HYLLER GUNHILDS ÅPENHET: Hege Kristine Børresen (34) har levd i 16 år med en mildere variant av sykdommen som rammet Gunhild Stordalen.

HYLLER GUNHILDS ÅPENHET: Hege Kristine Børresen (34) har levd i 16 år med en mildere variant av sykdommen som rammet Gunhild Stordalen. Foto: Privat,

Hege (34) lever med samme sykdom som Gunhild Stordalen

- Mange leger har ikke hørt om den

Hege Kristine Børresen (34) har levd i hele 16 år med en
mildere variant av sykdommen som har rammet Gunhild Stordalen. Hun innrømmer det har vært fortvilende å ha en sykdom som ingen er interessert i.

ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

Den 34-årige tobarnsmoren fra Lillehammer fikk påvist sykdommen sklerodermi som 18-åring, noe som er veldig uvanlig. Det er en mildere type av sykdommen Gunhild Stordalen har blitt diagnostisert med som er systemisk sklerodermi.

Børresen lever likevel med frykten om at hennes sykdom kan utvikle seg ytterligere.

- Min sykdom angriper hud og ledd. Men fortsatt vet man veldig lite, så jeg er også redd for at det kan gå til indre organer. Det er en del usikkerhet rundt dette, sier hun til VG.

Det var lokalavisen GD.no som omtalte saken først.

Børresen synes det er veldig bra med oppmerksomhet rundt en sykdom det har vært svært lite kunnskap om – både blant leger og lekfolk.

- Jeg synes det er veldig fint. Det er noe jeg selv har savnet, det har ikke vært mange som har hørt om sykdommen en gang. Det er også mange leger som ikke har hørt om sykdommen. At folk blir mer interessert gjør kanskje at det blir forsket mer på. Det er fortvilende å ha en sykdom det ikke forskes på, sier Børresen til VG.

Lært seg å leve med sykdommen

Hun sier det er vanskelig å gi råd til Gunhild Stordalen, men har selv etter hvert klart å leve med sykdommen.

- Jeg forstår at man tenker det verste med en gang. Men kanskje kan man lære litt av de som står frem nå og sier de lever greit med sykdommen, og prøve å ikke tenke det verste med en gang. Jeg har lært meg å leve med sykdommen på min måte, men hun har jo en mye alvorligere diagnose. De sier seg selv at de vonde tankene kommer, det er lettere sagt enn gjort å jobbe med det mentale.

Les også: Slik skal Gunhild bekjempe sykdommen

Generalsekretær Tone Granaas i Norsk Revmatikerforbund hyller Gunhild Stordalen for hennes åpenhet rundt sykdommen. Hun mener det er på tide at søkelyset rettes på denne typen sykdommer.

Behov for mer forskning

- Gjennom dette får vi som jobber med denne diagnosegruppen få satt dette på dagsorden i mediene. Det er veldig flott, for her trengs mye informasjon og det trengs å rettes oppmerksomhet både hos helsemyndigheter og politikere.

Granaas mener det først og fremst er et skrikende behov for mer forskning på revmatiske sykdommer.

- Det er sykdommene som plager mest, som koster mest - og som det forskes minst på! Det er ganske interessant.

- Hva er grunnene til det?

TØFF RUNDE: Gunhild Stordalen(35) er forberedt på en beinhard kamp. Hun har startet på cellegiftkuren som skal bryte ned immunforsvaret før stamcelletransplantasjonen. Hun og ektemann Petter Stordalen blir på sykehuset i Utrecht, Nederland i mange uker framover. Foto:Janne Møller Hansen,VG

- Vi er veldig gode på akuttmedisin her til lands, det er bra. Men det vi ikke klarer å prioritere er denne type sykdom som reduserer livskvaliteten. Revmatiske sykdommer er ikke alltid dødelig, men systemisk sklerodermi som Gunhild har fått kan være det.

- Muskel- og skjeletthelse er liksom ikke «sexy» nok, det har ikke høy nok status å forske på slike sykdommer på samme måte som det har å forske på hjertesykdommer og kreft.

Generalsekretæren maner politikerne og helsemyndighetene til å gjøre en større innsats for å prioritere sykdomsgruppene på den politiske arenaen i helsevesenet.

- Og så stiller jeg spørsmålet: Det at slike type sykdommer ikke er prioritert høyere, kan det ha å gjøre med at man tenker det er «typiske kvinnesykdommer»? Dessuten er dette sykdommer som ofte har diffuse plager som det tar lang tid å diagnostisere, sier Granaas som understreker at revmatiske lidelser er et vidt felt.

- Det finnes over 200 forskjellige diagnoser innenfor revmatisme, den Gunhild Stordalen har fått er en av de mest alvorlige. Den kan ha et dødelig utfall, den må ikke ha det. Her er det veldig individuelt pasientforløp, det kan være helt ulikt fra person til person.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder