MISTER HÅP: Avslag på brystkreftmedisin Kadcyla skaper problemer for pasient Kristin Moe (62). Hun føler seg snytt for livsviktig behandling.
MISTER HÅP: Avslag på brystkreftmedisin Kadcyla skaper problemer for pasient Kristin Moe (62). Hun føler seg snytt for livsviktig behandling. Foto: Cicilie S. Andersen VG

Norske kreftleger raser over ny medisin-nekt: – Et slag i ansiktet for pasientene

Kristin Moe (62) nektes brystkreftmedisinen Kadcyla for tredje gang

HELSE

RADIUMHOSPITALET(VG) For tredje gang har myndighetene sagt nei til ny brystkreftmedisin. Snart er Norge eneste land i Europa uten medisinen, som kan være dødssyke Kristin Moes (62) eneste håp.

Publisert: Oppdatert: 17.07.17 17:05

– Det er et slag i ansiktet for pasientene, sier onkologiprofessor og tidligere leder av Norsk bryst cancer gruppe (NBCG), Erik Wist.

I tre år har norske myndigheter kranglet med legemiddelprodusenten Roche om brystkreftmedisinen Kadcyla. 23. juni i år avslo Beslutningsforum det syvende pristilbudet. Norge er dermed eneste land i Europa, med unntak av land som Estland og Latvia, som ikke tilbyr den livsforlengende medisinen.

– Myndighetene skylder på dårlig dokumentasjon og høye kostnader. Men hva er det Legemiddelverket har funnet ut som resten av Europa ikke har skjønt? spør kreftlege ved Radiumhospitalet, Steinar Aamdal.

– Landene som ikke har innført Kadcyla er ikke land vi vanligvis sammenligner oss med. Vi mener at Norge hører hjemme i gruppen av land som har mulighet til å gi den best dokumenterte og tilgjengelige behandlingen ved brystkreft, sier overlege ved Oslo universitetssykehus og medlem i Norsk bryst cancer gruppe (NBCG), Bjørn Naume.

NBCG, som er en gruppe norske brystkreftleger, har anbefalt medisinen siden 2013.

Bakgrunn: Norge på vei mot et todelt helsevesen, mener kreftlege

Kristin Moe (62): – Mitt siste håp

– Det er som å leve med en dødsdom hengende over seg. Uten adekvat behandling, er det slutt, sier brystkreftpasient Kristin Moe (62).

VG møter henne på Radiumhospitalet, hvor hun har vært til behandling. Moe vært gjennom flere operasjoner, strålebehandling og runder med cellegift siden hun fikk brystkreft-typen HER2+ i 2013. Siden har kreften spredt seg til lever og lymfer.

I dag holder behandling sykdommen i sjakk, men kreften er uhelbredelig. Hun blir aldri frisk.

– Kadcyla er vel snart den eneste medisinen jeg ikke har prøvd. Jeg føler det er mitt eneste håp. Jeg var sikker på at den ville bli godkjent, sier 62-åringen.

SE OGSÅ: Fremtidens kreftmedisin - disse behandlingene gir håp

– Noen må ta kampen

Moe har tidligere jobbet som programleder i TV2, TV-Norge og som leder av Forbrukerrådet.

Hun er vant til oppmerksomhet. Etter å ha tenkt seg grundig om, har hun bestemt seg for at hun vil stå frem med sin historie for å sette søkelys på situasjonen til denne pasientgruppen.

– Noen må ta kampen. Vi kan ikke ha et system hvor dødssyke pasienter ikke får samme behandling som resten av Europa, sier Moe.

– Ny behandling forlenger ikke bare livet, men reduserer plager som kvalme, svimmelhet og mangel på krefter. Plagene har ingen direkte prislapp, men med nye behandlingsform kan vi ha et godt liv før vi dør.

Erik Wist er den i Norge som trolig har behandlet flest pasienter med Kadcyla gjennom studier. Wist forteller at mange har god effekt av medisinen.

– Den pasienten jeg har behandlet med størst effekt, er i full jobb og har nesten ingen bivirkninger. Andre har fått flere måneder ekstra levetid, sier han.

Har du tips i denne saken? Kontak VGs journalist her!

Husker du? Kreftsyke Tone (40) søkte for sent om livsviktig medisin - må betale selv

– Tvilte oss frem til et nei

Behandlingen av brystkreft med spredning endret seg drastisk etter innføringen av medisinen Perjeta i 2015.

Det blir vurdert å ta inn Kadcyla til de pasientene som ikke responderer på Perjeta – slike som Kristin Moe.

Det er anslått at 100 pasienter er aktuelle for behandlingen med Kadcyla årlig.

Internasjonal forskning viser at medisinen har livsforlengende effekt. Den anerkjente amerikanske kreftorganisasjonen ASCO støtter medikamentet. Engelske myndigheter, som er tett opp mot de norske i sine vurderinger, godtok medisinen 22. juni 2017. Likevel mener Norge den er for dyr.

– Jeg forstår ikke hvilken dokumentasjon norske myndigheter krever, som ikke er der, sier Erik Wist.

Leder av Beslutningsforum, Lars Vordland, beskriver Kadcyla-saken som «vanskelig». Beslutningsforum mener prisen er for høy, og etterlyser bedre data på effekten av Kadcyla etter bruk av Perjeta (se faktaboks).

– Vi tvilte oss frem til et nei. Vi landet på at prisjusteringen var for lav til at vi kunne forsvare et ja, sier Vorland.

– Jeg blir så forbanna, bitter og lei meg når jeg hører at de «tvilte» seg frem til et nei. Pasientene lever hver dag med konsekvensene av å ikke få medisinen. De kunne like gjerne stilt oss langs veggen å skutt oss, det hadde vært billigere, sier en opprørt Kristin Moe (62).

LES OGSÅ: Norge dårligst i Norden på utprøvende behandling

Betaler medisinen privat

Enkelte pasienter som har råd til å betale Kadcyla privat, har gjort gode fremskritt, blant dem fylkesordfører i Hordaland, Anne Gine Hestetun (Ap). Hun betaler 900.000 kroner i året for behandling ved Aleris.

– Det er ingen tvil om at medisinen fungerer godt på min pasientgruppe. Jeg syntes det er forferdelig å betale privat, det er imot mitt verdisyn. Men når det handler om liv og død, har du ikke noe valg, sier Hestetun til VG.

Kristin Moe vurderer å ta behandling privat, men er usikker på om hun har råd.

– Det er fælt at dødssyke pasienter skal måtte velge mellom personlig konkurs eller et forkortet liv.

Så du? Bent Høie mener Norge ikke er gode nok på utprøvende behandling

Krangler om pris

Totalt ville Kadcyla kostet sykehusene 80-100 millioner kroner årlig, ifølge Legemiddelverket.

Pasientgruppen har et prognosetap på 21 gode leveår. Det betyr at en person med denne kreftformen i snitt dør 21 år tidligere enn en frisk person. Legemiddelverket har beregnet at prisen per gode leveår med Kadcyla er 1,4 millioner kroner i 2014. Vanligvis betaler ikke myndighetene mer enn 800.000 for et godt leveår.

Prisen Roche vil ha for Kadcyla er hemmeligstemplet, og verken produsenten eller Legemiddelverket vil fortelle VG hva den koster.

– Det er en umenneskelig påkjenning å vite at det finnes godkjent behandling som gis ved private institusjoner i Norge som kan forlenge livet, og samtidig skal man nektes å få den. Vi er svært bekymret over den todelingen vi ser i norsk helsevesen, sier daglig leder i Brystkreftforeningen, Beate Christine Wang, til VG.

Les også: Flere klager på immunterapibehandling

Krever mer dokumentasjon

Beslutningsforum opplyser til VG at de vil vurdere brystkreftmedisinen Kadcyla igjen, hvis Roche kommer med et nytt pristilbud. Diretør for samfunnskontakt og kommunikasjon, Line Walen, beskriver prosessen med norske myndigheter som «krevende».

– Vi syntes det er vanskelig å akseptere at norske myndigheter krever annen dokumentasjon, når medisinen er anbefalt av medisinske eksperter i Norge og utlandet. Vi prøver å komme myndighetene i møte, men opplever dem som svært strenge. Det begynner å bli vanskelig for oss å komme med et nytt tilbud, men vi gir ikke opp, sier Walen til VG.

Samtidig som Beslutningsforum og Roche krangler, tar Kristin Moe en dag av gangen.

– Jeg tenker ikke på at jeg skal dø hver dag. Men tanken slår meg, for eksempel hvis jeg skal kjøpe et klesplagg. Da spør jeg meg selv, er det verdt kostnaden? Hvor mange ganger får jeg brukt det plagget?

Her kan du lese mer om