Hovedinnhold

Bjørg Dalen (47) reddet livet med privat kreftbehandling – fikk medisin som det offentlige ikke kan tilby

<p>DØDEN NÆR: Bjørg Dalen (47) på sykehuset 23/10-2015. Hun tålte ikke cellegiftbehandlingene og fikk flere infeksjoner. Flere netter ga legene henne 50/50 prosent sjanse for å overleve.</p>

DØDEN NÆR: Bjørg Dalen (47) på sykehuset 23/10-2015. Hun tålte ikke cellegiftbehandlingene og fikk flere infeksjoner. Flere netter ga legene henne 50/50 prosent sjanse for å overleve.

Foto: Vidar Dalen/privat
KONGSBERG (VG) Bjørg Dalen (47) hadde uhelbredelig kreft da legene øynet en mulighet til å redde henne. Men bare hvis hun kunne betale 300.000 kroner, og ta behandlingen privat.

Denne saken handler om:

Hva er immunterapi?

* Behandlingen går ut på å trigge kroppens eget immunforsvar til å angripe kreftcellene. En rekke ulike kreftvaksiner og behandlingsformer som er under utprøving bruker ulike mekanismer i kroppen for å få til en slik stimulering av immunsystemet.

* Overlege Marius Normann ved Aleris forklarer metoden slik: "Kreftcellene har lært seg hvordan de skal lure immunforsvaret ved å kamuflere seg, slik at immunforsvaret slutter å angripe dem. Dermed kan du se på immunterapibehandling som en måte å frata kreftcellene muligheten til å lure immunforsvaret. Se for deg kreftcellene som kamuflerte soldater – vi tar bort kamuflasjen."

Juli 2016. På en sykeseng midt i stua, knapt i stand til å bevege seg, ligger Bjørg. Den aggressive tarmkreften har spredt seg. Angriper henne fra innsiden. Hun svelger piller og avføringsmiddel, svetter og kaster opp.

«Sett pris på i dag, ikke tenk på i morgen», sier legene til ektemannen Vidar Dalen. Han nekter å høre.

Denne fredagen planlegger han å legge sin dødssyke kone bak i Volvoen og kjøre henne til Tyskland. Han har bestilt opphold på en kreftklinikk, mens han venter på svar på om Bjørg kan få immunterapi i Norge.

Behandlingen er ikke vanlig blant tarmkreftpasienter, men legene ved Drammen sykehus sier en liten pasientgruppe med en spesiell kreftmutasjon kan oppleve effekt. De vil undersøke om Bjørg passer kriteriene.

Først når kofferten er pakket, ringer telefonen.

– Hvis vi var villige til å betale for behandling, kunne vi få immunterapi privat. Det skjedde ved at det offentlige anbefalte at vi gikk den veien, sier Vidar.

– Vi ble kontakten av Vestre Viken HF i juli 2016 og tok imot Bjørg her på Aleris innen et par dager. Da var hun i raskt fallende allmenntilstand og fremsto som veldig syk, bekrefter kreftlege Marius Normann ved Aleris i Oslo.

BAKGRUNN: – Norge har et todelt helsevesen

<p>SMILER IGJEN: To år etter at Bjørg Dalen ble rammet av kreft sommeren 2015, er hun i dag 70 prosent kreftfri. Men det har vært en tøff kamp.</p>

SMILER IGJEN: To år etter at Bjørg Dalen ble rammet av kreft sommeren 2015, er hun i dag 70 prosent kreftfri. Men det har vært en tøff kamp.

Foto: Tore Kristiansen, VG

BAKGRUNN: Kreftlege: Norge har et todelt helsevesen

Todelt helsevesen

I en serie artikler setter VG fokus på det todelte helsevesenet innen kreftbehandling.

* 60 prosent mener vi har et todelt helsevesen, der din personlige økonomi har betydning for hvor god behandling du får. Det viser helsepolitisk barometer for 2017.

* Helsepolitikk er blant de viktigste temaene når nordmenn avgjør hvilket parti de skal stemme på under høstens valg, viser undersøkelsen.

* I Norge kan velopplyste kreftpasienter med penger kjøpe seg bedre behandling, sier spesialist i onkologi Arne Berg.


* Bjørg Dalen er en av dem. Hun betalte 300.000 kroner for immunterapi.


* Kreftlege Andreas Stensvold sier pasienter dør mens de venter på nye medisiner.


* Skal norske leger opplyse om medisiner som kan kjøpes privat? Det er en etisk utfordring for mange kreftleger, sier deres øverste leder, Stein Sundstrøm.


* En løsning på problemet kan være bedre tilgang til kliniske studier. Området blir omtalt som «underprioritert» i Norge.


* Helseminister Bent Høie (H) har satt ned en arbeidsgruppe i helsedepartementet som skal se på tiltak for å gjøre kliniske studier og utprøvende behandling mer tilgjengelig.

Det er ett år siden Bjørg opplevde marerittet. VG besøker henne og mannen hjemme på Kongsberg. I dag kan tobarnsmoren stelle i hagen og følge opp barna. I fjor svevde hun mellom liv og død.

Flere kreftleger VG har snakket med mener Norge har et todelt helsevesen innen kreftbehandling: (se faktaboks). De som kan betale, får tilgang til nye medisiner.

– Penger betyr ingenting i en slik situasjon, men om vi ikke hadde hatt ressurser og et nettverk rundt oss, ville ikke Bjørg vært her i dag, tror ektemannen Vidar.

Har du tips i denne saken? Kontak VGs journalist her!

Les også: Dette dør nordmenn av

Tåler ikke cellegift

Tarmkreft er en av de vanligste kreftformene i Norge. I 2015 fikk 4431 mennesker tarmkreft, men overlevelsesprosenten er god.

I juli 2015 blir Bjørg Dalen en del av statistikken.

Legene finner en svulst i tarmen hennes, som fjernes på Drammen sykehus. Men Bjørg våkner til bekymrede blikk. Svulsten har spredt seg til bukhinnen og hun settes på cellegift.

Bjørgs kropp tåler ikke cellegift. Flere ganger er hun så syk at legene ikke vet om hun vil overleve natten.

Les også: Ja til supermedisin mot kreft

– Gråt i flere dager

I november 2015 konkluderer legene med at Bjørg er for svak til å fortsette behandlingen. Oppholdsrommet i huset hjemme på Kongsberg blir omgjort til sykestue. 

Kreften sprer seg videre, til lymfer, lunger og lever. Snart får de beskjeden: Uhelbredelig kreft.

<p>MIRAKELET: I dag er Bjørg Dalen (47), som var nære døden sommeren 2016, nesten kreftfri – takket være privat helsehjelp. Legene beskriver effekten hun har hatt av immunterapi som et mirakel.</p>

MIRAKELET: I dag er Bjørg Dalen (47), som var nære døden sommeren 2016, nesten kreftfri – takket være privat helsehjelp. Legene beskriver effekten hun har hatt av immunterapi som et mirakel.

Foto: Tore Kristiansen, VG

– Da går det ofte bare én vei, og det visste jeg, forteller Bjørg.

– Beskjeden føltes uvirkelig. Jeg gråt i flere dager. Det var som om en klo i magen, du tror ikke det er sant. Legene sa de skulle prøve å holde sykdommen i sjakk, at noen kan leve i to-tre år.

Les også: Ti tegn på mulig kreft du må ta alvorlig

Sjokkbeskjeden

Flere betaler for dyre medisiner:

Stadig flere pasienter velger å betale for dyre kreftmedisiner privat. I februar hadde 31 pasienter fått behandling på Aleris med medikamenter som det offentlige har sagt nei til, viser tall som Dagens Medisin har fått tilgang til.

Sommeren 2016 blir en lang nedoverbakke. Med unntak av datterens konfirmasjon og sønnens bryllup, er det få lyspunkter.

– På et tidspunkt sier legene til meg at jeg må godta situasjonen, det er ikke mer de kan gjøre. Jeg klarte ikke å akseptere at det ikke finnes en behandling som kan ha effekt, sier Vidar.

Ektemannen leser alt han kommer over på internett. Undersøker behandlingsalternativer i Norge og utlandet. Oppdager noe som kalles immunterapi. Det brukes ikke primært på tarmkreft, men Vidar finner en studie med gode resultater.

Les også: Barnekreftforeningen advarer - Norge ligger langt etter

<p>ALVORLIG SYK: Dette bildet ble tatt da Bjørg Dalen var under cellegift og antistoff-behandling. Antistoffbehandlingen ga bivirkninger i form av kraftige kviseutbrudd og ømfintlighet for sollys. Bildet ble tatt 15. april 2016, ca. tre uker før ekteparet fikk beskjeden om at cellegift ikke hadde effekt og det ikke var mer helsevesenet kunne gjøre for Bjørg, annet enn smertelindring.</p>

ALVORLIG SYK: Dette bildet ble tatt da Bjørg Dalen var under cellegift og antistoff-behandling. Antistoffbehandlingen ga bivirkninger i form av kraftige kviseutbrudd og ømfintlighet for sollys. Bildet ble tatt 15. april 2016, ca. tre uker før ekteparet fikk beskjeden om at cellegift ikke hadde effekt og det ikke var mer helsevesenet kunne gjøre for Bjørg, annet enn smertelindring.

Foto: Vidar Dalen/privat

Kan det være redningen?

På Drammen sykehus blir Vidar fortalt at behandlingen kan gi gode resultater, men bare for fem prosent av pasientene med en spesiell genmutasjon. Mirakuløst passer Bjørg kriteriene. Men behandlingen med immunterapi må gjøres privat, til en prislapp på 300.000 kroner for fire runder. En vanlig pasient trenger fire-åtte behandlinger før man kan vurdere effekt.

– Legene på Drammen sykehus var veldig behjelpelige med å ordne alt det praktiske rundt behandlingen som de ikke selv kunne tilby, sier Bjørg.

Les også: Jørn (55) betaler for sin egen kreftmedisin

<p>SMÅ GLEDER: Noe av det beste Bjørg Dalen (47) vet, er å stelle i hagen. Da hun var alvorlig syk, lå hun på en sykeseng i stua med utsikt over grøntarealene utenfor huset. Hun greide ikke bevege seg, og pleide i stedet å følge med på naboen som malte huset.</p>

SMÅ GLEDER: Noe av det beste Bjørg Dalen (47) vet, er å stelle i hagen. Da hun var alvorlig syk, lå hun på en sykeseng i stua med utsikt over grøntarealene utenfor huset. Hun greide ikke bevege seg, og pleide i stedet å følge med på naboen som malte huset.

Foto: Tore Kristiansen, VG

Dyr behandling

Kreft i Norge:

* 40 prosent av alle nordmenn får kreft i løpet av livet.

* I 2015 fikk 32.592 mennesker kreft i Norge. Det er en økning på tre prosent siden 2014.

* Økningen er forholdsvis likt fordel mellom kvinner og menn.

* Om lag 30 prosent av menn og 25 prosent av kvinner som får kreft, dør av sykdommen (tall fra 2014).

* Nye beregninger fra Kreftregisteret viser at antall krefttilfeller kommer til å øke med 40 prosent i løpet av de neste 15 årene.

Kilde: Kreftregisteret og FHI.

Behandling av tarmkreft med immunterapi er fremdeles ikke godt nok dokumentert til å kalles en anerkjent behandling. Men gode resultater fra en klinisk studie med 40 pasienter ble presentert på kreftlegenes årskonferanse i Chicago våren 2016. 

Etter å ha rådført seg med Drammen sykehus, går privatklinikken Aleris i Oslo med på å behandle Bjørg med metoden det offentlige ikke kan tilby.

Immunterapi er den nyeste formen for kreftbehandling (se faktaboks). Bjørg fikk behandling med medikamentet Pembrolizumab, også kalt Keytruda. Stoffet er opprinnelig brukt til å kurere føflekkreft med spredning, og ble godkjent av Beslutningsforum for denne kreftformen 25. november 2015.

Det er siden gjort flere studier som viser at medikamentet kan ha effekt på pasienter med kreft som har en såkalt «mismatch repair» – det vil si en bestemt genfeil i kreftcellene. Det er i denne kategorien at Bjørg hører til, og hun er den første med tarmkreft som blir behandlet med Pembrolizumab i Norge.

Kommentar: Oppskriften på et delt helsevesen

Det sto om dager

Liggende i bilen, støttet opp med puter og med spyposen i hånden, kjører Vidar kona til Oslo. Vanligvis tar kreftlege Marius Normann ved Aleris inn pasienten til samtale, for så å starte behandling uken etter, men med Bjørg er tiden for knapp.

– Vi hadde en tett dialog med onkologene på Drammen sykehus før Bjørg kom til oss første gang. Vi visste at hun hadde mutasjonen som ville respondere på immunterapi, sier Normann ved Aleris.

Det står om dager før behandlingen vil være nytteløs, tror legen.

– Hun var så dårlig at jeg var i tvil om at immunterapien ville rekke å ha effekt, jeg trodde sykdommen allerede hadde kommet for langt, sier Normann.

Allerede tre dager etter første behandling, opplever Bjørg at smertene slipper taket.

– Første gang hun var her, klarte hun så vidt å gå på egne ben. Da hun kom tre uker senere, spaserte hun inn på kontoret mitt. CT-bildene viste en betydelig tilbakegang av svulstene. Forandringen på tre måneder var formidabel. Hun gikk fra å fremstå som veldig syk, til å virke helt frisk, sier Normann.

Les også: Her er norsk kreftforskning i verdensklasse!

<p>NYTT LIV: I dag setter Bjørg pris på de små øyeblikkene i livet. Hun steller i hagen, pusler hjemme, går turer og er sammen med venner. Hun går fremdeles til immunterapi hver tredje måned.</p>

NYTT LIV: I dag setter Bjørg pris på de små øyeblikkene i livet. Hun steller i hagen, pusler hjemme, går turer og er sammen med venner. Hun går fremdeles til immunterapi hver tredje måned.

Foto: Tore Kristiansen, VG

Fatter unntaksvedtak

Hva er et unntaksvedtak?

* Metoder som er til vurdering i systemet, skal som hovedregel ikke tas i bruk. Men det finnes unntaksmuligheter. Fagmiljø og helseforetak kan søke Bestillerforum, det vil si fagdirektørene i de regionale helseforetakene, om unntak for pasientgrupper.

* For enkeltpasienter som «skiller seg klart fra pasientgruppen for øvrig» fattes unntak av fagdirektøren i hvert enkelt helseforetak. Foretaket som tar avgjørelsen, er økonomisk ansvarlig.

– Jeg syntes det var sensasjonelt hvor raskt behandling virket, sier Normann. 

Han får støtte fra avdelingsoverlege på Onkologisk poliklinikk ved Drammen sykehus, Leiv Rusten. Bjørgs blodprøver etter tre runder immunterapi er så gode at legene har vanskelig for å tro det. Da hun startet behandlingen var kreftmarkørene nesten 6000 (normalt ligger de på mellom to og fem). For hver behandling, mer enn halveres tallet.

– Hun hadde rask og god effekt av behandlingen. Denne saken er et eksempel på at det offentlige og private helsevesenet har samarbeidet til det beste for pasienten, sier Rusten til VG.

Så du? Gi kreftpasienter en rettferdig sjans

Resultatene til Bjørg er så gode at Aleris anbefaler Drammen sykehus å søke om et unntaksvedtak, for å kunne ta over behandlingen av henne.

Det finnes en unntaksbestemmelse som sier at hvis pasienten skiller seg vesentlig fra sin pasientgruppe, så kan det gjøres en individuell vurdering av muligheten for å få dekket behandling av det offentlige. Det synes jeg hun fortjente, sier Normann.

Unntaksbestemmelsen fører til at Drammen sykehus tar over behandlingen av Bjørg. Ekteparet får ikke igjen de 300.000 kronene de har brukt på behandling ved Aleris, men videre behandling blir dekket av Drammen. Bjørg får fremdeles immunterapi en gang i måneden.

– På det aktuelle tidspunktet var medikamentet godkjent i Norge, men ikke til bruk for denne kreftdiagnosen. Pasientens eneste mulighet var å benytte seg av tilbud fra private. Vi gjorde et unntak da det ble bevist at hun hadde veldig god effekt av behandlingen hun fikk på Aleris, sier Rusten.

I dag er Bjørg 70 prosent kreftfri, viser nye CT-bilder. Rusten understreker at hennes sak er spesiell – immunterapi ville ikke hatt effekt hos 95 prosent av tarmkreftpasienter. Men for de fem prosentene som kan oppleve effekt av denne behandlingen, har Bjørg ett ønske:

– At behandlingen blir tilgjengelig for alle, ikke bare de som har penger.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Innenriks

Se neste 5 fra Innenriks