Hovedinnhold

Tobias (3) var uhelbredelig kreftsyk: «Ikke gråt, jeg er jo her nå»

<p>BESTEVENNER: Mamma Hilde Marie Svenningsen sammen med tvillingbrødrene Oliver og Tobias i fjor sommer.</p>

BESTEVENNER: Mamma Hilde Marie Svenningsen sammen med tvillingbrødrene Oliver og Tobias i fjor sommer.

Foto: Privat
SKJETTEN (VG) Foreldrene mistet en treåring. En tvillingbror på 3 år og en storebror på 5 år har måttet lære hva døden er. Nå håper familien at Tobias’ liv og død kan endre kunnskapen om barnekreft.

Denne saken handler om:

Tvillingbrødrene titter inn i kamera ved siden av mamma. Det samme lure smilet, ertelystne øyne og fingrene mellom små melketenner. Oliver med kort småguttsveis, Tobias med hårløst hode og en slange i nesen.

Det siste året har Tobias hatt en svulst i hodet. Til tross for stråling, cellegift og månedslange sykehusopphold, har han ledd og lekt og vært lykkelig.

Torsdag denne uka tok familien farvel. Hilde Marie Svenningsen og Frank-Einar Gundersen, Theo (5) og Oliver (3), og en alt for liten kiste i Lørenskog kirke.

«Du kunne ikke se det på han, at han var så syk, om han ikke hadde mistet håret. Det var først de siste ukene brødrene ble fortalt hva som ville komme til å skje», skriver Hilde Marie om sønnen.

For hvordan forteller man en treåring at han er alvorlig syk? Hvordan forteller man en annen treåring at han skal miste sin beste venn?

<p>KJÆRLIGHET: Storebror Theo (5) tok vare på småbrødrene Tobias og Oliver (3). Foreldrene er takknemlige for at Oliver og Theo er så gode venner når Tobias ikke lenger er her.</p>

KJÆRLIGHET: Storebror Theo (5) tok vare på småbrødrene Tobias og Oliver (3). Foreldrene er takknemlige for at Oliver og Theo er så gode venner når Tobias ikke lenger er her.

Foto: Privat

– Tobias hadde et veldig godt liv, selv om det ble alt for kort. ‘Du gjør meg glad’, sa han en av de siste dagene, forteller mamma Hilde Marie Svenningsen.

Hun viser frem venstrearmen der hun har tatovert inn setningen. «Du gjør meg glad».

Tobias likte ikke at mamma og pappa var lei seg eller gråt. Da var det bare å ta seg sammen og smile tilbake.

– Jeg måtte jo innrømme at mamma er lei seg fordi du ikke er frisk, men det er ikke din skyld. Og svaret hans var så godt: Ikke gråt, jeg er jo her nå! Det prøvde vi å tenke på hele veien. At livet skulle være fint, og at vi kunne glede oss over alle de morsomme øyeblikkene vi fikk sammen.

Les også: Mathilde (9) ga bort håret sitt for kreftsaken

Fant en svulst

Hver dag er det millioner av friske celler i kroppene våre som deler seg. Noen få ganger går det galt - en celle muterer og begynner å dele seg ukontrollert, de muterte cellene finner sammen og danner en svulst.

Hvert år får rundt 180 norske barn en kreftdiagnose. For ett av fem barn hjelper ikke behandlingen. Ingen kan gi et sikkert svar på hvorfor dette skjedde akkurat Tobias.

– Det var et sjokk, jeg hadde aldri tenkt over at barn kan få kreft, sier Hilde Marie.

<p>SORG: Hilde Marie Svenningsen og Frank-Einar Gundersen ønsker å bidra til at andre foreldre skal slippe å oppleve det samme. Bamsen i morens fang var den siste Tobias hadde på sykehuset.</p>

SORG: Hilde Marie Svenningsen og Frank-Einar Gundersen ønsker å bidra til at andre foreldre skal slippe å oppleve det samme. Bamsen i morens fang var den siste Tobias hadde på sykehuset.

Foto: Frode Hansen, VG

Pappa Frank-Einar så at leppa til Tobias hang litt uvanlig, nesten som Sylvester Stallone. Først fikk han antibiotika for en mellomøreinfeksjon, men da det ikke hjalp oppdaget legene svulsten på en CT-undersøkelse i mars i fjor. En uvanlig og aggressiv variant av kreft i hodet.

– Vi bestemte oss for at dette skulle vi greie. Dersom noen kunne klare den kampen så var det jo Tobias, sier Frank-Einar Gundersen.

Stor grafikk: Dette er norsk kreftforskning

Vil hjelpe andre

Dersom norske barn over ett år dør av en sykdom, er kreft den vanligste årsaken. Kreft hos barn arter seg ofte helt annerledes enn de samme diagnosene hos en voksen. Barn er i utvikling, har små kropper og tåler medisiner på andre måter enn voksne. Derfor er det ikke nødvendigvis slik at all forskning på kreft kommer barna til gode.

– Forskning er utrolig viktig for at nestemann som rammes skal få en litt lettere vei. Dersom Tobias’ historie gjør at noen får lyst til å gi penger til forskning på barnekreft er det veldig fint, sier Hilde Marie Svenningsen.

– Vi trenger bedre forståelse av hva som forårsaker kreft hos barn, og her burde Norge være med i det internasjonale toppsjiktet på forskningen. Det har vi dessverre ikke ressurser til i dag, sier overlege og forsker Monica Cheng Munthe-Kaas.

<p>SOLSTRÅLE: Tobias Gundersen (3) hadde lite smerter til tross for den alvorlige sykdommen. Han var blid og lykkelig det siste året, forteller foreldrene.</p>

SOLSTRÅLE: Tobias Gundersen (3) hadde lite smerter til tross for den alvorlige sykdommen. Han var blid og lykkelig det siste året, forteller foreldrene.

Foto: Privat

Hun jobber ved Seksjon for barnehematologi og barneonkologi ved Oslo universitetssykehus, og i fjor var hun medforfatter av en utredning blant norske kreftforskere. Den slo fast at barnekreft er underprioritert og underfinansiert.

I Sverige og Danmark finnes egne forskningsfond for barnekreft. I Sverige ga fondet 220 millioner til forskning i 2015, i Danmark bidro fondet med over 40 millioner kroner. I Norge har barneonkologene måtte søke fra den samme potten som alle andre kreftforskere.

– Når enkelte kreftformer rammer flere titallstusen nordmenn og barnekreft bare noen hundre, så faller vi fort igjennom, sier Munthe-Kaas.

– Jeg argumenterer ikke for å ta penger eller ressurser fra forskning på voksenkreft, for det er også viktig, men Norge burde få de samme ordningene som nabolandene våre der vi vet at barna blir prioritert, sier hun.

Det siste året er hun en av legene som har behandlet Tobias. Og som har måttet innse at den aggressive kreftformen ikke lar seg stanse.

– Det er fortvilende når man har pasienter som Tobias Gundersen. Vi skulle så gjerne hatt ham inn i prosjekter hvor man tidlig ser på spesiell genetikk og biologi som eventuelt kan anvendes klinisk. Det er på ingen måte sikkert at det ville gjort en forskjell, men når et så nydelig lite menneske forsvinner fra oss er det veldig vondt, sier overlegen.

Les mer: Familien til Selma (5) samlet inn millioner til kreftsyke barn

Tvillingbrødre

De siste årene har vært fulle av liv for familien i rekkehuset på Skjetten. Hilde Marie er førskolelærer og Frank-Einar er brannmann. Sønnen Theo ble født for fem år siden, og i august 2013 kom tvillingene. Oliver først og Tobias like etter.

<p>TVILLINGER: Oliver og Tobias ble født i august 2013. – Det har vært litt ekstra sårt å tenke på at de blir adskilt, så tette som de var og så glade som de var i hverandre, sier mamma Hilde Marie Svenningsen.</p>

TVILLINGER: Oliver og Tobias ble født i august 2013. – Det har vært litt ekstra sårt å tenke på at de blir adskilt, så tette som de var og så glade som de var i hverandre, sier mamma Hilde Marie Svenningsen.

Foto: Privat

Hilde Marie har tenkt mye på det spesielle båndet mellom tvillinger det siste året. Sikkerheten ved å ha en bror og kamerat som alltid er der.

– Jeg har vært redd for at Oliver skal føle på at det alltid er en som mangler. Det har vært litt ekstra sårt å tenke på at de blir adskilt, så tette som de var og så glade som de var i hverandre.

Heldigvis er storebror Theo blitt en bestekamerat for Oliver både i barnehagen og hjemme. Brødrene har forstått at Tobias er syk, men samtidig har de kunnet leke med ham hele veien, besøke ham på sykehuset. Eller løpe rundt når Tobias hadde hjemmesykehus.

– Å få besøk av brødrene på sykehuset var den beste medisinen Tobias kunne få, sier Frank-Einar.

Behandlet i USA

Familien beskriver det siste året som en berg- og dalbane. Etter de første ukene med cellegift reagerte kroppen til Tobias positivt på de kraftige dosene.

Pappa forteller om en treåring som sjarmerte alle som jobbet på sykehuset, som lærte seg å sykle på trehjulssykkel i sykehuskorridoren og ba sykepleierne være kjæresten hans.

<p>BEHANDLING I USA: På dette bildet er Tobias, tvillingbror Oliver, storebror Theo, mamma Hilde Marie Svenningsen og pappa Frank-Einar Gundersen i Florida og besøker en brannstasjon.</p>

BEHANDLING I USA: På dette bildet er Tobias, tvillingbror Oliver, storebror Theo, mamma Hilde Marie Svenningsen og pappa Frank-Einar Gundersen i Florida og besøker en brannstasjon.

Foto: Privat

Da familien fikk vite at svulsten var betydelig redusert, kunne de begynne på neste etappe av behandlingen: En reise til Jacksonville i USA, der Tobias fikk strålebehandling på et av verdens fremste protonsentre i fjor sommer.

«Disse 9 ukene gjorde noe med oss som familie, den gjorde oss sterke. Den gjorde oss sammensveiset. Vi er så takknemlig for minnene vi sitter igjen med - fulle av kjærlighet, glede og håp», skriver Hilde Marie fra reisen.

I ni uker satte de livet på vent sammen. I stekende varme vekslet de mellom å følge Tobias til behandling, og Theo og Oliver på lekeplasser og parker.

Undersøkelsene i september ga familien svaret de hadde drømt om: Tobias var kreftfri.

Mangler ressurser

Hver eneste uke kommer det gjennombrudd innen kreftforskning. Individuell behandling bygd på din genetikk og kreftens biologi blir stadig mer vanlig.

– Hver pasient får en unik behandling, og denne utviklingen går så fort nå at det krever tid og ressurser bare for å holde seg oppdatert på de siste teknikkene og sørge for at det vi gjør er så oppdatert som mulig. Den stillingen finnes det ikke ressurser til for barnekreft i dag, sier overlege Monica Munthe-Kaas.

– Betyr det at kreftsyke barn i Norge ikke får den mest oppdaterte behandlingen?

– Jo, vi behandler etter de beste protokollene som oftest er basert på etablert behandling. Men med den rivende utvikling innen basalbiologi i dag, er det helt essensielt at alle land bidrar og samarbeider omkring forskning på sjeldne tilstander som barnekreft. Dette er spesielt viktig for barn som ikke responderer på etablert behandling, som Tobias, sier hun.

– I dag er det slik at vi i Norge ikke har ressurser til å delta i internasjonale samarbeidsprosjekter som vi mener Norge bør delta i. Dette vil på sikt kunne ha konsekvenser for de barna som har mest aggressiv sykdom.

<p>FAMILIEMOTTO: Familien har blitt flinke til å si hvor glade de er i hverandre, inspirert av Tobias' setning: «Du gjør meg glad». Nå har Hilde Marie Svenningsen tatovert familiemottoet på venstrearmen.</p>

FAMILIEMOTTO: Familien har blitt flinke til å si hvor glade de er i hverandre, inspirert av Tobias' setning: «Du gjør meg glad». Nå har Hilde Marie Svenningsen tatovert familiemottoet på venstrearmen.

Foto: Frode Hansen, VG

Ventesorgen

Til tross for at han var erklært kreftfri i september i fjor, måtte Tobias ligge på sykehuset for å få behandling for skader som den sterke strålingen hadde forårsaket.

I fire uker var den lille kroppen kreftfri. Venner spurte om det var på tide å åpne champagnen, men foreldrene ba dem vente. En MR-undersøkelse ga svaret de fryktet: Kreften hadde kommet tilbake.

I november fikk de beskjed om at det ikke fantes noen ny behandling som ville fungere.

«Verden raste virkelig sammen. Ventesorgen som skulle komme var det vanskeligste. Vente på at det kjæreste du har skal dra fra deg.»

– Når du ikke lenger kan beholde håpet, så må du finne noe å gjøre for å fungere. For meg har det blitt viktig å bidra til at andre foreldre skal slippe å oppleve det samme som oss, sier Hilde Marie.

Det er derfor de har valgt å delta i internasjonale forskningsprosjekter. Derfor de velger å dele Tobias’ historie. Håpet er at de som leser blir oppmerksomme på at kreft kan ramme barn – og ønsker å bidra. I Tobias navn samler de nå inn penger til Barnekreftforeningens forskningsfond. (Ekstern lenke)

– Jeg håper på sikt at hele det norske systemet blir endret slik at noen midler blir øremerket til forskning på barnekreft, sier Hilde Marie.

Gullsløyfa

Har du hørt om Gullsløyfa? De fleste nordmenn vet at den rosa sløyfa symboliserer brystkreft og dukker opp på høsten. At menn sparer barten for å få oppmerksomhet rundt prostatakreft i november. Men den gylne sløyfa som symboliserer barnekreft har ikke fått det samme gjennomslaget.

– Vi har nok ikke vært bevisste nok på hvor viktig det å skape oppmerksomhet rundt akkurat barnekreft og gullsløyfa, sier fungerende daglig leder Britt Ingunn Wee Sævig i Barnekreftforeningen.

<p>VIL BIDRA: Familien har opprettet en innsamlingsaksjon til Barnekreftforeningens forskningsfond i Tobias' navn.</p>

VIL BIDRA: Familien har opprettet en innsamlingsaksjon til Barnekreftforeningens forskningsfond i Tobias' navn.

Pappaen til Ylva (7) ett år etter: Godt å vite at Ylva ikke er glemt

– Vi har vært opptatt av å være tilstede for familiene lokalt, men det er også viktig at vi søker nasjonal oppmerksomhet og kan være en bidragsyter til viktige forskningsprosjekter innen barnekreft, sier hun.

Den siste tiden

De siste månedene Tobias fikk var intense. Familien har vært opptatt av å skape minner som brødrene vil huske. Like før jul besøkte de julenissehotellet på Savalen i Hedmark. På bildet sitter de tre brødrene rundt bålpanna i bobledresser, blå luer og røde votter. Dersom du ikke hadde blitt fortalt det, er det umulig å vite hvem av de tre guttene som er alvorlig syk.

– Heldigvis hadde Tobias lite smerter gjennom året. Tvert imot kunne han glede seg så intenst over de minste små ting som da en enslig liten øyevipp vokste ut igjen etter cellegiften. Han løp rundt i rommet som en propell og blunket og ba oss se på øyet hans.

<p>MINNER: Brødrene har fått velge ut hva som skal stå i vinduskarmen – huset til Tobias, et lys, en apekatt med favorittmaten vaffel i fanget.</p>

MINNER: Brødrene har fått velge ut hva som skal stå i vinduskarmen – huset til Tobias, et lys, en apekatt med favorittmaten vaffel i fanget.

Foto: Frode Hansen, VG

Torsdag tok familien farvel i Lørenskog kirke. Theo og Oliver har fått velge ut et par av de fineste lekene som har fått hedersplassen i stua, sammen med bilder og levende lys. Noen ganger snakker de til Tobias, og foreldrene forteller at han har reist hjem.

– Tobias har satt store spor etter seg her, og jeg vet at han hadde blitt utrolig glad dersom han også kan være med å gjøre en forskjell for noen andre.

! Statssekretær Anne Grethe Erlandsen sier at det norske systemet ikke øremerker forskningsmidler til bestemte diagnoser, men at regjeringen vil legge til rette for mer forskningssamarbeid på tvers i Norden.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Øyvind Solstad

Har du en mening om denne saken? Vi løfter ofte opp de beste kommentarene! Du må bruke ditt egentlige navn, vær saklig, respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.
Vennlig hilsen Øyvind Solstad, ansv. for brukerinvolvering og sosiale medier i VG.
Les mer om vår moderering

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Innenriks

Se neste 5 fra Innenriks