Kjell (71) må vente på hjerneoperasjon i åtte måneder

Når parkinson-pasient Kjell Kasbohm (71) blir hjerneoperert i august, har han ventet tre ganger lenger enn anbefalt.

  • Ingrid Tinmannsvik

Artikkelen er over fem år gammel

Det er ikke akseptabelt, mener Norges parkinsonforbund.

Kasbohm er én av rundt 8000 nordmenn som har Parkinsons sykdom. Han har ventet på hjerneoperasjon siden han ble utredet i november i fjor.

Avdelingsleder ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet, Espen Dietrichs, mener parkinson-pasientene bør opereres innen tre måneder etter at de har blitt klarert for hjerneoperasjon. Men mange må vente minst tre ganger så lenge.

For Kjell har ventetiden vært vanskelig.

– Operasjonen fjerner ikke årsaken til sykdommen, men den lindrer. Det forspranget betyr ganske mye. Nå tar jeg så mye medisiner at jeg også har problemer med bivirkninger, sier han.

Les også:Opererer flere yngre med parkinson.

Blir gradvis verre

Den såkalte deep brain stimulation-operasjonen (DBS) tar vekk mange av symptomene på sykdommen, samtidig som den forbedrer pasientens livskvalitet.

Ved å operere inn to elektroder i hodet og et batteri i brystet, kan strømimpulsene som føres fra batteriet til hjernen ta bort mange av symptomene til parkinson-rammede.

I fjor ble 42 nordmenn DBS-operert, en overvekt av dem var parkinson-pasienter.

De fleste som opereres kan redusere inntaket av medisiner med omkring femti prosent, og bærer lite preg av sykdommen.

KRAMPER: – Mitt største problem er at jeg kan få kraftige kramper som gjør at kroppen stivner helt, sier han. Nå gleder han seg til en ny hverdag etter hjerneoperasjonen. Den kan ta vekk de slitsomme symptomene. Foto:Hampus Lundgren,VG

– Forferdelig vanskelig

Kjell fikk diagnosen Parkinsons sykdom i 2006. Sykdommen gjør at han får kraftige kramper og stivhet i kroppen, og plages av ufrivillige bevegelser av hodet. Han må ta medisin hver tredje time.

– Nå har jeg også fått smerter i skulderen. I dag måtte jeg ta smertestillende for å klare en båttur.

– At det fremdeles er tre uker som gjenstår før operasjonen er forferdelig vanskelig, sier han.

Han ble klarert for operasjon i desember 2014, men måtte vente helt til juni i år før han fikk beskjed om at han skal opereres i august.

Parkinson er en såkalt progredierende sykdom, som betyr at symptomene gradvis blir verre. De fleste pasientene blir etter noen år arbeidsuføre, og fungerer dårlig i dagliglivet. En reverserende DBS-operasjon har derfor stor betydning.

Nevrolog: – Stor psykisk belastning

Ole-Bjørn Tysnes er overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland i Bergen, og følger parkinson-pasienter tett. Han mener akseptabel ventetid mellom utredning og operasjon er tre måneder.

Før gjennomførte de også DBS-operasjoner i Bergen, men det ble det slutt på da Rikshospitalet fikk delt nasjonal funksjon med St. Olavs i Trondheim.

Les også:Medisin kan bremse parkinson.

– Mitt syn er at det ikke er godt nok organisert på Rikshospitalet. For noen år siden ble det bestemt at man ikke lenger skulle operere ved Haukeland i Bergen. Årsaken var at man ville ha et stort antall operasjoner på blant annet Rikshospitalet for å heve kvaliteten. Det har vist seg i ettertid at dette har ført til for lang ventetid på operasjon, sier han.

– Hva gjør ventetiden med pasientene?

– Det går ut over livskvaliteten. Det er en ganske stor psykisk belastning å måtte vente så lenge. Ventetiden må være kortere, sier han.

– Når det klages på ventetiden er svaret alltid at de ikke har nok operasjonsstuer. Hvorfor ble ikke dette bedre vurdert før man tok beslutningen om å sentralisere Parkinson-operasjonene, spør Tysnes.

Les også:Proffbokser Alexander Hagen (25) inspireres av parkinson-rammede.(Krever innlogging)

Overholder ikke retningslinjene

Angelika Gabriele Sorteberg har ansvar for den daglige driften ved nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Hun sier de ba om å få nasjonal funksjon fordi de tradisjonelt har gjort flest DBS-operasjoner og dermed har opparbeidet seg mest erfaring.

I fjor ventet en håndfull pasienter opp til 11 måneder på operasjon ved Rikshospitalet, ifølge Sorteberg. I gjennomsnitt lå ventetiden på 8 måneder. Avdelingen tilstreber å gjøre 40 DBS-operasjoner i året, men hadde langt færre i fjor.

– I fjor opererte vi totalt 28. Vi snakker om et generelt kapasitetsproblem, ikke bare for parkinson-operasjoner. Vi har en inndeling på antall operasjonsstuer ut fra hver seksjon innad i avdelingen som bestemmes på ledelsesnivå, sier hun.

– Vi opererer gjerne innen tre måneder om forholdene ligger til rette for det, men 26 uker er fristen som er satt av medisinsk ansvarlig, sier hun.

Nå har de jobbet med å skaffe tilleggskapasitet og håper de får mulighet til å gjøre to ekstra operasjoner i måneden framover. I dag venter 14-15 personer på DBS-operasjon, opplyser Sorteberg.

Les også:Til kamp mot parkinson-sykdommen.(Krever innlogging)

Mangler operasjonsstuer

Generalsekretær i Norges parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen, mener ventetiden er altfor lang.

Magne Wang Fredriksen i parkinsonforbundet mener at denne typen behandling ikke bør være et kapasitets- og prioriteringsspørsmål. – Generelt burde flere få muligheten til operasjon, sier han. Foto:privat,

– Det er ikke akseptabelt. Dette er pasienter som har en sykdom som gjør at symptomene blir gradvis verre. Usikkerhet om operasjonsdato er en stor unødvendig ekstra belastning for den enkelte, sier Wang Fredriksen.

Han har hatt møter med nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet før sommeren, hvor ventetiden har vært tema.

– Det mangler både nok operasjonsstuer og kirurger. Vi må bare prøve å presse på, sier Espen Dietrichs, avdelingsleder ved nevrologisk avdeling på Rikshospitalet.

Les også:Rapport: Flere sykehus-ventelister lyver.

Han innrømmer også at ventetiden er altfor lang.

– Noen har åpenbart mer hast enn andre, men hele prosessen burde ikke ta mer enn 3 måneder. Aller helst kortere. Det er ikke bra nok slik det er nå, det er vi helt enige om alle sammen, sier han.

Ved St. Olavs i Trondheim er ventetiden kortere. Der har antall operasjoner per år økt. Geir Bråthen ved nevrologisk avdeling St. Olavs forteller at de ikke har problemer med kapasiteten i Trondheim.

– Før opererte vi rundt ti i året, i fjor opererte vi 14. I år har vi et mål om å operere rundt 20 pasienter, sier Geir Bråthen.

Les også

  1. Stein Erik Hagen: - Et nytt menneske

    I løpet av en ettermiddag ble Stein Erik Hagen et par centimeter høyere enn før - og like rank som i ungdomstiden.
  2. Eli Kari venter på operasjon

    Etter et ublidt møte med en stupbratt skibakke for noen uker siden, røk Eli Kari Gjengedal (44) korsbåndet.
  3. Derfor kler «alle» seg i gult på sosiale medier: Dødssyke Seths (5) store ønske ble oppfylt

    Seth Lane (5) fra England har sjarmert hele verden. Den alvorlig syke gutten hadde et stort ønske: At så mange som mulig…
  4. Jane (51) levde sunt - fikk likevel hjerteflimmer

    Langt flere nordmenn enn antatt sliter med atrieflimmer. Innen 2040 kan så mange som 250.000 ha lidelsen.

Mer om

  1. Helse

Flere artikler

  1. Pluss content

    Hjerneoperasjon ga Ellen (51) nytt liv

  2. Ellen (51) fikk nytt liv med hjerneoperasjon

  3. Pluss content

    Ny forskning: Tester hjerne-pacemaker mot angst

  4. Pluss content

    Vibeke fikk Parkinson som 33-åring

  5. Ny norsk forskning: Diabetesmedisin kan begrense Parkinsons-risiko

Fra andre aviser

  1. Takket være denne pumpen kommer Terje seg til fjells igjen

    Bergens Tidende
  2. Claes (70) donerer hjernen til forskning

    Bergens Tidende
  3. Med hjerte for hjernen

    Fædrelandsvennen
  4. Eivind vil gi Parkinson et yngre ansikt

    Bergens Tidende
  5. - Det er sjelden en kirurg presterer jevnt over dårligere enn andre

    Aftenposten
  6. De var pasienten uten diagnose og forskeren uten pasient

    Bergens Tidende

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder