Helse Nord-Trøndelag snur: Terje Solbakk (67) får kreftbehandling finansiert av staten

I fem måneder har Terje Solbakk kjempet for å få immunterapi mot tarmkreft dekket av sykehuset. Behandlingen er hans siste håp. Nå snur helseforetaket.

– Det har vært en del søvnløse netter – så da denne telefonen kom, ble jeg mange kilo lettere. Jeg fikk en tung bør løftet av skuldrene, forteller Terje Solbakk.

VG snakker med ham på telefonen fra familiegården på Nærøy, som ligger i Nord-Trøndelag på grensen til Nordland. 67-åringen jobber som bonde, og fikk hverdagen snudd på hodet da han i januar 2014 fikk beskjed om at han hadde aggressiv kreft i tykktarmen. Han hadde trolig ikke lenge igjen å leve.

I ettertid fulgte flere operasjoner og cellegiftbehandlinger. Deler av tarmen har blitt fjernet, uten hell. I mars i år fikk Solbakk beskjeden: «Det er ikke mer vi kan gjøre for deg».

I april søkte han om å få unntak for behandling som enda ikke er godkjent av den norske staten gjennom den såkalte unntaksregelen via sin behandlende lege. Søknaden ble avslått.

VG har tidligere avdekket store forskjeller i bruken av unntaksregelen, som ble innført i 2014. Regelen gir leger mulighet til å søke om å få behandle pasienter med medikamenter som venter på å bli godkjent av myndighetene.

Les mer: Store forskjeller i tilgangen på ny medisin – Terje (67) fikk nei på søknaden om unntak

Det var dette Solbakk hadde søkt om da han først snakket med VG i august. De siste fem månedene har han selv betalt for immunterapi for kreftsykdommen – som han har fått ved den private klinikken Aleris i Oslo.

Hver tredje uke har han satt seg på flyet til Oslo. Prislappen har vært høy; sammenlagt har fem kurer kostet ham over 300.000 kroner.

Lang ventetid

Resultatene av behandlingen hos Aleris har vært gode, og så langt uten bivirkninger, forteller 67-åringen til VG.

– Det var stor spenning knyttet til resultatet. Selv om legene mente jeg hadde gode forutsetninger for en positiv effekt, så får man jo ingen garanti:

– Men da jeg fikk beskjed av legene etter den siste cellegiftkuren om at de ikke kunne gjøre mer for meg, så satte jeg meg ned med familien og tok en beslutning om å prøve Aleris. I ettertid har jeg aldri vært i tvil om at det var rett og riktig beslutning. Jeg tror ikke jeg hadde hatt like godt utgangspunkt for å komme i gang med immunterapi hvis kreften hadde vært ubehandlet i fem måneder, forteller Solbakk.

Imens har klagen på avslaget fra det lokale helseforetaket blitt sendt til Fylkesmannen, som først avslo klagen. Deretter ble den sendt til Helsedirektoratet, for så å bli sendt tilbake til Fylkesmannen med beskjed om at Statens helsetilsyn var rett klageorgan.

For tre uker siden kom det endelige svaret. Helse Nord-Trøndelag snur, og vil nå likevel overta behandlingen med immunterapi. For noen uker siden var Solbakk på sykehuset i Namsos for å få sin sjette behandling. Denne gangen slapp han å betale selv.

– Det er nesten litt vanskelig å beskrive de følelsene jeg hadde da jeg fikk den beskjeden. Det var selvfølgelig en glede og en stor lettelse å endelig ha fått en avklaring på saken, sier Solbakk.

Store forskjeller i tilgang på ny medisin

I august publiserte VG en landsdekkende kartlegging av hvordan unntaksregelen benyttes i de ulike helseregionene i Norge.

Solbakks lokale helseforetak Helse Nord-Trøndelag er et av foretakene som sender færrest unntakssøknader, viser kartleggingen.

VG snakket på samme tidspunkt med flere leger på Sør, og Østlandet som uttalte at Solbakk trolig ville fått innvilget søknaden om unntak om han hadde vært bosatt i en av deres helseregioner.

67-åringen har derimot ikke fått innvilget statlig finansiert immunterapi gjennom unntaksregelen – men derimot gjennom den såkalte «off label»-ordningen (se faktaboks).

Grunnen til at Solbakks søknad ikke lenger falt inn under unntaksordningen skyldes at produsentene av medisinen han søkte om hadde trukket sin søknad til Beslutningsforum, og dermed kunne han ikke lenger søke om unntak for å få medisinen.

Beklager forskjeller

Paul Georg Skogen, fagdirektør i Helse Nord-Trøndelag, var den som til slutt godkjente «off- label»- bruk av medisinen Solbakk søkte om. Han understreker overfor VG at fagdirektørene i Helse Midt- Norge i fellesskap vurderte at Solbakk ikke skilte seg ut fra den øvrige pasientgruppen med MSI high svulst for øvrig, et krav som er satt av Beslutningsforum når medisinen ligger inne til metodevurdering.

Flere leger har tidligere påpekt overfor VG at Solbakk skilte seg ut fordi han har en MSI high svulst. Skogen understreker at det var nettopp denne gruppen metodevurderingen gikk på. Han er enig i at det er problematisk at de ulike helseforetakene tolker retningslinjene fra Beslutningsforum ulikt.

– Når søknaden fra legemiddelselskapene ble trukket og ikke lenger skulle vurderes av Beslutningsforum åpnet det et rom for at Solbakk kunne få immunterapi gjennom «off label»- ordningen. Vi beklager selv at det er såpass store forskjeller i tolkningen av retningslinjene fra Beslutningforum, sier Skogen til VG.

– Viser at det er mulig å nå fram i systemet

Fagdirektøren forteller at den positive effekten Solbakk har hatt fra behandlingen hos Aleris har vært et viktig utgangspunkt for å få tilbud om statlig finansiert immunterapi.

– Det var et viktig element for å fortsette behandling. Vi har et betydelig ansvar for å gi pasienten en forsvarlig behandling videre, når medikamentet ikke er godkjent, sier han.

Overlege Stein Sundstrøm, som er Solbakks behandlende lege, og leder for Norsk onkologisk forening, forteller at han er glad for at 67-åringen nå får statlig finansiert behandling.

Han forteller at Solbakks sak har skapt «litt bry» i systemet i Helse Nord-Trøndelag, og mener den fem måneder lange klageprosessen illustrerer hvor vanskelig det kan være å navigere i dagens system.

– Det er tankevekkende hvordan vi har laget oss et slikt system. Du skal være utholdende som pasient for å orke noe sånt, men det er bra at han har tatt kampen med å anke, og avgjørelsen viser at det er mulig å nå fram, sier Sundstrøm til VG.