KLØR INTENST: Ryggen til den 16 år gamle gutten er tydelig merket av atopisk eksem, også kalt atopisk dermatitt, som klør hele tiden. Foto: Privat

Håper på medisin-ja: – Som å leve med myggstikk over hele kroppen

Bare personer med alvorlig astma kan glede seg over at Beslutningsforum for nye metoder denne måneden sa ja til en ny medisin – som også kunne hjulpet pasienter med atopisk eksem.

I denne omgang ble det nemlig bare gitt grønt lys for at det offentlige tar regningen i forbindelse med alvorlig astma for personer over 12 år. En som ble svært skuffet, er en 16 år gammel gutt fra Fredrikstad som har slitt med alvorlig eksem siden han var to år.

les også

Nye behandlingsmetoder godkjent

– Å leve med eksem er som å leve med myggstikk over hele kroppen samtidig som de myggstikkene er satt i fyr og flamme, sier tenåringen, som ikke ønsker å stå frem med navn, til VG.

Det var Fredriksstad Blad som først omtalte saken.

Dupilumab (Dupixent), som Beslutningsforum nå for første gang har godkjent på blå resept, kan også gis i sprøyteform til pasienter med atopisk eksem.

Ifølge 16-åringen er det et slit og mye arbeid å smøre inn kroppen flere ganger om dagen for at huden ikke skal sprekke opp og flasse. Men det som er aller verst, er den evigvarende kløen.

– Klør hull på huden

Moren hans, Linda Gjemsø, forteller at kløen blir intensivert rett etter at han har smurt seg inn. Derfor gjør ikke sønnen det rett før han skal på skolen, da klarer han ikke å konsentrere seg. Gjør han det rett før sengetid, får han ikke sove.

Guttens mor, Linda Gjemsø. Foto: PRIVAT

– Kløen er så intens at du klør hull på huden. Han bruker mellom tre og fem steroidkremer og fuktighetskremer flere ganger daglig, sier Gjemsø til VG.

Hun forteller at de sterke steroidene har gitt sønnen grå stær.

– Han har fått grå stær på begge øyene på grunn av steroidkremene. Vi har blant annet måttet smøre øyenlokkene hans, og han har tatt tabletter med kortikosteroid når det har vært på det verste, sier Gjemsø.

Sønnen har fått en ny linse på det ene øyet, det andre skal opereres i januar.

les også

Ny behandling gir håp til pasienter med uhelbredelig eggstokkreft: – Største som har skjedd siden immunterapi

– Beslutningsforum dømmer atopikere til et liv med unødvendige plager som hindrer normal livsutfoldelse. For staten Norge er jo dette småpenger og gir vi unge atopikere hjelp nå, vil det på lang sikt være en svært lønnsom investering, mener Linda Gjemsø, som anslår at behandlingen koster 180–200 000 kroner i året per pasient.

Hun har nå søkt om bostedstillatelse for seg og sønnen i Sverige hvor Dupixent er tilgjengelig for pasienter som savner andre behandlingsalternativ. Mannen hennes skal fortsette å bo i Fredrikstad. Også Danmark dekker, etter visse kriterier, kostnadene for slik behandling.

Det er i dag mulig å kjøpe Dupilumab (Dupixent) på hvit resept, det vil si at pasienten betaler selv, men med en listepris på 15 800 kroner per sprøyte og et behov av 26 sprøyter i året, er dette utenfor økonomisk rekkevidde for de fleste. Staten, på sin side, klarer å forhandle hemmelige rabatter med legemiddelselskapene.

les også

Beslutningsforum sier ja til lungekreftmedisin

– Siste ord ikke sagt

Stig A. Slørdahl, leder av Beslutningsforum for nye metoder, sier til VG at forumet denne gangen kun vurderte bruk av Dupilumab (Dupixent) i forhold til alvorlig astma, ikke atopisk eksem, også kalt atopisk dermatitt.

I fjor ble bruken vurdert i forhold til den kroniske hudsykdommen, men da ble det nei.

– Det ble ikke funnet kostnadseffektivt. Vi må gjøre en vurdering ut fra sykdommen, alvorligheten, nytten og ressursbruken, sier Slørdahl.

Men han legger til at bruk av medikamentet mot atopisk eksem skal opp igjen da det er kommet varsel om en ny metodevurdering. Når det skjer, vet han ikke.

– Saken vil komme tilbake til Beslutningsforum. Siste ord er ikke sagt.

Det todelte helsevesenet: Kan postnummeret ditt avgjøre hva slags behandling du får?

16-åringen håper saken kommer raskt opp igjen.

– Jeg håper de tar det riktige valget denne gangen!

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder