Hovedinnhold

Christina (42) lever med MS – nå vil norske forskere gi MS-pasienter flere sikre svar

<p>FIKK MS SOM 27-ÅRING: Christina Grythe (42) synes det er positivt at ny forskning kan gi MS-pasienter flere svar om hvordan det vil gå med dem. FOTO: TROND SOLBERG/VG</p>

FIKK MS SOM 27-ÅRING: Christina Grythe (42) synes det er positivt at ny forskning kan gi MS-pasienter flere svar om hvordan det vil gå med dem. FOTO: TROND SOLBERG/VG

DRAMMEN/VARTEIG (VG) Da Christina Grythe (42) fikk MS-diagnosen som 27-åring, fryktet hun et liv i rullestol. En ny norsk studie har nå som mål å kunne gi MS-pasienter mer konkrete svar om hvordan sykdommen deres vil utvikle seg.

Denne saken handler om:

– Da jeg fikk beskjeden om at jeg hadde MS, gikk rullegardinen helt ned. Det ble helt mørkt for meg. Jeg så for meg at jeg om få år ville sitte i rullestol, sier Christina Grythe (42) til VG.

I dag er det 15 år siden hun fikk vite at hun hadde Multippel sklerose, etter å ha gått lenge med symptomer på sykdommen.

Hun hadde vært to år i forsvaret, og akkurat begynt på utdanningen som sykepleier, da hun begynte å forsove seg til undervisning som startet midt på dagen.

– En dag våknet jeg uten følelse i bena mine. Da ble jeg kjemperedd, men så gikk det over, forteller hun om de første symptomene på sykdommen.

Les også: Kan være et steg nærmere å løse MS-gåten

Skal gjennomgå 2500 pasientjournaler

I dag forteller Grythe at hun ikke husker spesifikt hva som ble sagt da hun fikk diagnosen. Hun husker bare at hun var redd og følte på usikkerhet over hva fremtiden ville bringe.

Multippel sklerose (MS)

* MS (multippel sklerose) er en sykdom som rammer nerveceller. Ved MS blir myelinet skadet i hjernen eller ryggmargen, og derved hemmes nervesignalene.

* Noen hemmes nesten ikke av MS, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt. De vanligste symptomene er økt tretthet eller nummenhet og en prikkende følelse fra visse kroppsdeler.

* Hvilke og hvor mange andre symptomer som utvikles, er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad.

* Det finnes ingen kur mot MS, men det finnes legemidler som kan bedre symptomene og bremse sykdomsutviklingen.

Kilde: Helsenorge.no

– De sa de ikke visste hvordan det kom til å bli for meg, bare at man vanligvis blir dårligere med årene, sier hun.

I dag er hun én av over 10.000 personer med MS i Norge.

Forskere ved Vestre Viken Drammen sykehus, Oslo universitetssykehus og Telemark sykehus skal de neste årene kartlegge og gå gjennom journalene til 2500 norske MS-pasienter på Østlandet, med håp om å kunne få nye svar om prognosen til den «moderne» MS-pasienten, etter introduksjonen av en rekke nye MS-medisiner de siste 15 årene.

– Vi skal gå nøye gjennom hver enkelt pasients journal, og lese hver eneste notat som noen gang er skrevet om dem. Vi skal gå gjennom når de får anfall, når sykdommen er aktiv og hvordan sykdomsbildet deres har utviklet seg, forklarer lege Cecilia Simonsen, som er en av forskerne som står bak den nylig påbegynte studien.

Les også: MS-behandling fikk uføre Martin tilbake i jobb

Ny kunnskap om prognose

Simonsen forteller til VG at de fleste MS-pasienter i Norge har såkalt attakkvis MS, hvor pasientene har anfall i perioder som går tilbake.

– Med tiden går sykdommen over i en progressiv fase, hvor man blir sykere og sykere. Det er bare et mindretall av pasientene som har den progressive varianten av MS fra begynnelsen av. Medisinene vi har i dag, som kom på banen for 15–20 år siden, kan hjelpe mot attakkvis MS. Ved å angripe sykdommen så tidlig som mulig, vet vi i dag at det kan holde sykdommen bedre i sjakk og utsette utvikling over i den progressive varianten av sykdommen, sier Simonsen.

<p>VIL GI MS-PASIENTER FLERE SVAR: Forsker Cecilia Simonsen ved Vestre Viken Drammen sykehus skal gå gjennom journalene til 2500 MS-pasienter for å kartlegge utviklingen av sykdommen, og se på hvilke medisiner som virker for de ulike pasientene.  Foto: NANNA JOHANNESSEN, VG</p>

VIL GI MS-PASIENTER FLERE SVAR: Forsker Cecilia Simonsen ved Vestre Viken Drammen sykehus skal gå gjennom journalene til 2500 MS-pasienter for å kartlegge utviklingen av sykdommen, og se på hvilke medisiner som virker for de ulike pasientene.  Foto: NANNA JOHANNESSEN, VG

Ved å kartlegge hvilke av pasientene som oppnår sykdomsfrihet, det vil si at man ikke har noen tegn på at sykdommen er aktiv, og som har effekt av medikamentene, vil forskerne kunne få ny kunnskap om hvilke medisiner som fungerer best for de ulike MS-pasientene og gi svar for hvordan sykdommen vil utvikle seg.

MS-syke: Har punget ut hundretusener for behandling i utlandet

Christina Grythe er i dag 80 prosent arbeidsufør, men har engasjert seg i den lokale MS-foreningen i Sarpsborg. Der er hun nestleder og kontakt for ungdom med MS.

– Jeg prøver å være bevisst på at ingen vet hva som skjer i morgen, og jeg vet at jeg er heldig som fasademessig fungerer veldig bra. Trening hjelper meg med å fungere, sier Grythe, som forteller at hun trener på treningssenter tre dager i uken.

Men hun har også mange dårlige dager:

– Jeg har konsentrasjonsvansker og går litt rart etter at jeg har hatt attakker hvor jeg har mistet følelsen i bena. Jeg sliter også mye med fatigue og våkner som regel opp og føler meg sliten. På de dårligste dagene mine ser ikke folk så mye til meg, Heldigvis har jeg godt humør – og en god dose galgenhumor, sier hun.

Leste du denne? Jack Osbourne har multippel sklerose
Moren begynte å gråte på direkten, da hun skulle snakke om sønnens MS-diagnose:

500 personer får diagnosen hvert år

– Vi håper å kunne si noe om prognosen for den moderne MS-pasienten i Norge etter introduksjonen av de nye medisinene som har kommet til. For bare ti år siden sa vi at en tredel av MS-pasientene ville ende opp i rullestol i løpet av ti år, og det var dystre prognoser for dem som fikk sykdommen. Med de nye medikamentene vi har nå ser vi det er annerledes. På ti år har det kommet nye, sterke MS-medisiner som vi tror kommer til å forandre utfallet. Men vi har fortsatt ikke gode nok tall, og det er nettopp derfor forskning er så viktig, sier Simonsen.

Les også:  Helseministeren vil ikke bruke ekstra millioner: Høie hjelper ikke MS-syke Inger Lene

I Norge er det 500 personer som får MS hvert år, og sykdommen rammer flest i alderen 20 til 30 år. Dobbelt så mange kvinner som menn

– Det er en hjerteskjærende diagnose å få. De aller fleste som får MS-diagnosen er unge menn og kvinner i 20-30-årene. De er ofte akkurat ferdig utdannet, skal begynne i jobb og har planer om å stifte familie. I dag kan man ikke med sikkerhet fortelle disse pasientene hvordan det vil gå med dem. Dagens studier viser at de vil bli gradvis verre–og ende opp i rullestol, men det er gamle studier. Vi tror at vi kan gi noen bedre svar, som også forhåpentligvis viser pasientene at det ikke nødvendigvis er slik med riktig behandling, sier Simonsen.

Hvis ny forskning kan bidra til å gi andre MS-syke bedre svar, mener Grythe det kan være positivt:

– Det er kjempeflott at det forskes på dette. I dag frykter jeg ikke den rullestolen på samme måte som før, jeg velger heller å se på den som et hjelpemiddel – om jeg en dag skulle få behov for det, sier hun.

Studie fra 2014: D-vitamin kan bremse MS

Se også: Servicehunden "reddet livet" til sin MS-syke matmor Johanna:

– Krevende og belastende sykdom

Generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet sier til VG at mange som får MS-diagnosen blir engstelige og usikre.

– MS er ikke en folkesykdom. Det er mange som ikke kjenner til sykdommen, eller vet hva det er.  De som får diagnosen er ofte i begynnelsen av 20-årene og i en fase av livet hvor det skjer enormt mye, sier hun.

Også Enstad mener det er bedre prognoser for MS-pasienter i dag enn for 20 år siden.

– Jeg har ingen tall som sier noe om dette, men jeg tror mange er redde for å ende opp i rullestol. I dag vet vi at prognosene er bedre enn før, men samtidig så vet vi ikke så mye mer konkret. Det er interessant at de nå vil se nærmere på dette og effekten av medisinene som er kommet til. Jeg tror fremtiden for personer med MS er helt annerledes i dag enn for dem som tok i bruk de aller første medisinene, sier Enstad.

Hun understreker at MS fortsatt er en krevende sykdom å leve med.

– Det er både viktig og interessant om man vil kunne si noe mer om fremtidsforventninger for personer som har MS. Jeg tror legene fortsatt er forsiktige med å si hvordan det vil gå, og det er en individuell sykdom som påvirkes av en rekke faktorer.

MS-syk i retten: Det føltes som en hån

Se også fra 2014: Seks norske MS-pasienter har betalt flere hundre tusen kroner hver for å bli stamcelletransplantert av dosent og hematolog Hans Hägglund i Sverige:


Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse