Anette (23) ble mobbet – nå hjelper hun andre

Anette Nærby har med årene lært seg at folk stirrer på henne fordi de er nysgjerrige, og ikke fordi de synes hun er ekkel. Nå jobber hun for at flere skal få kunnskap om psoriasis.

– Vi har kommet langt, men stigmatiserende holdninger og diskriminering av personer med psoriasis forekommer fortsatt i Norge. Mange med psoriasis forteller at de kan føle seg stirret på, og at de ofte blir konfrontert med at de har et hudproblem, sier Eli Synnøve Gjerde, kommunikasjonsansvarlig i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF).

Selv om vi gjerne vil oppfatte oss selv som romslige og forståelsesfulle, kan det noen ganger oppstå et gap mellom holdninger og handling.

Anette Nærby (23) jobber som assisterende butikksjef og har nettopp kjøpt sin første leilighet sammen med kjæresten sin. Til høsten skal de reise på ferie sammen til USA, og drømmen er å finne sitt eget sted i Spania en dag.

– Akkurat nå er livet veldig fint. Jeg hadde ikke sett for meg at det skulle bli sånn da jeg lå på rommet mitt og gråt meg i søvn på ungdomsskolen, forteller hun.

Tunge ungdomsår

Anette var to år gammel da hun fikk diagnosen psoriasis. Psoriasis er en kronisk hudsykdom som kan gi utslett over store deler av kroppen. Betennelsen i huden arter seg som regel som røde, skjellende utslett med eller uten skorper. Mange plages av kløe, smerter og flass. Gjennom barneårene taklet Anette sykdommen fint, men på ungdomsskolen ble det vanskeligere.

– Allerede første skoledag var det noe annerledes med meg. Mens de andre hadde kjole og skjørt, gikk jeg med langbukse og genser i 25 varmegrader.

– Jeg, som alle andre, ville være pen og kul, men folk snakker sammen og plutselig ble det en stor greie at jeg hadde psoriasis.

Det ble starten på tre vonde år. Mobbingen gikk så langt at hun vurderte å slutte på skolen.

BRYR SEG: Anette Nærby (21) bruker mye tid på å snakke med andre som har psoriasis.

BRYR SEG: Anette Nærby (21) bruker mye tid på å snakke med andre som har psoriasis.

– De skrev på bøkene mine med svart sprittusj og hvisket og lo bak ryggen min. Jeg følte at jeg alltid måtte være på vakt, forteller 23-åringen, som til slutt valgte å bytte klasse. Det gjorde imidlertid bare vondt verre.

Det toppet seg en dag hun satt i kantinen, og en av mobberne kom inn og ropte ut stygge påstander og skjellsord om henne.

– Alle lo. Jeg reagerte med å reise meg opp og løpe for å søke hjelp hos en voksen i skolehelsetjenesten. Det viste seg at de ikke kjente til hva psoriasis var, og jeg husker jeg tenkte: Hva skal jeg gjøre nå? Hvorfor er jeg her? Fra det tidspunktet stengte jeg alt og alle ute, og slet med vonde tanker, men bestemte meg etter hvert for at jeg ikke skulle tape. Jeg skulle gå tilbake, og jeg skulle vise meg frem.

Videregående skole ble et vendepunkt for den modige jenta.

– Jeg kviet meg for å begynne og var redd mobbingen ville fortsette, men det ble aldri noe mer. Etter hvert fikk jeg bedre selvtillit, og i dag ser jeg det ikke som negativt å være «Anette med psoriasisen».

Se hvordan det er å leve med psoriasis i videoen under:

Brenner for sykdommen

I stedet for å gjemme seg, valgte Anette å ta på seg oppgaven som talerør for unge med psoriasis. Gjennom organisasjonen Psoriasis- og eksemforbundet Ung (PEF-ung) har hun møtt både kjæresten og to av sine nærmeste venninner.

– Jeg brenner for denne sykdommen, og jobber for at både vanlige folk og helsepersonell skal få mer kunnskap om og oversikt over alle aspektene ved psoriasis.

23-åringen sitter i dag i styret i PEF-ung og har flere ganger holdt foredrag både for skoler og i helsesektoren.

– Jeg har lyst til å bidra gjennom å snakke for og med mennesker som går gjennom det samme som meg. Jeg gjør dette fordi jeg bryr meg om personer med sykdommen.

FAKTA OM PSORIASIS

  • ‣ Psoriasis er en arvelig, kronisk hudsykdom, som kjennetegnes ved rødt, flassende utslett.
  • ‣ Det finnes flere typer psoriasis. Den mest vanlige typen heter psoriasis vulgaris, som gir utslett på albuer og/eller knær, i korsryggen, hodebunnen og i den ytre øregangen i form av fortykket, rød hud med lag av sølvhvite hudceller.
  • ‣ Cirka to-tre prosent av Nord-Europas befolkning har psoriasis. Det utgjør mellom 120.000 og 150.000 nordmenn.
  • ‣ Årsaken til psoriasis er delvis kjent, men hvorfor noen som er arvelig disponert får det og andre ikke, vet man ikke sikkert. Faktorer som infeksjoner, bruk av medikamenter, mekanisk påvirkning av huden, psykisk stress og ubalanse, hormonelle årsaker, sollys, alkohol og tobakk kan utløse utbrudd.
  • ‣ Sykdommen kan bryte ut når som helst i livet, ofte i tenårsalder. De som får sykdommen tidlig i livet, får ofte en mer aggressiv form.
  • ‣ 85-90 prosent blir betydelig bedre av bading og soling.
  • ‣ Inntil 30 prosent av psoriasispasienter har eller vil utvikle leddsykdommen psoriasisartritt.
  • ‣ Psoriasis er ikke smittsomt.
  • ‣ Sykdommen er forbundet med mer alvorlige tilstander som hjerte- og karsykdom, diabetes, angst og depresjon.

Snakk med noen

For Anette har det hjulpet mye å finne noen hun stoler på, som hun kan prate med når ting er vanskelig. I de senere årene har hun også, som mange andre med psoriasis, begynt å kjenne tendenser til psoriasisartritt – en leddbetennelse som kjennetegnes ved stive og smertefulle ledd.

– Jeg snakker mye med familien og de nærmeste venninnene mine, og finner veldig mye hjelp i de personene jeg er blitt kjent med gjennom sykdommen og PEF-ung. De fungerer som støtte psykisk, men kan også bidra med egne erfaringer knyttet til hvordan jeg kan dempe smertene i de verste periodene.

At mobbingen har satt spor i henne vil ikke 23-åringen legge skjul på. Likevel føler hun at hun har kommet sterkere ut av det.

– Jeg er nok ganske sårbar og konfliktsky, men har lært meg at folk stirrer fordi de er nysgjerrige, og ikke fordi de synes jeg er ekkel og fæl. Jeg kommer alltid til å møte folk som spør og barn som peker, så det har jeg bare måttet lære meg å takle.

STØTTESPILLER: Mohammed Ilyas Omar (22) bruker tiden til å hjelpe andre med psoriasis. Selv fikk han påvist det i første klasse på videregående.

Mohammed (22): – Jeg har valgt å være åpen

– Jeg har hørt mange vonde historier, og tenker at jeg kan fungere som en «mental søppelbøtte» for folk med psoriasis som har det vanskelig, sier Mohammed Ilyas Omar (22).

Han fikk først påvist psoriasis da han gikk i førsteklasse på videregående. I motsetning til mange andre har Mohammed sluppet unna ubehagelige opplevelser som stygge kommentarer og blikk fra ukjente.

– Jeg hadde hatt eksem da jeg var liten, og fikk først et alvorlig psoriasisutbrudd da jeg var 15-16 år. Jeg gikk til legen og fikk beskjed om at det var kronisk, og jeg forsto at dette er noe jeg bare må leve med, sier han, og fortsetter:

– Jeg har valgt å være åpen om sykdommen, og prøver ikke å skjule den. Jeg har på meg t-skjorte på treningsstudio, og opplever at hvis noen er interessert eller lurer på noe, så spør de heller enn å stirre.

For Mohammed har den viktigste måten å takle sykdommen på vært å lære seg og unngå stress.

– Stress kan utløse utbrudd, og min erfaring er at man faktisk blir bedre når man klarer å akseptere sykdommen og godta at den er der. Jeg kjenner mange som sliter med dårlig selvtillit på grunn av psoriasis, og som stresser på grunn av det. Det vil bare gjøre ting verre.

– For meg er det ikke noe som heter positivt stress. Jeg planlegger alltid godt, slik at jeg unngår å stresse, og det har fungert veldig fint for meg, legger han til.

I likhet med venninnene Anette og Gudbjørg har Mohammed funnet mye god hjelp i å prate med familien.

– Psoriasis er en følsom sykdom, og du blir påvirket både fysisk og psykisk av å holde alle følelser inne. Jeg vil anbefale alle å prate med familien eller en de stoler på.

Selv fungerer Mohammed som en viktig støttespiller for andre unge med psoriasis – en jobb han gledelig har tatt på seg.

– Jeg har tid og vil bruke den til noe fornuftig gjennom å hjelpe andre. Jeg blir preget av å høre andres tunge historier, men jeg føler meg også heldig. Jeg har blitt kjent med så mange fine mennesker fordi jeg har psoriasis.

Gudbjørg (21): – Du venner deg aldri til å bli stirret på

Gudbjørg Lund Dahl forteller at det gjør like vondt hver gang hun blir konfrontert med sykdommen sin. Likevel ønsker hun å være åpen om at hun har psoriasis.

Nylig ble verdens største undersøkelse om psoriasis og livskvalitet gjennomført, Clear about Psoriasis, på bestilling fra Novartis. Mer enn 8300 personer fra til sammen 31 land deltok – deriblant 221 nordmenn. En av tingene som kommer frem er at mer enn åtte av ti med psoriasis i Norge føler seg diskriminert.

Gudbjørg Lund Dahl (21) er ikke overrasket over det oppsiktsvekkende høye tallet.

– Du møter blikk på gata, og føler du krymper. Det er ubekvemt å føle at du blir sett ned på. Når jeg går i shorts merker jeg det hele tiden. Folk kan snu seg etter meg på gaten og barn kan peke. Du føler deg rett og slett skikkelig dårlig, og du blir aldri vant til det. Du skal ikke bli vant til det.

Vil bryte stigma

21-åringen fra Sogn og Fjordane var bare halvannet år gammel da hun fikk psoriasisdiagnosen. Hele livet har hun måttet ta imot spørsmål og bemerkninger fra kjente og ukjente.

– Folk reagerer ofte med stygge kommentarer, som «æsj, du flasser» eller «du ser brannskadet ut». Det er like ubehagelig hver gang, selv om jeg har opplevd det mange ganger. Da jeg var liten brydde jeg meg ikke så mye om det, med da puberteten kom, krasjet det, og jeg begynte å dekke meg til.

I dag studerer Gudbjørg farmasi i Namsos, og sitter i tillegg som leder i PEF-ung.

– Jeg valgte å studere farmasi fordi jeg vil hjelpe folk. Jeg kan ikke bli sykepleier for det innebærer mye vasking av hender, som er dårlig for huden min, og jeg er ikke smart nok til å bli lege, ler hun, og fortsetter:

– På apoteket kommer jeg til å møte folk i en sårbar situasjon som trenger hjelp. Det er veldig fint å tenke på at jeg kan bidra med det.

Gjennom PEF-ung jobber Gudbjørg for å bryte stigma knyttet til psoriasis.

– Jeg har lyst til å gjøre psoriasis mindre tabu, og vise at vi verken er smittsomme eller farlige. Vi er normale mennesker, akkurat som deg. Det er veldig viktig for meg å opplyse folk og øke kunnskapen om denne sykdommen.

En ekstra usikkerhet

I Clear about Psoriasis-undersøkelsen svarer én av tre at de unngår intime relasjoner på grunn av psoriasisen, og mange sliter med dårlig selvtillit.

– Mange unge er usikre på seg selv fra før, og det hjelper selvfølgelig ikke å ha en ekstra usikkerhet. Dette er nok et sårt tema for mange, som gjelder like mye for gutter og jenter, sier Gudbjørg. Selv har hun funnet mye støtte i familie og gode venninner.

– Ting blir bedre når du lærer deg å akseptere sykdommen. Jeg har et veldig bra støtteapparat, og det hjelper ekstremt mye å ha et nettverk du kan snakke med når ting er vanskelig.

Ta initiativ og spør om sykdommen

Eli Synnøve Gjerde i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) mener det er viktig å øke folks kunnskap om psoriasis.

– At én av tre sier de unngår intime relasjoner synes jeg er bekymringsfullt. Det er generelt viktig at vi tar tak i det psykologiske aspektet ved sykdommen, sier hun, og viser til tallene fra den globale pasientundersøkelsen Clear about Psoriasis.

Mellom to og tre prosent av Norges befolkning har diagnosen psoriasis. Det utgjør mellom 120.000 og 150.000 personer. Nye befolkningsundersøkelser har imidlertid vist at forekomsten kan være enda høyere.

– Det er stor sannsynlighet for at det finnes mørketall. Nyere studier har vist at det kan være så mange som seks til ti prosent av befolkningen som har sykdommen, sier Gjerde.

Mellom 80 og 85 prosent av de som har psoriasis har det i mild grad, mens 15 til 20 prosent har moderat til alvorlig grad.

Alvorlighetsgraden bestemmes ut fra hvor stor del av hudflaten du har psoriasis på.

Gjerde mener det er viktig å få frem at psoriasis er en sykdom som rammer mer enn bare huden, og forklarer at det er spesielt to hovedutfordringer knyttet til diagnosen.

– Det ene er den psykologiske belastningen ved å ha en synlig sykdom. Det andre er faren for fysiske og psykiske følgetilstander som for eksempel psoriasisartritt, diabetes eller metabolsk syndrom – som igjen kan lede til hjerte- og karsykdommer, sier hun.

Det finnes fortsatt ingen kur mot psoriasis, men behandlingsmulighetene er de senere årene blitt langt bedre. Likevel sier så mange som én av to med psoriasis at de ikke tror det er mulig å oppnå hud uten utslett.

– I dag finnes det heldigvis en rekke effektive behandlingsalternativer. Derfor er det viktig at pasientene tar initiativ og ber om hjelp. Helsepersonell kan bidra med mye god støtte og kunnskap, og du må ikke gi opp før du finner en behandling som passer for deg, sier Gjerde.

NO1703604289

Annonsørinnhold
VG Partnerstudio

Dette er et kommersielt samarbeid mellom VG Partnerstudio og Novartis. Dette er innholdsmarkedsføring, og ikke journalistikk. VG Partnerstudio er en satsning underlagt VG som leverer innhold etter VGs kvalitetskrav og redaktøransvar, men innholdet er laget av innholdsprodusenter utenfor redaksjonen. VGs redaksjon har ingen rolle i dette samarbeidet. Derfor er VGs redaksjonelle produkt helt upåvirket av dette samarbeidet.

VGs journalister og redaksjon har ingen rolle i produksjonen og publiseringen av dette innholdet.

Dette er VG Partnerstudio

Bilde av Gard Steiro

I samarbeid med utvalgte annonsører utvikler VG Partnerstudio AS innhold av høy kvalitet, som publiseres på VGs plattformer.

Innholdet fra VG Partnerstudio merkes tydelig og med annonsørens logo, så leseren klart kan oppfatte at innholdet er betalt for og produsert sammen med en annonsør.

Aksjeselskapet VG Partnerstudio er et separat produksjonsselskap uten tilknytning til redaksjonen. Ingen i studioet jobber samtidig i redaksjonen i VG.

VGs samfunnsoppdrag og rolle som uavhengig redaksjonell gransker påvirkes derfor ikke av VG Partnerstudio.

Gard Steiro

Ans. redaktør og adm. direktør