Etterlyser forskning på barnekreft: – Må alle DIPG-barn fortsette å dø?

Kira (9) og Martine (6) døde av den sjeldne kreftdiagnosen DIPG i fjor høst. Nå har familiene samlet inn nesten en million kroner i håp om at andre skal slippe å få beskjeden de fikk: Ingen overlever sykdommen. De fleste barna dør i løpet av ni måneder.

Samtidig etterlyser foreldrene større offentlig innsats for DIPG-barna.

– Det er stort behov for mer midler til barnekreftforskning. Det forskes knapt på barnekreft i Norge, og DIPG-barna får mer eller mindre samme behandlingstilbud som for 50 år siden, sier Jennifer Brown, mammaen til Kira, og spør:

– Må alle barn som får denne hjernesvulsten fortsette å dø?

Det umulige håpet

HJEMME I ASKER: Vinteren 2017 trodde pappa Trond og Jennifer at de skulle miste Kira. Da Kira ikke lenger klarte å snakke, begynte hun å lage halve hjertesymboler med den hånden hun klarte å løfte. Foto: Møller, Line

Dyrebare måneder

For henholdsvis to og tre år siden fikk foreldrene til Kira Brown Augdal i Asker og Martine Martine Bunæs Bang i Oppegård den verst tenkelige beskjeden: De små døtrene deres hadde Dipg, en aggressiv og uhelbredelige hjernesvulst. Norad-familien Brown Augdal med barna August, Kira og Jasper hadde akkurat flyttet hjem til Norge etter mange år i utlandet og Kira rakk så vidt begynne på skolen da hun ble syk. Ett år tidligere hadde Martine begynt å kaste opp om morgenen. Da legene noen uker senere tok en MR, fikk foreldrene vite at det ikke fantes håp for fireåringen deres. De måtte bare nyte den siste tiden sammen.

VG Helg har fulgt de to familiene gjennom det siste året av Kira og Martines liv. Mens de bygget nye små håp for jentene sine. Kanskje kunne et mirakel skje?

Våren 2017 dro Trond og Jennifer med datteren til en klinikk i Monterrey i Mexico i et siste forsøk på å redde datteren. Her fikk Kira en ny eksperimentell behandling med en kombinasjon av cellegift og immunterapi. Kira ble bedre, men etter seks måneder i Mexico, fikk hun en blødning, og behandlingen måtte stoppe. Kira reiste hjem til Asker hvor familien fikk tre fredelige dager sammen.

Hjemme i Norge responderte lenge Martine godt på strålingen, og fungerte bra. Hun gikk i barnehage og sammen samlet pappa Kristoffer, mamma Heidi og søsknene Kristine (12) og Henrik (16) på gode minner. Martine visste ikke selv hvor syk hun var. Hun gledet seg til å begynne på skolen og skulle få lov til å ha sine egne drømmer.

Dagen før skolestart ble Martine lam, fire uker senere ble hun innlagt på på Ahus med store smerter. Dag for dag ble hun dårligere.

Lørdag 7. Oktober i fjor døde Martine. En måned senere, 15. November, sovnet Kira inn.

Den siste tiden med Martine

SOM ALLE ANDRE: Martine gleder seg til å begynne på skolen. Hun vet ikke hvor syk hun er. Foto: Line Møller

Bare private penger?

Allerede morgenen etter at Martine ble begravet, opprettet pappa Kristoffer Bang en innsamlingsaksjon i Martines minne. 350 000 kroner har kommet inn så lang. Til sammen har de to familiene og deres hjelpere samlet inn nesten en million kroner til forskning på den sjeldne barnekreftsykdommen som tok livet av døtrene deres.

– Vi er utrolig ydmyke og takknemlige for alle som har gitt penger i Kira og Martines minne. Vi håper med denne innsamlingen å bidra til at barn og familier som får diagnosen kan ha et håp om overlevelse, sier Heidi Bunæs Bang, mammaen til Martine i anledning den internasjonale barnekreftmåneden i september.

– Samtidig spør vi oss, er det riktig at det er private mennesker som skal sørge for at det forskes på barnekreft i Norge?

Annenhver dag får et barn under 18 år kreft i Norge. Selv om 80 prosent av barna blir friske, er barnekreft likevel den vanligste dødsårsaken blant barn mellom 1 og 14 år.

Det er for mye, mener Barnekreftforeningen.

– Vårt mål er 100 prosent overlevelse, til et langt liv med god livskvalitet. For å nå målet trengs omfattende forskning i mange land, sier fagsjef i Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Wee Sævig.

Men forskning på kreft hos barn har ikke vært prioritert her til lands.

– De siste 10 årene har det vært gitt svært lite midler til barnekreftforskning i Norge. Dette har bekymret både fagmiljøet og Barnekreftforeningen. Norge ligger langt etter våre naboland, sier Eva Widing, barneonkolog og styremedlem i Barnekreftforeningens hovedstyre.

FARVEL MARTINE: Martine Bunæs Bang (6) ble begravet i Greverud kirke i Oppegård 18. oktober. Foto: Line Møller

Barnekreftforskere varsler: Norge ligger svært langt etter

Svensker gir mye

Bare i 2017 ga svenske Barnecancerfonden 235 millioner svenske kroner til forskning og utdanning innen barnekreft, takket være bidrag fra privatpersoner, foretak og organisasjoner. I Norge ble det det kun gitt svært beskjedne midler til barnekreftforskning. Det opprørte det norske folk som i fjor vinter samlet inn 18 millioner kroner via en Facebook-kampanje. Takket være disse pengene og andre private giverbidrag, kunne Barnekreftforeningen i februar gi 25 millioner kroner til barnekreftforskning. En del av disse pengene gikk til forskning på hjernesvulst.

Nå har Barnekreftforeningen igjen utlyst prosjektmidler til forskere som vil forske på kreft blant barn med søknadsfrist 1. Desember.

Ingen av disse midlene er imidlertid statlige.

Men ting er på gang. I sommer varslet Kreftforeningen, NordForsk og Norges forskningsråd at de har gått sammen om en ny nordisk satsing på forskning på barnekreft og utlyste 38 millioner kroner til prosjekter som fokuserer på persontilpasset behandling for barn. Helse- og omsorgsdepartementet har bidratt med fem av millionene.

UMULIG HÅP: Familien fikk beskjed om at Kira trolig bare hadde få dager igjen. Men så ble hun bedre. Foto: Privat VG Foto: Line Møller

Nordisk samarbeid

Barneonkolog Eva Widing sier det er på høy tid.

– Bare en tredel av disse midlene vil gå til norsk barnekreftforskning, men for all del, dette er veldig positivt. Endelig skjer det mer på barnekreftsiden både fra det offentlige og fra Kreftforeningen, sier Widing, som mener det offentlige må på banen med mer pengestøtte.

Helse- og omsorgsdepartementet svarer:

– Jeg skjønner veldig godt at familier som rammes av kreft blir fortvilet når det mangler kunnskap om sykdommen. Vi er opptatt av at barn som får kreft får en trygg og god behandling, og at behandlingen gjør at barna overlever og får et bra liv. Men vi klarer ikke det alene. Derfor tok vi initiativ til et nordisk samarbeid. Norge er avhengig av å samarbeide med andre land siden vi, heldigvis, ikke har et høyt nok antall pasienter til å klare å drive god klinisk forskning på barnekreft, sier statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H).

– Hvorfor først nå, og hvorfor har man gitt så lite til barnekreftforskning de siste årene?

– Vi har fra vårt departement gitt til sammen en milliard forskningskroner i år, men det er opp til forskningsmiljøene selv å definere hvor man vil prioritere for å finne de beste resultatene, det kan ikke politikerne bestemme. Det er et viktig prinsipp at all forskning er fri og uavhengig, sier Erlandsen.

Tobias (3) var uhelbredelig kreftsyk: «Ikke gråt, jeg er jo her nå»

I MEXICO: Foreldrene tok med seg Kira til Mexico for en ny eksperimentell behandling. De er ikke i tvil om at de gjorde det rette. – Vi fikk seks dyrebare ekstra måneder med Kira, sier Jennifer Brown. Foto: PRIVAT

Må gjøre noe

Da Kira og familien reiste til Mexico i håp om at en eksperimentell behandling skulle redde henne, satte foreldrene i klassen til Kira i gang en Gofundme-aksjon. En million kroner ble samlet inn. Nå ønsker familien at den resterende halve millionen skal gå til forskning på Dipg. I tillegg har de opprettet en Kira-aksjon hos Barnekreftforeningen.

Sævig i Barnekreftforeningen synes det er helt fantastisk at så mange privatpersoner gir penger.

– Jeg blir veldig ydmyk overfor foreldre, som foreldrene til Martine og Kira, som setter i gang slike innsamlingsaksjoner og har overskudd og ork til å tenke på at andre barn. Det er for sent for deres egne døtre, men de ønsker å hjelpe andre. Det må vi bare bøye oss i støvet for, sier Sævig.

Kira og Martines foreldre håper nå at det offentlige i større grad vil bidra økonomisk til barnekreftforskning generelt og DIPG spesielt.

– Kira og Martine er døde, likevel fortsetter dere kampen for å finne en behandling for andre kreftsyke barn?

– Jeg må, sier Jennifer Brown.

– Jeg sitter igjen med en stor følelse av håpløshet og hjelpeløshet, jeg må gjøre noe for å fylle tomrommet. Fra den dagen vi fikk diagnosen følte vi oss avskrevet, det var ikke noe annet de kunne gjøre for Kira enn palliativ omsorg. Det gjør meg så frustrert at det ikke har skjedd noe i behandlingen av Dipg på 50 år. Det kan ikke få fortsette slik. For 50 år siden var leukemi uten unntak en dødelig sykdom, nå helbredes nesten 90 % av barna. Det må vel være et håp for DIPG-barna også?

Mathilde (9) ga bort det lange håret sitt

– Norge må bidra

Internasjonalt er det forsket en god del på DIPG de senere årene, uten at man har klart å finne en behandling som har vesentlig effekt utover å forlenge livet med noen måneder.

– DIPG står dermed i en absolutt særstilling. Det gjelder en stor gruppe barn, om lag fem i Norge per år. 50 barn på 10 år. Det er ikke ubetydelig. Disse familiene går igjennom en utrolig tøff prosess, sier Widing.

– Men vår kunnskap øker stadig, spesielt etter som man nå i større grad tar ut vevsprøver fra disse svulstene og dermed kan gjennomføre en mye grundigere kartlegging av selve svulstcellene. Det må da bygges opp kompetanse til å kunne utføre disse analysene raskt for å finne fram til riktig behandling. Vi er ikke der ennå, men vi håper å komme dit. Og Norge trenger å være med i slik forskning. Flere familier har samlet inn penger de ønsker skal øremerkes alvorlige hjernesvulster hos barn, og det forplikter oss til å finne fram til slike prosjekter.

Kreftleger fortviler over todelt helsevesen i Norge: – Pasienter dør i ventetidenKreftlege: Norge dårligst i Norden på utprøvende behandlingBekymret for kraftig nedgang i antall kliniske kreftstudierTobias (3) var uhelbredelig kreftsyk: «Ikke gråt, jeg er jo her nå»

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder