BEKYMRET: Helseminister Bent Høie (H) er bekymret for oppfølgingen av ALS-pasienter i Norge. Foto: Krister Sørbø

Helseminister Bent Høie (H): Vil bruke Cathrines historie til å hjelpe andre

Helseminister Bent Høie (H) gir Cathrine Nordstrands mye av æren for at ALS-syke har fått høyere prioritet. Nå ønsker han å bruke hennes historie i arbeidet med nye retningslinjer for denne pasientgruppen.

– Hennes historie gjør inntrykk, sier Høie til VG.

I april lovet helseministeren at det vil komme nye retningslinjer for oppfølging av ALS-pasienter i Norge. Dette har lenge vært etterspurt av pasienter og pårørende, som mener det er store forskjeller fra kommune til kommune - helseregion til helseregion.

VG har fulgt Cathrine Nordstrand, som har diagnosen ALS (se faktaboksen), i to år. Helseministeren har lest hennes historie og ønsker å bruke erfaringen hennes i arbeidet med de nye retningslinjene.

les også

«Det er som å bli begravet i egen kropp»

ENIGE: Helseminister Bent Høie (H) og Eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp) vil ha nye retningslinjer for ALS-pasienter. Foto: Krister Sørbø

– Cathrine har bidratt til å løfte pasientgruppen

I juni vil han sende et oppdrag til Helsedirektoratet, som skal sette ned en arbeidsgruppe bestående av helsepersonell, pasienter og pårørende.

– Vi kan personlig engasjere oss i hvem som skal bli med. Det er ingen tvil om at Cathrine har bidratt veldig sterkt til å løfte pasientgruppen, sier Høie til VG.

VG møter ham sammen med Eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp). Det var hun som tok spørsmålet om nye retningslinjer for ALS-syke opp i Stortinget, da som stortingsrepresentant.

– Jeg opplever at det er veldig forskjellig hva slags kompetanse kommunene har på en så komplisert diagnose, og hvor utviklingen skjer så raskt. Disse pasientene har ikke tid til å sitte i flere uker og vente på rullestol, eller andre typer hjelpemidler. Vi må ha et system som går raskere enn i dag, mener Listhaug.

MOTGANG: ALS-syke Cathrine Nordstrand (49) mener behandlingen ALS-pasienter i Norge ikke er god nok. Foto: Helge Mikalsen

– Veldig sterkt å lese

les også

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

Listhaug har møtt Cathrine flere ganger og sammen har de blant annet kjempet gjennom behandlingsreiser for denne pasientgruppen.

– Hun har fortalt meg sin historie, men det er veldig sterkt å lese. Dette med at du ikke har et håp, at har barn som er i en veldig vanskelig situasjon, treffer meg. Hele familien rundt blir berørt i en sånn situasjon. En slik diagnose er det aller verste som kan ramme et menneske og en familie, sier Listhaug.

Helseministeren forteller at nye retningslinjer kan etableres både gjennom å bruke pakkeforløpsmodellen, som brukes i kreftbehandling. Eller Parkinson-modellen, som sikre Parkinson-pasienter i hele Norge likt tilbud.

– Vi må komme frem til et virkemiddel som faktisk bidrar til endring. Det tror vi pasienter og fagfolk sammen kan komme frem til, sier Høie.

Han er tydelig på at han ønsker at Cathrine Nordstrand skal bidra i dette arbeidet.

– Hennes historie er sterk lesning. Dette er en av de sykdommene hvor vi ikke har noen behandling. For de aller fleste sykdommer i dag har man i alle fall et lite håp. Legene har noe de kan tilby av behandling og hjelp. Men på ALS har vi ingen behandling, sier Høie.

– Og hvis man får sykdommen så vet man ikke når, men man vet at man skal dø. Kombinasjonen av de to tingene må være helt forferdelig, sier Høie.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder