Moren filmet datteren - avslørte alvorlig sykdom

Jade Bamber forsto ikke datterens spesielle bevegelser. Videoen hun filmet avslørte en alvorlig diagnose.

ARTIKKELEN ER OVER TO ÅR GAMMEL

Ved første øyekast kan det se ut som at lille Olivia fra Ryhl i Wales pludrer som babyer flest. Men hver gang hun tar hendene over hodet, får hun et alvorlig epileptisk anfall. Det vet ikke moren som filmer henne.

Det lille barnet har gjort dette over en lengre periode. En dag tok foreldrene henne med til legen for å undersøke en betent fingernegl. Mens de var der, fikk hun et kraftig anfall som varte i seks minutter. Til tross for grundige undersøkelser, klarte ikke legene å finne ut av hva som feilet henne.

Les også: Forskere: Småbarn bør ikke se på TV og nettbrett

Stadig flere anfall

– Til å begynne med trodde vi hun gjorde det for å finne ut av hvordan hun skulle bruke hendene sine. Men det var uvanlig for henne å være. Etter hvert begynte hun å gjøre det oftere og oftere, sier moren Jade Bamber.

Da de var kommet hjem begynte hun å filme anfallene. Takket være disse opptakene klarte legene etter hvert å diagnostisere det da åtte måneder gamle barnet.

Les også: Ap vil at barn kan få flere foreldre

Ett av 3000 barn

Olivia har infantile spasmer, en alvorlig og sjelden form for epilepsi som rammer ett av 3000 barn. Det er mest vanlig å få denne diagnosen i alderen tre til syv måneder.

Den 25 år gamle tobarnsmoren forteller til VG at hun ikke vet hvor lenge Olivia hadde disse spasmene før hun fikk diagnosen.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Åtte måneder gamle Olivia får en rekke spasmer mens moren filmer henne. Foto: Privat

– Bevegelsene var utydelige og vanskelige å oppdage. Hverken familie eller venner hadde noen gang hørt om infantile spasmer. Hadde jeg på forhånd sett en video som viste slike anfall, ville jeg nok ha forstått hva det var og Olivia kunne fått raskere behandling, sier Bamber til VG.

Les også: Stadig flere nordmenn avhengige av dialyse

Spasmene stanser barnets utvikling

– Et barn som får infantile spasmer stopper ofte utviklingen sin. De blir mer passive. De slutter av og til å smile og pludre, hvis de har kommet på det nivået. De endrer seg. Når vi snakker med foreldrene er det mange som sier at det skjedde noe med babyen min da vi så disse anfallene første gang, sier barnelege Marit Bjørnvold til VG.

Hun jobber ved Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika. Legen forteller at det ofte er vanskelig for foreldre å legge merke til symptomene, fordi de kan forveksles med reaksjoner barn har ved for eksempel magesmerter, kolikk, eller andre ting som kan gi lignende symptomer.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Olivia ble diagnostisert med infantile spasmer ved hjelp av elektroder som måler hjerneaktiviteten. Foto: Privat

– Infantile spasmer kommer gjerne i serier. De varer i noen sekunder. Enten så slår barnet ut med armene, krøker benene sammen eller strekker dem ut og blir stive. Hvis barnet ligger så er det det foreldrene ser. Hvis barnet har blitt så stort at det sitter, kan det være et nikk med hodet eller en liten bevegelse i armene, forteller Bjørnvold.

Foreldre med friske barn blir ikke orientert om disse faresignalene. Dette gjøres kun i enkelte tilfeller hvor barnet av ulike årsaker har hatt en tøff start på livet, slik at legene vurderer at det er en fare for at barnet kan utvikle epilepsi. Årsaken til dette er at man i så fall også hadde måtte orientere om alle sykdommer og diagnoser et barn potensielt kan få. Det blir feil, sier barnelegen til VG.

Les også: Her er det verst for barn å vokse opp

Kan gi varige hjerneskader

– Barn som får denne diagnosen har gjerne en umoden hjerne. Infantile spasmer er som regel et symptom på noe annet. Når vi har barn med disse spasmene så må vi utrede dem for å finne ut hva som er årsaken. Dette gjør man for å finne den bakenforliggende årsaken. Det kan være mange årsaker til infantile spasmer som for eksempel genfeil, feil i stoffskiftet eller at det er en utviklingsfeil på hjernen. Det kan tilkomme skader i fosterlivet, skader etter fødsel, ved for eksempel infeksjoner eller ved at barnet har fått for lite oksygen til hjernen, sier Bjørnvold.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Det er viktig å stille en diagnose så tidlig som mulig for at skadene skal bli så små som mulige, sier barnelege ved Spesialsenteret for epilepsi, Marit Bjørnvold. Foto: David Andresen Vesteng

Hvis man har mistanke om at noe er galt med eget barn, bør man oppsøke lege så fort som mulig. For infantile spasmer kan gi varige hjerneskader.

Rundt 70 prosent av barn med infantile spasmer utvikler andre typer epilepsi i senere alder. Diagnosen blir blant annet avdekket med EEG, hvor man måler barnets hjerneaktivitet ved hjelp av elektroder festet til hodet.

Les også: Taper seg for å få bikiniskille

Smart å filme anfallene

– Alle har jo en mobiltelefon med kamera nå. Hvis man klarer å filme et epileptisk anfall så vil det være til stor hjelp for legene i ettertid. For det er ikke sikkert at barnet ditt får et slikt anfall når den er på legekontoret, sier Bjørnvold.

Det kan være mange årsaker til at man infantile spasmer. Olivia var fra før av underutviklet. Ofte er det flere ting som feiler barn med denne formen for epilepsi.

– Vi blir veldig bekymret over utviklingen til barn som har infantile spasmer. Man er usikker på om dette blir et normalt barn med normal utvikling, noe det dessverre ikke alltid blir, sier barnelegen.

Lysere fremtid for Olivia

Nå har Olivia blitt elleve måneder gammel. Etter at hun begynte å ta medisiner, har disse anfallene også stanset. Ifølge moren gjør hun stadige fremskritt som å smile, holde hodet selv og leke med lekene sine.

Les også: Slik får du lavere blodtrykk – uten medisiner (VG+)

- Det går veldig fint med henne nå. Hun har ikke hatt spasmer på over en måned, sier den lykkelige moren. På grunn av en kromosomfeil som hun også har er hun ikke i stand til å gjøre alle ting andre barn på hennes alder kan ennå. Men hun er tilbake til sitt glade og lykkelige jeg som hun var før det hele startet, sier moren.

Ved å fortelle sin historie og dele videoen av Olivias spasmer i sosiale medier, håper hun at andre foreldre kan ta lærdom av hennes dyrekjøpte erfaringer.

Her er hele familien samlet: Pappa Matt, mamma Jade, storesøster Danni (6 år) og Olivia. Foto: Privat

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder