Kampen for ei diagnose!

Av Regine Engevik Førsund.
Det er alltid ei avdeling for det eg har, men ingen finn årsaka, og ingen ser på heilheita.

Ingen bryr seg om den blodprøva ein anna lege tok for to månader sidan. Ingen bryr seg om kva medisin ei anna avdeling har sett meg på. Seg og sitt.

Kva skal vi gjere...

«Jasså, så trommehinna di sprakk?». Det at eg har kronisk biholebetennelse, augebetennelse, anfall (synkope/besvimingar), urinvegsinfeksjon, cyste på eggstokkane, blødingsforstyrringar, migrene, konstant «fyllesjuk» eller alltid skyhøge CRP-verdiar og meir, skal ein ikkje ta hensyn til.

FORFATTER: Regine Engevik Førsund.

Trommehinner som sprekk i ein fart som legen aldri har sett maken til skal isolerast i ei enkel hending. Ikkje sjåast på i ein samanheng.

Eg har ikkje tal på kor mange sjukehusbesøk og ambulansetura det har blitt. Eg har mista teljinga på kor mange gongar eg har trudd at min siste time er komen.

Eg har ikkje lenger kontroll over alle «tinga» som har feila meg. Eller kor mange gongar legane har sagt; Dette var rart..., Dette har vi aldri sett før..., Hmmmm..., Kva skal vi gjere med deg..., Sikkert ingen ting..., Vi trur det er..., Vi er sikker på at det ikkje er..., Mange med slike smerter har angst..., Har du høyrt om psykosomatiske lidingar..., Det kan jo vere det vi kallar funksjonelle anfall..., og slik held det fram.

Fant ikkje noko

Det slår aldri feil. Ein tur på sjukehus med- eller etter eit anfall. Ting er seriøst og legane er alvorlege.

Blodprøver og røntgen/MR/CT blir tatt. Når ting har stabilisert seg og dei ikkje lenger trur det er blodpropp eller noko anna akutt, trillar dei meg opp på avdelinga.

Der blir eg liggande til legen har sett den tjukke journalen min og kjem på ettermiddagsrunda si.

Dei neste tre minuttane har eg allereie forutsett. «Vi fant ikkje noko på prøvene». «Det er ikkje noko gale med deg». «Det kan vere eit angstanfall..». Legen går og eg er endeleg utskriven. Ting er ikkje seriøst, og det kjennes som om legane ikkje kunne brydd seg mindre.

Eg har angst, ingen tvil om det. Angst for edderkoppar, angst for store høgder, angst for legar med psykologi som hobby og angst for eit par andre ting. Men angst som fører til anfall, det tvilar eg på.

Ein skal aldri seie aldri, men psykologane har aldri kome med depresjon eller angst som forklaring på mine problem. Nei det er gjengen på medisinsk-, nevrologisk- og kirurgisk avdeling som har. I alle år har eg vore ein kasteball der det har enda med at psykologar har gitt beskjed om at det ikkje er psykosomatisk, men at legane kanskje bør sjekke nærare for somatiske årsaker.

DEMONSTRERTE: TV-personlighet og friluftlivsmannen Lars Monsen demonstrerte denne uken sammen med flere andre for en bedre behandling mot flåttbitt. Rolf Luneng har også behandlet Monsen. Foto: TROND SOLBERG.

Ny setning i journalen

Seks år med intense, krampeliknande magesmerter. Etter eit opphald på psykiatrisk poliklinikk post 2, nektar psykologane på at smertene sat i hovudet, men at dei var reelle magesmerter.

Legen himlar med auga, og seier «Ja vel, vi får ta ein kikkhullsoperasjon, men vi er 99,9 prosent sikre på at vi ikkje kjem til å finne noko.

Du slår jo tross alt ikkje ut på prøvene. Det ville jo vere synd å skjære i den unge flotte huda di».

Eg vaknar nokon timar seinare. Bedøvinga er på veg ut av kroppen. Det er lagt til ei ny setning i journalen min. Fjerna appendiks står det.

Eg blei fortalt at blindtarmen var betent og at den hadde mange arr. Bukhulen var full i blod, men ingen kjem og unnskyldar seg.

Ingen kjem og fortel meg at dei har vore for bastante og skråsikre. Det slo jo tross alt ikkje ut på blod- eller urinprøvene. Ingen skriv noko i journalen min om kva dei fann, berre to forklarande ord; fjerna appendiks.

Eg er berre ein ny pasient som har fått fjerna blindtarmen. Ingenting spesielt med meg.

Kva skal ein gjere? Her sit eg, 29 år, utan jobb, utan utdanning, utan diagnose og snart sit eg vel utan stønad frå nav for og toppe det heile. I ein slik situasjon er det to alternativ. Kollapse eller vise fingeren til helsevesenet og finne ut av det på eiga hand.

Kronisk borreliose

Eg har valt det siste. Eg er i dag pasient hjå Rolf Luneng. Eg har fått påvist kronisk borreliose gjennom blodprøver frå Biomedisinsk Laboratorium i Sandvika. Eg er begynt på intravenøs behandling og eg er blitt betre. Berre litt betre, men ting tar tid. Akkurat det har helsevesenet lært meg.

Og no, midt i behandlinga har dei bestemt seg for å dra inn legelisensen til den einaste legen eg har møtt på min 18 år lange veg som har ei løysing og ei behandling som ser ut til å fungere.

Eg skal vist ikkje få sjansen til å bli frisk. Det har ein byråkrat bestemt, ikkje noko lege.

Eg er rådvill. Kva om eg ikkje kan få halde fram med behandlinga no, når eg endeleg ser eit lys i enden av tunnelen? Ein bli desperat i ein slik situasjon. Sint, forbanna og ikkje minst skuffa. Eg vil grine, men det er så surrealistisk at eg nesten må le.

«Øydelegg for alle»

Eg les nyheitssak på nyheitssak, kommentarfelt og facebookoppdateringar. Det er så mykje meiningar om dette temaet. Kvifor? Er behandlinga så kontroversiell? Eg plagar vel ingen med at eg prøvar å bli frisk, gjer eg? Er det nokon som lir unødig på grunn av at eg får 8 veker med intravenøs antibiotika? Dei seier so.

Heile verda lir. Multiresistente bakteriar vil ta over og vi kjem ikkje til å ha noko å forsvare oss med. Lille meg, øydelegg for alle.

Vel då vil eg berre seie ein ting. Legar ved norsk sjukehus har gitt meg meir antibiotika til saman opp gjennom åra enn det Rolf Luneng har gjort og kjem til å gjere. Ingen legar stiller spørsmål når eg må forlenge antibiotikakuren min for urinvegsinfeksjonen som fortsatt ikkje vil sleppe taket.

Prøving og feiling

Kva med alle dei andre medisinane eg har gått på? Er det forsvarleg? Fem år med betablokker berre for og sjå om anfalla forsvinn. Dobbel og trippel dose med Diane(p-pille) for å sjå om blødingane mine vil stoppe.

Etter fire år slutta eg på Diane fordi eg var redd for kva som kunne skje med så stor dose.

Legane vurderte til og med å gje meg epilepsimedisin for anfalla mine. Utan å ha påvist epilepsi. Dette var ein heilt vanleg framgangsmåte fekk eg fortalt. Prøving og feiling. Naturlegvis er alt dette heilt ufarleg.

Kor mykje har desse 18 åra kosta?

Tenk om eg kunne fått ein lang antibiotikakur for 17 år sidan. Tenk kva dei kunne brukt millionane til som eg har kosta samfunnet. Til dømes forska litt meir på borrelia?

Eg har aldri vore so frisk som eg er no. Det er snart eit år sidan eg har hatt kontakt med det norske helsevesen....