Hovedinnhold

Muskelsyke Johnny (54) får nei til medisiner

UT ALENE: Johnny Johansen klarer seg fortsatt uten hjemmehjelp. Med rullestol og spesialbygd bil kommer han seg rundt, og er aktivt med i styret til Ammerud håndballklubb. Foto: ESPEN S. HOEN
UT ALENE: Johnny Johansen klarer seg fortsatt uten hjemmehjelp. Med rullestol og spesialbygd bil kommer han seg rundt, og er aktivt med i styret til Ammerud håndballklubb. Foto: ESPEN S. HOEN
AMMERUD (VG) Muskelsyke Johnny Johansen får avslag på medisiner som koster 3 millioner kroner årlig.

Denne saken handler om:

Har du innspill til helsedebatten?

Medikamentene vil kunne gjøre det litt lettere å puste for 54-åringen, som lider av den sjeldne muskelsykdommen Pompes sykdom.

- Det er klart jeg ble skuffet. Når muligheten til å bli litt bedre finnes, hadde det gjort en stor forskjell for meg og familien, sier Johansen.

Han er en av tre i Norge som har diagnosen, og i avslaget på de kostbare Myozyme-medikamentene står det at virkningen ikke er godt nok dokumentert.

Men dersom familien Johansen skulle klare å betale 10 prosent av de årlige kostnadene får de 2,7 millioner av staten.

Slitsomt

- Det er ikke logisk. Enten mener de at medisinen har effekt eller ikke. Myndighetene har jo godkjent dem, sier Johansen.

Kona Randi påpeker at trygden Johnny får, ikke er nok til å dekke 300 000 kroner til medisiner i året.

Familien har levd med Johnnys arvelige sykdom siden 1995. Da merket 37-åringen brått at formen ble dårligere. Siden har den tidligere tømreren vært koblet til hjemmerespirator hver natt. Nå bruker han rullestol ute blant folk fordi balansen er så dårlig.

I mellomtiden har kona måtte ta de tunge løftene. Nå sliter hun med en vond rygg.

- Fortsatt er han ganske selvdreven, og det hadde hjulpet så voldsomt om utviklingen stanset opp eller han ble litt bedre med disse medisinene. Jeg er redd jeg ikke klarer det om han blir dårligere, sier Randi Johansen.

Vanskelig debatt

Debatten om prioriteringer i helsevesenet, synes de er smertefull å følge.

- Helsevesenet blir en slags bedrift der det handler om kost/nytte og ikke om liv, sier Johnny Johansen.

- Jeg har full forståelse for at man ikke skal prioritere kostbare behandlinger som ikke virker, men det føles kynisk å måle livskvalitet i kroner.

Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen sier at det er en viss faglig uenighet om virkningene av medisinene til Pompe sykdom - at man i beste fall blir noe bedre og at pasientene vil trenge medisinene i mange år.

- Det er en vanskelig debatt i forhold til de sjeldne sykdommene som er svært kostbare, sier Larsen til VG.

Helsedirektøren sier Pompe og et par andre sjeldne sykdommer trolig skal opp til vurdering i Nasjonalt råd.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse