Ryggsmerter kan være tegn på kronisk sykdom - sjekk om du har økt risiko

Lill , Pål og Jan Halvard slet alle med smerter og stivhet i ryggen i mange år før de fikk diagnosen ankyloserende spondylitt. Nå oppfordrer de andre med samme symptomer til å sjekke seg.

Vondt i ryggen er en folkeplage, og årsaken til en stor andel av langtidssykemeldingene i dette landet. Faktisk, vil så mye som 80 til 90 prosent av befolkningen oppleve ryggsmerter én eller flere ganger i løpet av livet, ifølge Norsk Helseinformatikk.

For de fleste vil plagene gå over etter en stund, mens for andre er smertene kroniske. Omtrent 40.000 nordmenn lever med diagnosen ankyloserende spondylitt - tidligere kjent som Bekhterevs syndrom. Dette er en betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekken, rygg og brystkasse.

Sykdommen debuterer nesten uten unntak i ung alder – når pasienten er under 45 år. Likevel har det tatt i gjennomsnitt 11 år for kvinner og 9 år for menn fra de første symptomene dukker opp til vedkommende har fått diagnosen, i Norge, ifølge en undersøkelse utført av Ipsos MMI for Bekhterev Norge, i 2012.

De siste årene har imidlertid rutinene for diagnostisering blitt betydelig endret, og det er sjelden noen opplever en så forsinket diagnose i dag, forteller Hanne Dagfinrud.

Hun jobber ved revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus, og har forsket mye på revmatisk sykdom. 

– Det finnes fortsatt pasienter som får diagnosen sent - kanskje særlig kvinner. Vi har lenge vært opptatt av å avdramatisere ryggplager, og si at det pleier å gå over av seg selv. Det er nok noen som, i større grad enn de burde, aksepterer at de har vondt, fordi mange andre også har det sånn, sier hun.

Sykdommen, som tilhører familien spondylartritt, kjennetegnes av symptomer som smerter og stivhet i rygg, hofter, nakke og brystkasse, og mange blir som følger av det plaget med dårlig søvnkvalitet.

– Det er viktig at personer som går med smerter og stivhet i ryggen over tid snakker med legen sin om symptomene.
Hanne Dagfinrud, revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus.

Ballerinaens nye liv

Lill Due (44) er bare 16 år når hun begynner å skjønne at noe er galt med kroppen. Hun trener flere timer hver eneste dag. Tøyer, strekker. Men i stedet for å bli mykere, stivner ryggen, hoftene og lyskene mer og mer. Det begynner å bli vanskelig og smertefullt å bevege seg, og den franske ballettlæreren er streng. Det skal gjøre vondt å bli best.

– Balletten var det livet dreide seg om. Jeg hadde store drømmer og planer. Jeg gikk til legen, som trodde jeg hadde trent for hardt og strukket en sene, og jeg tenkte det kom til å gå over.

Drømmen går i oppløsning

Men smertene forsvinner ikke. Etter en god periode blir det verre igjen, og på et tidspunkt blir det så ille at hun må gå på krykker i et helt år. Tre år etter første legebesøk blir det tatt en vevsprøve av henne, og etter hvert blir det klart at hun har diagnosen ankyloserende spondylitt - den gang kjent som Bekhterevs sykdom.

– Legen fortalte meg at jeg ikke kunne satse på balletten. At jeg måtte finne meg et annet yrke. Det var en veldig tøff beskjed. Å få høre det når du er så ung kommer jo som et sjokk. Jeg husker han sa at dette er noe jeg skal ha livet ut, og at jeg måtte lære meg å leve med det.

Å skulle legge tåspisskoene på hyllen etter å ha danset i 14 år virket utenkelig. Dansen var en en del av identiteten hennes.

– Jeg reagerte klassisk, med å fornekte sykdommen. Jeg tenkte det ikke kunne være sant, og latet som ingenting. Bekhterevs er jo noe som rammer menn, ikke meg, trodde jeg. Jeg kjente ingen på min alder som hadde slike problemer, og følte meg veldig alene. I begynnelsen snakket jeg ikke med noen om det. Det hele virket veldig skremmende.

Mer enn en sykdom

Til å begynne med kunne Lill se på andre Bekthterevs-pasienter og undre seg over hvordan de kunne le og være tilsynelatende fornøyde. Hvorfor var ikke de også lei seg? Etter lang tid med bearbeiding tok hun et valg, som hun mener har vært veldig viktig.

– Jeg bestemte meg for at sykdommen ikke skulle få overtaket. Den skal ikke definere meg. Jeg er den samme Lill jeg alltid har vært, og det er så mye mer enn både sykdom og danser.
Trebarnsmor Lill Due

Å legge seg ned var aldri et alternativ for Lill. I stedet bestemte hun seg for å bruke selvdisiplinen og kroppsbeherskelsen hun hadde til å trene seg friskere.

– Fysisk aktivitet er kjempeviktig. Du må være i bevegelse for å hindre at du stivner til, og helst være aktiv eller trene litt hver dag.

Fra nederlag til trebarnsmamma

Lill er flink til å følge rådene om å være aktiv for å holde symptomene i sjakk, men det blir etter hvert klart at hun har en aggressiv variant av sykdommen. 24 år gammel, fem år etter at hun ble diagnostisert, får hun beskjed om at hun må få operert inn hofteproteser. Det er ingen vei utenom.

– Jeg gikk gjennom en ny fase med sinne, frustrasjon og sorg, men så måtte jeg komme meg videre. Jeg kan ikke gå rundt å være bitter og lei, men har heller blitt flink til å sette pris på helt vanlige ting, som man kanskje ikke tenker så mye over når man er frisk. Jeg er kanskje ikke en karrierekvinne, men jeg har hatt masse tid med barna mine. Tenk at jeg har klart å få tre barn med denne kroppen. Det er fantastisk! 

I dag jobber 44-åringen fra Bergen som lærer, og har en aktiv hverdag med barna.

– Jeg får mye energi av å trene, og må motarbeide tilstivningen hver dag hvis det går for lang tid uten at jeg beveger meg. Kroppen blir sliten av å gå rundt med inflammasjon konstant, men det blir en del av hverdagen, og med riktig behandling går jeg ikke lenger rundt og er sliten eller har vondt hele tiden.

Ta testen: Sjekk om du har økt risiko for ankyloserende spondylitt

Mer enn bare migrene

– Grunnen til at jeg velger å fortelle om dette er at jeg håper det kan få personer i samme situasjon til å havne på riktig spor tidligere. Det hadde i hvert fall jeg ønsket.

Tobarnsfar Pål Svendsen fikk påvist ankyloserende spondylitt for knapt to år siden. Da hadde han vært plaget med store smerter i rundt 17 år.

– Symptomene startet da jeg var 27 år. Jeg ble gradvis stivere i nedre del av ryggen, og måtte stå opp om natten for å bevege meg. Det resulterte i at jeg sjelden fikk mer enn tre til fire timer sammenhengende søvn.

Feiltolket symptomene

Pål merket litt bedring av fysioterapi, men smertene kom alltid tilbake. Gjennom ti år med ulike manuellterapeuter og behandlere ble det flere ganger nevnt Bekhterevs, men den tidligere legen hans var fast bestemt på at det ikke var det.

– Jeg har alltid slitt med migrene, og knyttet alle symptomene til det. «Alle» har jo vondt i ryggen, så jeg tenkte at jeg måtte slutte å sutre, og bare ta meg sammen.
Tobarnsfar Pål Svendsen

– Til og med da jeg hadde så store smerter i brystet at jeg lå på gulvet, tenkte jeg at det skyldtes stress, og at det ville gå over, fortsetter han.

I hardtrening

Det eneste som viste seg å ha effekt på smertene og stivheten var tung, allsidig trening. Da Pål begynte med crossfit ble ryggen så bra at han ikke lenger hadde behov for manuell behandling. Men medaljen hadde en bakside. Prisen han måtte betale for de gode periodene var høy.

– Etter to til tre uker med hard trening var jeg slått ut minst like lenge, og måtte begynne på nytt igjen hver gang. Jeg var så utmattet at jeg på det verste så vidt klarte å karre meg fra sengen til kjøkkenet for å spise noe.

Først da han fikk en regnbuehinnebetennelse tok en oppmerksom øyelege grep, og krevde at han ble utredet for Bekhterevs sykdom. Derfra gikk det slag i slag, og en gentest i kombinasjon med MR og røntgen bekreftet legens mistanke.

– Jeg husker jeg ble litt forvirret da han spurte meg om jeg hadde problemer med smerter og stivhet i ryggen. Det viste seg at denne øyebetennelsen i kombinasjon med symptomene jeg hadde var et tegn på en inflammatorisk ryggsykdom.

Et nytt og bedre liv

Å få beskjed om at han har en kronisk sykdom var på mange måter en lettelse for Pål. Han forteller at det er meningsfylt å snakke med folk som er i samme situasjon som han selv, og oppfordrer andre til å delta på kurs eller melde seg inn i pasientforeninger som Norsk Revmatikerforbund eller Spafo Norge (Spondyloartrittforbundet Norge).

– Det viktigste har vært at både omgivelsene og jeg har fått en forklaring på hvorfor allmenntilstanden min har vært så dårlig som den har vært. Den konstante utmattelsen viser seg å være veldig vanlig for personer med Bekhterevs, sier han.

I dag lever 43-åringen godt med diagnosen, selv om den setter noen begrensninger.

– Det er utfordrende at jeg i perioder ikke har mulighet til å stille opp i nærheten av den grad jeg skulle ønske for de to jentene mine, på 10 og 12 år. Samtidig var det adskillig verre når jeg ikke skjønte hvorfor jeg var så dårlig og utslått. Nå prøver vi å gjøre det beste ut av de forskjellige dagene, og finne på mest mulig gøy når formen er bra.

Fysisk aktivitet er avgjørende for å holde stivheten og smertene i sjakk. Samtidig har han lært at det ikke nytter å presse kroppen for hardt.

– Jeg går til jobb, og tar en joggetur når kroppen tillater det. Om sommeren seiler jeg litt, mens om vinteren prøver jeg å gå på ski og stå på snowboard med barna. Jeg har alltid vært glad i å være i aktivitet, så når det er det eneste som har bevist effekt på sykdommen, ser jeg på det som kjempeflaks.

Trodde han hadde voksesmerter

Under en løpetur i 1997 slår ryggen til Jan Halvard Relbe-Moe (42) seg vrang. Han oppsøker lege, får tatt røntgen av ryggen, og går til kiropraktor. Han forklarer behandlerne at han har slitt med ryggen i ti år allerede, og blir fortalt at han har noen sammenvoksninger i ryggen.

– Fra jeg var 11 til 12 år vokste jeg 21 centimeter, så jeg fikk beskjed om at smertene i ryggen var voksesmerter. Jeg kan jo skjønne hvorfor legen trodde det. Smertene burde imidlertid roet seg da jeg var ferdig utvokst, men det gjorde de altså ikke, sier han.

I stedet blir det verre. Jan Halvard er aktiv, og så lenge han driver med trening og idrett, fungerer kroppen greit. På videregående er det andre ting enn fotball som opptar ham, og ryggen og brystet blir stivere og stivere. De neste årene går det fort nedover.

– På det verste var jeg så dårlig at jeg ikke kunne ta vare på meg selv. Jeg klarte ikke å kle på meg.

Hasteinnlagt på sykehus

I 2004 blir Jan Halvard hasteinnlagt på Diakonhjemmet Sykehus, hvor han utredes for ankyloserende spondylitt. Revmatologen sammenligner de nye røntgenbildene med bildene fra 1997, og ut fra skjelettforandringene slår legen fast at Jan Halvard har hatt sykdommen siden den gang – og sannsynligvis lenger.

–  Å få diagnosen ble starten på et nytt kapittel. Da jeg fikk medisiner kunne jeg endelig begynne å leve igjen, og jeg gikk fra å være sengeliggende til å begynne med opptrening. Hvis ikke jeg hadde fått hjelp hadde jeg kanskje sittet i rullestol i dag, sier han.

Selv med riktig behandling, gjør de kroniske ryggsmertene det vanskelig for Jan Halvard å jobbe.

– Det har derfor vært viktig for meg å sette meg andre mål. I fjor gjennomført jeg mitt første skirenn. Det ga meg mestringsfølelse, og en skikkelig «boozt».

Ett skirenn ble til tre, og 42-åringen fulgte opp med å delta på løpene Oslos Bratteste og KollenOpp.

– Jeg krysser kanskje ikke Grønland, men for meg er det nesten ekstremsport å delta på disse arrangementene.

Ambisiøse mål

I løpet av året planlegger han å gjennomføre en etappe under Holmenkollstafetten, 10 for Grete under Oslo Maraton og sprintdistansen på Oslo Triatlon. Han er også engasjert i Norsk Revmatikerforbund, hvor han jobber for at andre med samme diagnose skal få en bedre hverdag. Han anbefaler også andre å melde seg inn i foreningen.

– Med en sykdom som sitter i leddene er det viktig å være i bevegelse. Jeg har mindre vondt når jeg klarer å være aktiv, og har lært at jeg ikke blir noe bedre av å sette meg ned. I hverdagen går jeg mye tur med hund, driver med yoga og går på ski. I sommer tenkte jeg å melde meg på et kajakkurs, sier han.

FAKTA OM ANKYLOSERENDE SPONDYLITT

  • ‣ Spondyloartritt er en fellesbetegnelse for en gruppe revmatiske sykdommer, hvor ankyloserende spondylitt – tidligere kjent som Bekhterevs sykdom – og psoriasisartritt er de mest vanlige.
  • ‣ Ankyloserende spondylitt (AS) er en betennelsesaktig leddsykdom som hovedsakelig angriper bekken, rygg og brystkasse.
  • ‣ Symptomene på AS er smerter og stivhet i rygg, hofter, nakke og brystkasse. Dette fører også ofte til dårlig søvnkvalitet og stivhet om morgenen.
  • ‣ Sykdommen kjennetegnes ved at plagene bedres ved aktivitet og forverres når man er i ro over tid.
  • ‣ Omtrent 40.000 nordmenn lever med Ankyloserende spondylitt. I de aller fleste tilfeller oppstår plagene før fylte 40 år, og hos mange i 20-årene.
  • ‣ Sykdommen utvikler seg langsomt, og kan forverres dersom man ikke behandles på et tidlig tidspunkt.
  • ‣ Ventetiden for å komme til utredning hos revmatolog kan være lang. Det kan derfor ta lang tid fra de første symptomene oppstår til diagnosen er stilt.
  • ‣ Det finnes ikke én prøve som alene kan avgjøre om ryggplagene dine skyldes spondyloartritt. Diagnosen stilles etter en totalvurdering av flere forhold, som sykehistorie, regnbuehinnebetennelse, andre sykdommer som psoriasis eller betennelsessykdom i tarm, betennelse i ledd eller senefester, revmatisk sykdom i familien, blodprøver og typiske forandringer i bekkenledd eller ryggsøyle. Sistnevnte kan oppdages på røntgen og/eller MR.
  • ‣ Funn av vevstypen HLA-B27 styrker diagnosen, men gir ingen tydelig bevis, ettersom kun én av 20 som har dette antigenet har Ankyloserende spondylitt.
  • Kilder: Spondylitten.no/revmatiker.no

Spør om ryggsmerte

Hanne Dagfinrud ved revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus mener det er viktig å øke kunnskapen om spondyloartritt. Hun anbefaler personer som har slitt med smerter og stivhet i ryggen i mer enn tre måneder å ta kontakt med lege.

– Dette er en kronisk sykdom som varierer veldig fra individ til individ, og det er stor forskjell på hvor store begrensninger den enkelte har. Samtidig opplever de aller fleste at riktig fysisk aktivitet og trening har stor betydning, og med god veiledning og behandling kan du ha perioder der sykdommen nesten ikke merkes.

Dagfinrud forteller at et av kjennetegnene til ankyloserende spondylitt er at sykdommen ofte debuterer fra 20-årene, og svært sjelden etter fylte 40 år.

– Dette er gjerne en av de mest aktive periodene i livet, hvor man tar utdanning og stifter familie. Det er derfor viktig å starte med riktig behandling tidlig, for å leve best mulig med sykdommen, sier hun.

NO1805821940

VGs journalister og redaksjon har ingen rolle i produksjonen og publiseringen av dette innholdet.
© VG | Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Dette er VG Partnerstudio

Bilde av Gard Steiro

I samarbeid med utvalgte annonsører utvikler VG Partnerstudio AS innhold av høy kvalitet, som publiseres på VGs plattformer.

Innholdet fra VG Partnerstudio merkes tydelig og med annonsørens logo, så leseren klart kan oppfatte at innholdet er betalt for og produsert sammen med en annonsør.

Aksjeselskapet VG Partnerstudio er et separat produksjonsselskap uten tilknytning til redaksjonen. Ingen i studioet jobber samtidig i redaksjonen i VG.

VGs samfunnsoppdrag og rolle som uavhengig redaksjonell gransker påvirkes derfor ikke av VG Partnerstudio.

Gard Steiro

Ans. redaktør og adm. direktør

Annonsørinnhold
VG Partnerstudio

Dette er et kommersielt samarbeid mellom VG Partnerstudio og Novartis. Dette er innholdsmarkedsføring, og ikke journalistikk. VG Partnerstudio er en satsning underlagt VG som leverer innhold etter VGs kvalitetskrav og redaktøransvar, men innholdet er laget av innholdsprodusenter utenfor redaksjonen. VGs redaksjon har ingen rolle i dette samarbeidet. Derfor er VGs redaksjonelle produkt helt upåvirket av dette samarbeidet