SKUFFET: Finn Helge Quist krever ny behandling av et legemiddel som kan forlenge livet til dødssyke benmargskreftpasienter, etter avslag i Beslutningsforum. Foto: Håkon Mosvold Larsen NTB scanpix

180 kreftpasienter i opprop: Krever ny vurdering av livsviktig medisin

Norske benmargskreftpasienter raser over avslaget på den livsviktige medisinen Ixazomib. – Det handler om liv og død, sier initiativtager Finn Helge Quist.

  • Camilla Fredstad Huuse

Artikkelen er over to år gammel

I et klagebrev til Helsedirektoratet og Legemiddelverket krever 180 norske benmargskreftpasienter ny behandling av medikamentet Ixazomib (Ninlaro), etter at det fikk avslag i Beslutningsforum i desember.

«Det er påfallende at andre land ser nytten av medikamentet, mens norske helsemyndigheter avslår det samme medikamentet med henvisning til at det ikke er kostnadseffektivt,» skriver initiativtager Finn Helge Quist i brevet, som er signert av syke pasienter fra hele Norge.

– Vi har fått nok, det handler om liv og død. Dette er vårt opprør mot Beslutningsforum, sier initiativtager bak klagebrevet, Finn Helge Quist.

Se også: Norges fremste kreftleger i brev til Bent Høie: «Urimelig» lang ventetid på nye medisiner

Bitter strid

De to siste årene har fire nye medikamenter mot benmargskreft vakt oppmerksomhet. Alle brukes i land som Danmark og Tyskland. I Norge er kun to tilgjengelig ved offentlige sykehus.

Det har skapt sterke reaksjoner. I juli sendte norske kreftleger et bekymringsbrev til Bent Høie om tilgang på nye medisiner.

Nå følger pasientene opp med sitt eget klagebrev:

«Jeg har inntrykk av at myndighetene ikke alltid forstår at for mennesker med alvorlig og livstruende sykdom er tiden en faktor,» står det i brevet.

– Det er feil å behandle døende mennesker på denne måten og vi krever ny behandling av saken, sier Quist til VG.

Bakgrunn: Hemmelig priskrig om superdyre kreftmedisiner – slik foregår spillet i kulissene

Stor effekt på alvorlig syke

Fordi benmargskreftpasienter kan bli resistente mot medisiner etter en periode, trenger legene flere medisiner å spille på.

Hovedfordelen med Ixazomib er at medikamentet kan tas i tablettform, sier forsker og leder av Oslo myelomatosesenter ved Oslo universitetssykehus, Fredrik Schjesvold.

Dermed slipper pasienter som bor langt unna sykehus å oppsøke lege en til to ganger i uken.

Les også: Den livsforlengende brystkreftmedisinen Kadcyla endelig godkjent i Norge

OPPROP: I august 2017 demonstrerte kreftsyke og pårørende foran Stortinget i Oslo for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen NTB scanpix

– Legemiddelprisen er svært høy

Ixazomib er godkjent i flere europeiske land, blant annet England. Det er sjeldent engelske myndigheter godkjenner et medikament før Norge, men i denne situasjonen har de godkjent behandlingen for pasienter som har fått minst to tidligere behandlinger, inkludert en høyrisikogruppe.

Norske myndigheter har så langt ikke ønsket å vurdere høyrisikopasienter alene, selv om studier viser at disse pasientene har spesielt stor nytte av medikamentet.

– Behandlingen har like god effekt på høyrisikopasienter som andre pasienter, noe som er uvanlig, sier Fredrik Schjesvold til VG.

I sin metodevurdering har Statens legemiddelverk konkludert med at kostnadene per vunnet kvalitetsjusterte leveår (QALY) er «vesentlig høyere enn hva som regnes som kostnadseffektiv behandling». (Se faktaboks)

Seksjonssjef Kristin Svanqvist i Legemiddelverket sier det kan være mulig å vurdere legemiddelet på nytt til høyrisikogruppen.

