TØFF TID: Her er pappa Markus sammen med Fia under behandlingen som har pågått siden oktober 2018. Foto: Privat

Foreldrene til kreftsyke Fia (4) med bønn: – Lytt til ekspertene

Etter halvannet år i full isolasjon kunne kreftsyke Fia (4) endelig møte vennene sine i barnehagen igjen. Så kom coronaviruset til Norge. Nå bønnfaller foreldrene hennes folk om å følge rådene til norske helsemyndigheter.

Artikkelen er over 12 dager gammel, myndighetenes råd angående coronasmitten kan derfor være utdaterte. Du kan alltid holde deg oppdatert i vår spesial, eller gjennom FHIs nettsider.

Den lille jenta fikk påvist blodkreft (leukemi) for halvannet år siden. Hun er fortsatt under behandling, og i dag lever Fia med et sterkt nedsatt immunforsvar.

– Når man selv befinner seg i risikogruppen, så kjenner man på en redsel man ikke klarer å beskrive, sier mamma Marianne Sveen.

Hun mener nordmenn trenger et ansikt på alle som er sårbare i disse dager.

– Jeg får et behov for vise at det er oss folk snakker om. Det er vi som er livredde. Vi vet ikke hva som skjer om Fia får dette viruset. Og det gjelder ikke bare oss, men også veldig mange andre pasienter rundt om i Norge, sier Sveen – med en fortid i bandet Katzenjammer.

les også

Ekspertenes råd: Reglene som gjelder for corona-karantene

Oslo, oktober 2018: Sveen hadde en dårlig magefølelse da hun tok med seg datteren til legevakten denne høsten. Fia hadde slitt med sykdom i lang tid, uten å bli frisk.

BEDRING: Her er Marianne Sveen og Fia på hytta på Ål i vinter. I dag reiser familien tilbake til isolasjon i Oslo. Foto: Privat

På legevakten gikk alarmen umiddelbart. Allerede dagen etter var Fia i gang med en knalltøff cellegiftbehandling.

En liten jente på to og et halvt år opplevde både smerte og fysisk utmattelse. I potten lå livet hennes.

Marianne Sveen bruker ordet «traume» for å forklare det familien gikk gjennom.

– De første månedene var det ikke kreften vi forholdt oss til, det var hvor nedkjørt hun ble av behandlingen. Hun var uten immunforsvar og forsvant helt for oss.

I halvannet år har familien levd i isolasjon, enten hjemme eller på sykehuset. Når barnehagen til Fia gikk på tur, var det rett forbi stuevinduet til 4-åringen, som vinket og lurte på hvorfor hun ikke kunne bli med.

les også

Corona-stengte skoler: Slik hjelper du barna med skolearbeidet

Lykken snudde

I februar kunne Fia endelig møte opp i barnehagen igjen. Forsiktig i starten, bare to dager i uken og med personlig assistent. Hun klarer ikke å spise selv, og må lære å gå på nytt.

– Vi ser enorm utvikling i løpet av den korte tiden hun har vært i barnehagen igjen. Hun er supersosial og blomstret skikkelig, sier Marianne Sveen.

Men etter to uker var det stopp: Et nytt virus, av ekspertene kalt covid-19, er det som preger nyhetsbildet. Det spekuleres i flere tusen sykehusinnleggelser i Norge utover våren og sommeren.

Skoler og barnehager er stengt. Folk anmodes om å oppholde seg innendørs. Og barn frarådes å leke sammen, spesielt i større grupper.

BLOGG: Onkel Magnus Sveen omtalte historien som sin blogg, koronapappa.no. Foto: Koronapappa.no

Foreldrene til Fia ber nordmenn om å ta situasjonen på alvor:

– Det er faktisk bedre å overdrive enn at folk tar lett på dette. Om alle bare skjerper seg litt, så vil kanskje den skaden som allerede har skjedd bli enklere å reparere, mener Marianne Sveen.

Hun prater med VG på telefon, i bilen på vei hjem fra hytta på Ål. Familien rømte hit for å unngå kontakt med andre. Etter hvert fulgte imidlertid hyttefolket etter, og nå har myndigheten gjort det forbudt å oppholde seg på hytter utenfor egen hjemkommune.

les også

Corona-viruset: Her er det høyest og lavest kapasitet på sykehusene

– Hva synes du om det at mange ikke overholdt beskjeden om å ikke dra på hytta?

– Man kan velge å henge seg opp i slikt, og det gjør meg virkelig opprørt at folk ikke følger rådene som gis, men jeg tror nøkkelen ligger i informasjon. Folk må få klare, tydelige beskjeder om hva som er greit. Samtidig er det viktig at folk får beskjed om hva som kan skje. Hvilke konsekvenser dette kan få for barn som Fia, sier Sveen.

Professor forstår bekymringen

I Trondheim sitter Magne Børset (62). Han er professor og legespesialist i immunologi ved NTNU, og forstår bekymringen til Marianne Sveen:

– Den er høyst reell og det er all mulig grunn til å ta den på alvor. Dette gjelder veldig mange pasienter, ikke bare de som behandles for kreft. Blant annet dem som har fått transplantert organer, og pasienter med ulike revmatiske sykdommer. De bruker gjerne medisiner som hemmer immunforsvaret, sier professoren.

– Er de tiltakene folk gjør i hverdagen primært i solidaritet med disse pasientene?

– Absolutt. Det er tiltak som myndighetene har iverksatt for å beskytte dem som er mest utsatt, og for å gjøre situasjonen håndterbar for helsevesenet, sier Børset.

SYKEHUSTID: Familien til Fia har ikke kunne befinne seg mer enn én times biltur unna Rikshospitalet, i tilfelle den lille jenta skulle pådra seg en infeksjon. Foto: Privat

Tilbake i bilen fra Ål til Oslo: Marianne Sveen forstår ikke dem som roper «hysteri» når man ikke kjenner utfallet av corona-epidemien ennå.

– Fia har vært alvorlig syk, men er på bedringens vei og har livet foran seg. Da kan man bli opprørt når man hører folk spørre «kan ikke de syke være inne, så kan vi friske være ute?», sier hun.

Gruer seg til Oslo

Nå kjører familien rett hjem til Oslo, uten å stanse på veien. Frykten for å pådra seg smitte er der hele tiden.

Vel hjemme i Oslo skal Fia (4), storebror Syver (6) og foreldrene Marianne og Markus isolere seg i en stue hvor de allerede har tilbrakt halvannet år.

– Man gruer seg til å komme hjem fordi vi leser og hører om folk som ikke tar dette på alvor. Vi har også et ansvar, selvsagt. Men vi har en innstendig bønn om at folk lytter til ekspertene. Det er bedre å overdrive, for vi vet ikke hvor lang tid dette tar, sier Marianne Sveen.

les også

Coronasmittet mann (48) utskrevet: – Det har vært et mareritt

Hun skrev først et innlegg på Facebook-sidene til borettslaget sitt om situasjonen til familien. Så skrev broren hennes et innlegg på bloggen Koronapappa.no. Nå forteller Marianne historien på nytt overfor VG.

– Hvorfor gjør du dette?

– Det er forståelig at det er vanskelig å se dette når man ikke er utsatt for en trussel selv. Men for noen av oss kan viruset få fatale følger. Det er slitsomt å være litt redd hele tiden. Om alle er enige om å lytte til ekspertene som kan dette, og som hele tiden jobber med å begrense dette mest mulig, så blir det litt enklere å stå i situasjonen for oss som er påvirket, sier hun.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder