ANNERLEDES SYKDOM: Ifølge forskerne er det flere ting som tyder på at narkolepsien barn og unge har utviklet etter svineinfluensavaksinen opptrer annerledes enn slik man kjenner sykdommen fra før. Ved å forske mer på sammenhengene, håper de nå å kunne gi de rammede bedre oppfølging.
ANNERLEDES SYKDOM: Ifølge forskerne er det flere ting som tyder på at narkolepsien barn og unge har utviklet etter svineinfluensavaksinen opptrer annerledes enn slik man kjenner sykdommen fra før. Ved å forske mer på sammenhengene, håper de nå å kunne gi de rammede bedre oppfølging. Foto:Michael Buholzer,REUTERS

Skal granske narkolepsitilfeller etter svineinfluensavaksine

76 har utviklet narkolepsi etter vaksinen - og stadig flere oppdages

HELSE

Forskningsleder: – Vi har ikke nådd toppen

Norske forskere som skal undersøke hvorfor så mange barn har fått narkolepsi etter svineinfluensavaksinen, tror det eksisterer store mørketall, og at også flere voksne er blitt syke.

Publisert: Oppdatert: 23.08.14 09:21

I 2012 ble det bevilget penger til et eget nasjonalt oppfølgingoppdrag for unge mennesker som er rammet av narkolepsi etter å ha tatt svineinfluensavaksinen i 2009. Det er Nasjonalt Kompetansesenter for ADHD, TS og Narkolepsi, Oslo Universitetssykehus Ullevål, Helse Sør-Øst som fikk dette i oppdrag av Helsedepartementet.

Som en del av dette, er det nylig blitt opprettet to forskerstillinger ved Kompetansesenteret. To doktorgradsstipendiater skal sammen med en forskningsgruppe på åtte andre undersøke hva som har skjedd, hvorfor og hvordan dette vil utvikle seg. Prosjektet starter denne høsten.

- Vi skal følge opp pasienter jevnlig gjennom flere år. Formålet er først og fremst å finne ut hvordan man kan hjelpe disse barna, sier Stine Knudsen, overlege ved Oslo Universitetssykehus og forskningsleder ved Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi.

Tidobling av forventet forekomst

Rundt 2,2 millioner skal ha fått vaksinen, derav rundt 470 000 barn.

I fjor viste svensk og finsk forskning at flere kan ha krav på erstatning etter å ha fått påvist narkolepsi etter svineinfluensavaksinen Pandemrix.

Ifølge kompetansesenteret har 76 nordmenn inntil nå utviklet narkolepsi som følge av vaksinasjonen i 2009, nesten alle barn og unge. VG har kartlagt historiene til 17 av dem.

I 2010 og 2011 fikk 63 barn og unge narkolepsi, 58 av dem hadde tatt Pandemrix-vaksinen. Kun fem fikk narkolepsi uten å ha tatt vaksinen. I 2012 fikk 18 som hadde tatt vaksinen narkolepsi, mens fem fikk sykdommen uten å ha tatt vaksinen.

- Tallene tilsvarer en tidobling av den forventede forekomsten av narkolepsi i den vaksinerte gruppen det første året etter vaksinen. Det er ikke endelig bevist, men disse tallene tyder sterkt på at det er en sammenheng mellom vaksinen og narkolepsi, sier Knudsen.

LES OGSÅ:- Vi ble syke av vaksinen

Mistenker annerledes narkolepsi enn tidligere

Forskerne mistenker at narkolepsien mange har utviklet etter vaksinen skiller seg fra narkolepsien man har sett tidligere.

- Vi skjønte med en gang at noe var annerledes med denne sykdommen. Mange har undret seg over at pasientene er veldig unge og ganske hardt rammet. Det er også noen symptomer vi ikke er vant med når det gjelder narkolepsi, blant annet at de psykiske problemene kan være mer alvorlige enn tidligere.

- Mye kjenner vi igjen fra før, men mye virker også nytt. Vi vil finne ut hvordan denne sykdommen eventuelt er annerledes for å finne ut hvordan vi kan hjelpe barna, og i hvilken grad vi kan bruke det vi allerede vet fra før om sykdommen.

Knudsen tror ikke vi har nådd toppen når det gjelder antall mennesker som har fått narkolepsi etter vaksinen.

- Problemet er absolutt større enn først antatt. I begynnelsen trodde man det gjaldt 20-30 personer, og allerede nå er vi oppe i cirka det tredobbelte. Jeg forventer at det vil være minst 100 personer som har blitt syke med narkolepsi etter vaksinasjon, og det er et forsiktig tall.

- I Sverige og Finland har de gode registre, slik vi nå også skal lage, som viser at omfanget ikke stagnerer. De har registrert en femdobling i antallet som ble syke også andre året etter vaksinen, det vil si at økningen fortsetter. Det er ikke et katastrofescenario, men vi har ikke sett slutten ennå.

Tror vi vil se flere syke voksne

Hun mistenker at mørketallene kan være store, og at man vil finne flere voksne som har fått narkolepsi etter vaksinen.

- I andre land hvor man ble vaksinert, har også en del voksne blitt syke. Vi har også noen her i Norge, og vi vil nok se flere. En del forskning peker på at det kan være mange voksne der ute med narkolepsi, men fordi de tror det bare er en barnesykdom, slår de vekk tanken om at de selv kan være syke. De skylder kanskje på andre ting i stedet. Målet med dette prosjektet er å få en god oversikt over alle.

Prosjektet er beregnet på alle som har utviklet narkolepsi etter høsten 2009, ikke bare de som kan ha fått sykdommen i forbindelse med H1N1-pandemien og vaksinen Pandemrix.

Det kan også være at noen har utviklet andre søvnsykdommer etter vaksinen.

- Vi har registrert økt forekomst av Kleine-Levins syndrom og Idiopatisk hypersomni, men da disse to er veldig sjeldne sykdommer, vet vi vet ennå ikke helt om de har sammenheng med vaksinen.

Mister våkenhetshormon

- Vet man noe i det hele tatt om hva som kan være årsaken til at mange fikk narkolepsi?

- Man har ikke funnet beviset, men det man vet er at en vaksine gir en immunforsvarsreaksjon, og alt peker på at det er ett eller annet som gikk galt hos spesielt følsomme personer. Man tror at narkolepsi er en autoimmun sykdom som gjør at man mister et våkenhetshormon i hjernen. Teorien er at det er noe med immunforsvaret hos spesielt utsatte mennesker som angreper hjerneceller som lager dette hormonet.

Nøkkelen blir da å finne ut akkurat hva det er som gjør at de syke ble syke, mens andre ikke ble det.

- Vi skal derfor også gå nøye inn på hvem som fikk det og ikke. Vi vil blant annet tilby familiene til de pasientene som har fått narkolepsi å bli undersøkt. Har man familie hvor alle sannsynligvis deles gener og har gjort det samme, kan dette gi interessante funn. De som ikke ble syke er mest sannsynlig beskyttet av ett eller annet i genene.

Mottar stadig flere erstatningssaker

Norsk pasientskadeerstatning (NPE) har siden 2009 mottatt totalt 492 saker som gjelder vaksinen. Av disse gjelder 135 Pandemrix-vaksinen og narkolepsi, hvor 72 ha fått medhold, 38 har fått avslag, mens 24 er under behandling.

Hittil i år har de mottatt 17 saker som gjelder Pandemrix-vaksine og narkolepsi. I en av disse sakene er det gitt medhold, mens de resterende 16 er under behandling.

- Vi ser en utflating i antall saker som meldes til oss som gjelder Pandemrix, men vi mottar fortsatt saker og regner med at det vil komme noen saker til, sier kommunikasjonsdirektør Øydis U. Castberg i NPE.

Å melde saken til NPE er imidlertid ikke nødvendigvis det første man tenker på når man blir syk.

- For en del vil det være slik at man håper på å bli frisk, og da er det ikke nærliggende å søke om erstatning. Symptomene på sykdom kan noen ganger komme gradvis og man kan ha andre forklaringsårsaker til disse. Det tar kanskje også litt tid før man tenker at sykdommen kan ha noe med vaksinen å gjøre. Derfor går det ofte litt tid før folk melder saken til oss.

Om man mistenker at man kan ha blitt syk av vaksinen, kan det lønne seg ikke å vente for lenge med å melde det inn, råder Casrberg.

- Det er nå fire år siden de fleste tok vaksinen og en sak kan bli foreldet. Det er viktig at pasienter som mener de kan ha fått en skade etter vaksinen melder saken til NPE nå og ikke venter for lenge.

Helsedirektoratet: Familier må få god informasjn

Ifølge avdelingsdirektør Anne-Stina Nordmo i Helsedirektoratet, er det viktig at familiene til barna som har fått narkolepsi etter vaksinen får nødvendig informasjon og oppfølging fra helsetjenestene.

- Nasjonalt kompetansesenter for Narkolepsi ved OUS gir veiledning til familier på samlinger - det har også vært en samling på Valnesfjord Helsesportssenter i Nord-Norge , som også er nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med nedsatt funksjonsevne, våren 2014, og det har tidligere vært samlinger på Frambu i Sør-Norge, det er viktig at de , sier Nordmo.

- Hva slags hjelp og oppfølging får de som har utviklet narkolepsi etter vaksinen?

- Man har per i dag ingen helbredende behandling for narkolepsi, da narkolepsi er en kronisk sykdom. Den medikamentelle behandlingen som gis, tar sikte på å dempe symptomene som følger av sykdommen for å gi bedre mestring av hverdagen og best mulig livskvalitet og sosial mestring. Medisinering benyttes for å dempe den ekstreme søvntrangen på dagtid og å forebygge katapleksi-anfall hvis disse er hyppige og plagsomme.

Behandlingen består også av ikke-medikamentelle tiltak.

- Disse er viktige for barnets trivsel, og enkelte tiltak kan understøtte den medikamentelle behandlingen og eventuelt bidra til å holde doseringene nede. Veiledning av pårørende, pedagoger og lærere er av stor betydning. Å ha faste leggetider og faste tider for å stå opp om morgenen i tillegg til å ha mulighet for å ta en lur eller to i løpet av dagen, kan dempe den ekstreme søvntrangen på dagtid.

Siden det er en økt tendens til overvekt knyttet til narkolepsi med katapleksi, kan det være nødvendig med kostholdsveiledning, ifølge Nordmo.

- Fysisk aktivitet og frisk luft fremmer våkenhet, og skolebarn med narkolepsi bør oppmuntres spesielt til å gå ut og røre seg i friminuttene i stedet for å bli sittende inne ved pulten eller i gangen, slik mange gjerne gjør.

- Viser opptrappingen av innsatsen som nå gjøres for å finne ut mer om sammenhengene, at omfanget er langt større enn først antatt?

- Etter 2009 har vi hatt ti ganger så mange tilfeller av narkolepsi blant barn og unge som forventet. Vi har fått økt kunnskap om sykdommen, og flere er i stand til å gjenkjenne symptomene og dermed sette riktig diagnose. Det nasjonale kompetansesenteret for Narkolepsi ved OUS utarbeidet i fjor en retningslinje for utredning og behandling av barn og unge med narkolepsi som ble sendt til alle landets fastleger og alle medlemmer av barnelegeforeningen.

- Man ser også at antallet nye voksne med narkolepsi stiger, men foreløpig er antallet ukjent.

Her kan du lese mer om