– Legemiddelet har effekt, men legemiddelprisen er svært høy i forhold til effektstørrelsen, sier Svanqvist til VG.

Produsenten Takeda opplever at norske myndigheter har «svært høye» krav til dokumentasjon i denne saken, sier kommunikasjonsdirektør Brita Sangholt.

– De aksepterte ikke å gjøre en analyse for de pasientene som har høy risiko eller pasienter som har fått minst to tidligere behandlinger, sier Sangolt.

– Hvis myndighetene hadde åpnet for en diskusjon om pris i behandlingen av subgruppene, hadde det vært et godt utgangspunkt for å finne en løsning.

Les også: Kreftsyke Ann Kristin betalte en halv million for behandling privat

Krever bedre dokumentasjon

Legemiddelprodusenten må levere mer dokumentasjon på effekt før norske myndigheter kan vurdere medikamentet på nytt, sier leder av Beslutningsforum, Lars Vorland, til VG.

– Effekten av legemiddelet på beinmargskreft er usikker. Resultatene er basert på umodne data. I tillegg kommer at legemiddelet er priset svært høyt. Derfor måtte Beslutningsforum for nye metoder si nei til legemiddelet, sier Vorland.

Til dette svarer Takeda:

– Legemidler har ofte ulik effekt på ulike pasientgrupper og derfor ulik kostnadseffektivitet. Vi har hele tiden vært innstilt på å forhandle om prisen på ixazomib slik at prisen blir akseptabel for myndighetene og at de pasientgruppene hvor det medisinske behovet er størst, kan få medisinen, sier Sangolt.

Firmaet sier de ser på mulighetene for å sende en ny søknad til vurdering, men at det kan ta tid.

Les også

  1. Fremtidens medisin: Slik skal forskere kurere blinde

    PHILADELPHIA (VG) I 35 år har forsker Jean Bennett trodd på et gjennombrudd innen genterapi, mens alle andre tvilte.
  2. Fremtidens medisin: Teknologien som kan revolusjonere kreftbehandlingen

    PHILADELPHIA (VG) Kreftleger ved barnesykehuset i Philadelphia vil kurere kreft med banebrytende forskning.
  3. Dette er sykdommene vi dør av

    Risikoen for å dø av hjerte- og karsykdommer her i landet er mer enn halvert på 20 år.
  4. Flere nordmenn får påvist føflekkreft: – Bekymringsfullt

    Nye tilfeller av påvist føflekkreft har økt med over 23 prosent hos både kvinner og menn de siste fem…
  5. Ny statistikk: Dette er de vanligste kreftformene

    32.827 personer ble diagnostisert med kreft i Norge i 2016, viser nye tall fra Kreftregisteret.

Mer om

  1. Kreft
  2. Kreftbehandling

Flere artikler

  1. Mandag kan ny livreddende kreftmedisin godkjennes i Norge: – Det har vært en hard kamp

  2. Ny livsforlengende kreftmedisin fikk avslag: – Ytterst dramatisk

  3. Ny kreftmedisin godkjent: – Oppsiktsvekkende gode resultater

  4. Ny millionmedisin mot ALS på trappene: – Prisen er av en helt annen verden

  5. Torstein Lerhol (Sp) har SMA: Syltynn begrunnelse for aldersgrense på million-medisin

Fra andre aviser

  1. Sparer samfunnet for millioner ved å delta i kreftforskning

    Aftenposten
  2. Kreftpasienter faller inn under samme regelverk som villaks

    Aftenposten
  3. Nei til ny ALS-medisin 

    Fædrelandsvennen
  4. Legemiddelfirmaer må gi pasienter gratis medisin

    Bergens Tidende
  5. Fortsatt nei til en av verdens dyreste medisiner

    Aftenposten
  6. Kreftpasient Ali får gratis medisin gjennom forskning mens han venter på at helsemyndighetene i Norge skal gi klarsignal

    Aftenposten

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder