ST. OLAVS: Klinikksjef Geir Bråthen (til venstre) og lege Tore Wergeland Meisingset ved nevroklinikken er initiativtagerne til et nasjonalt ALS-register.

ST. OLAVS: Klinikksjef Geir Bråthen (til venstre) og lege Tore Wergeland Meisingset ved nevroklinikken er initiativtagerne til et nasjonalt ALS-register. Foto: Therese Alice Sanne / VG

Flere sykehus starter egne ALS-registre etter nasjonal stopp

Helsemyndighetene sa nei til et nasjonalt ALS-register. Norges seks universitetssykehus er alle enige om at det bør opprettes – og tre av dem har laget egne varianter.

I Norge har man ingen oversikt over om den enkelte ALS-pasient får god nok behandling.

I mai skrev VG om at fagmiljøet ved St. Olavs hospital (STO) i Trondheim mener at deres ALS-register kan kartlegge dette og vise hvor i landet omsorgen må løftes. Men helsemyndighetene ga dem avslag på søknaden om nasjonal status for registeret.

les også

Nei til register som kan gi ALS-oversikt

I januar ble den første pasienten inkludert i STOs eget lokale register for sine pasienter. Til enhver tid behandles 30 ALS-syke i Trondheim.

Universitetssykehusene behandler cirka halvparten

Helseminister Bent Høie (H) sa i mai til VG at han bekymret seg over om enkeltpasienter med ALS får god nok behandling – og at han vil ha et ALS-register. Han understreket at han ikke har myndighet til å godkjenne det.

– At man nå ikke valgte å etablere et ALS-register, innebærer ikke at det ikke skal etableres i senere runder, uttalte Baard-Christian Schem, fagdirektør ved Helse Vest, som satt i styringsgruppen som så på hvilke registre som skulle få nasjonal status.

HELSEMINISTER: – Mitt oppdrag til helseregionene er at det skal etableres flere registre, og det er Helsedirektoratet som godkjenner dem, sier Bent Høie. Foto: Krister Sørbø / VG

Det er flere enn Høie som ønsker at det skal skje. Blant andre ALS-teamene ved norske universitetssykehus. I tillegg til STO har to av dem dessuten opprettet sine egne lokale ALS-registre.

I Norge er det 18 enheter som behandler nevro-pasienter. De seks universitetssykehusene behandler om lag 200 av de 300–400 ALS-pasientene som til enhver tid finnes i Norge.

Disse sykehusene er knyttet til et universitet gjennom medvirkning i undervisning av medisinstudenter og klinisk forskning.

Oslo: Straks klare

Til høsten starter nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus (OUS) opp sitt eget ALS-register. Det er skapt i tett samarbeid med STO og er identisk med den trønderske løsningen.

– Vi legger til rette for at det lett kan innlemmes i et fremtidig, forhåpentligvis snarlig etablert, felles nasjonalt ALS-register, sier professor Hanne Flinstad Harbo.

Hun er avdelingsleder og overlege ved OUS’ nevroklinikk, som er landets største. Til enhver tid behandler de 70 ALS-pasienter.

les også

ALS-overlege: – Vi opplever ofte at pasientenes frustrasjon «tas ut» på oss

– Dette er et tema hele det nasjonale ALS-fagmiljøet har vært opptatt av i flere år, og vi vil berømme kollegene ved St. Olavs for dette arbeidet. Vi håper helseministerens drahjelp kan bidra til at vi snart får aksept for et slik nasjonalt ALS register, sier Harbo.

Stavanger: Har sitt eget

Stavanger universitetssjukehus har i påvente av en nasjonal løsning opprettet et lokalt ALS-register, opplyser professor Elisabeth Farbu, klinikksjef ved
Hode-, hals og rehabiliteringsklinikken.

Til enhver tid behandler de 20–25 ALS-pasienter.

les også

Hvor står ALS-forskningen i Norge?

De har hatt jevnlig dialog med STO og bruker samme mal, men en annen teknisk løsning.

– ALS rammer ikke mange, men er en svært alvorlig sykdom. Et nasjonalt kvalitetsregister vil være et viktig virkemiddel for å sikre systematisk kunnskap om pasientgruppen, felles standard for oppfølging og behandling, og en viktig byggestein for forskning, sier Farbu.

Nord-Norge: Vil lage elektronisk oversikt

– UNN var med på søknaden om nasjonalt register som dessverre ble avslått, sier Margitta Kampman, overlege og førsteamanuensis ved nevrologisk avdeling, Universitetssykehuset i Nord-Norge.

TROMSØ: Universitetssykehuset i Nord-Norge. Til sammen behandler de norske universitetssykehusene mellom 195–220 pasienter til enhver tid. Foto: Frode Hansen / VG

Hun forteller videre at hun har søkt personvernombudet om å få lage en «elektronisk pasientoversikt», som gir grunnlag for å forespørre personer med ALS om deltagelse i forskning.

– Forhåpentligvis vil dette på sikt også gi grunnlag for registrering i et nasjonalt register.

UNN følger til enhver tid opp cirka 25 personer med ALS. Tilbudet er basert på internasjonale anbefalinger.

– Vi har tett samarbeid i det tverrfaglige ALS teamet, og jeg som ansvarlig nevrolog har god oversikt over pasientene, sier Kampman.

Haukeland: Støtter initiativet

– Vi støtter initiativet om et nasjonalt ALS-register ved St. Olavs. Det vil være viktig både for forskning og for nevrologer som følger opp ALS-pasienter, sier professor og overlege ved Haukeland universitetssjukehus (HUS), Ole-Bjørn Tysnes.

VIKTIG: Ole-Bjørn Tysnes ved Haukeland universitetssjukehus vil ha nasjonalt register. Foto: Gisle Oddstad / VG

Han skal ha hovedansvaret for forskning på ALS når det nye senteret for hjernehelseforskning – kalt Neuro-SysMed – åpner i oktober. Det skal lages et register for alle pasientene på Neuro-SysMed.

les også

Åpner nytt forskningssenter i Bergen: Slik skal de løse ALS-gåten

HUS har ikke et eget register for ALS-pasienter. De følger til enhver tid opp mellom 20 og 30 pasienter.

Ahus: Støtter initiativet

– Ahus har ikke oppretter lokalt kvalitetsregister, men har støttet opp om initiativet om å danne nasjonalt register, sier seksjonsoverlege og professor i nevrologi, Trygve Holmøy, ved Akershus universitetssykehus til VG.

les også

«Det er som å bli begravet i egen kropp»

Han opplyser at Ahus har full oversikt over alle sine ALS-pasienter, og at alle får tilbud om et standardisert oppfølgingsopplegg, der det likevel tas individuelle hensyn. De behandler mellom 30 og 40 til enhver tid.

– Vi driver aktiv forskning på Ahus og pasientene får tilgang til deltagelse i studier. Det er derfor lite trolig at pasientoppfølgingen her lider under mangel på et slikt register, eller kan forbedres med register, sier Holmøy.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder