Hovedinnhold

Sykehuset mener det er riktig å avslutte Ellens (67) behandling – da dør hun

<p>BESTEMOR: Bildet til venstre er tatt i juli 2008 med hennes første barnebarn, Jørgen, i armene. Senere ble hun syk og bildet til høyre er tatt 25. oktober i år med de tre barnebarna Mats (4), Johanne (2) og Jørgen (8). Bak masken smiler hun til barnebarna.</p>

BESTEMOR: Bildet til venstre er tatt i juli 2008 med hennes første barnebarn, Jørgen, i armene. Senere ble hun syk og bildet til høyre er tatt 25. oktober i år med de tre barnebarna Mats (4), Johanne (2) og Jørgen (8). Bak masken smiler hun til barnebarna.

Foto: PRIVAT
ULLEVÅL SYKEHUS (VG) Selv ønsker ALS-syke Ellen (67) å leve. Men sykehuset har gitt beskjed om at intensivbehandlingen bør avsluttes.

Tips oss

Da vil hun dø.

– Vi kan ikke godta at sykehuset avslutter hennes liv på bakgrunn av risiko for komplikasjoner som ikke har oppstått ennå. Hun har gode utsikter til et liv hun ville satt pris på om hun kommer seg gjennom det hun er innlagt for nå, sier Ellens sønn, Olaf Reisegg, til VG i kafeen i sentralblokken på Ullevål sykehus.

Søndag var hun ved nok bevissthet til at han fikk spurt henne selv om hun ønsket å dø eller leve. Den eneste delen av kroppen hun kan kommunisere med er øynene, men der er hun utvetydig:

På spørsmål om hun ønsker livsforlengende behandling og å leve videre, ser hun opp med øynene på en markert måte – det avtalte tegnet for «ja».

Problemet er at sykehuset ikke er enig med henne i at det er det beste svaret.

Ble gjenopplivet

Det var i november at moren fikk lungebetennelse og ble innlagt ved Oslo universitetssykehus Ullevål. Under transport mellom to avdelinger fikk hun problemer med slim i pusterøret. Pusten stoppet helt opp, sammen med hjertet, og det ble satt i gang livredning. På grunn av det kyndige personellet overlevde hun.

Samme dag fikk Olaf og Ellens samboer gjennom 20 år, Per Kristian Lund (77), de første signalene fra Ullevål sykehus om at videre behandling ikke ville være faglig forsvarlig.

Dette forteller han at de pårørende har fått klar beskjed om i daglige møter også i etterkant, selv om moren viste samtidig tegn til bedring.

De siste dagene har hun også blitt stadig mer våken, og skriver nå setninger med blikket ved hjelp av bokstaver på et såkalt «pekeark». Mandag kom det første smilet siden gjenopplivningen.

– Hun var innlagt for lungebetennelse, fikk deretter hjertestans, før hun overlevde et gjenopplivingsforsøk med brekte ribbein og påfølgende nedkjøling for å hindre skader på hjernen. Vi mener hun må få tid til å komme seg, før man fatter en beslutning om å avslutte behandlingen, sier Olaf.

<p>KJEMPER: Ellens sønn Olaf Reisegg og hennes samboer gjennom 20 år, Per Kristian Lund, kjemper for at hun skal få videre behandling og slik leve videre.</p>

KJEMPER: Ellens sønn Olaf Reisegg og hennes samboer gjennom 20 år, Per Kristian Lund, kjemper for at hun skal få videre behandling og slik leve videre.

Foto: Christian Clausen, VG

Farmor til tre

Moren hans var lærer og hadde jobbet spesielt med spesialundervisning av nyankomne flyktningbarn, før hun 60 år gammel begynte å bli syk. I dag er hun 67 år gammel og har levd hjemme med en variant av amyotrofisk lateralsklerose (ALS).

For moren til Olaf innebar ALS-lidelsen at nervene som styrte kroppens motorikk over tid sluttet å fungere, hun ble gradvis fange i egen kropp – men var og er mentalt til stede. Til slutt var pusten for kort til å snakke og det siste året har hun hatt på seg en pustemaske, døgnet rundt.

– Det er bare de siste fem årene hun har vært såpass plaget at hun har blitt avhengig av rullestol. For fem år siden var vi på en rundtur i Jotunheimen, da var hun i stand til å gå. Det var siste turen hennes i norsk natur. Den har betydd mye for henne, sier samboer Per Kristian.

Sender dikt over SMS

Fram til innleggelsen nå i november har hun hatt god kontakt med Olafs tre barn, sine barnebarn. De har hun hatt rundt seg til daglig i leiligheten i Oslo der sønnen bor med sin familie i etasjen over. For barnebarna er den jevne lyden av pustemaskinen hennes en del av hverdagen.

Hun har kjøpt en stor trampoline til barna for å kunne se dem hoppe rett utenfor vinduet hennes og kunne følge med på dem fra rullestolen.

I tillegg har hun kommunisert med omgivelsene gjennom en øyestyrt datamaskin. Fordi det tar lang tid å skrive ved hjelp av øynene, har SMS blitt en måte for henne å snakke med sønnen, som er psykolog.

– Det kan handle om praktiske ting eller observasjoner av barnebarna, men hun skriver også dikt og har mange tanker om livet. I hennes situasjon er SMS noe som faktisk åpner en mulighet til å ha dypere samtaler enn vi ville fått til ellers, paradoksalt nok, forteller Olaf.

«Den hvite fuglen»

En hvit fugl kommer til fuglebrettet
Den er ikke lenge
Fuglekjennere har ikke noe navn på den
Men den kommer til meg
med sin skjønnhet
Selv om den er en fremmed
for alle andre

(Dikt sendt over SMS fra mor til sønn, 16. september 2016)

Takknemlig, men skremt

Han understreker at de er takknemlige for at moren har fått svært god intensivbehandling så langt, og for at moren alltid har brukerstyrt personlig assistent (BPA) eller hjemmesykepleier hjemme hos seg.

– Samtidig er vi skremt av en holdning der man velger å avslutte behandlingen uten min mors samtykke og før hun har fått mulighet til å komme seg etter de store påkjenningene kroppen har vært utsatt for. Det virker som at man blir mer utålmodig når pasienten i utgangspunktet har ALS, sier Olaf, som fortsetter:

– Sykehuset mener, slik vi oppfatter det, at det vil være bedre for henne å dø. Som pårørende er vi selvfølgelig også opptatt av at hun ikke skal lide unødig. Men så lenge hun ikke får nye, alvorlige komplikasjoner som ikke lar seg behandle må hun få sjansen til videre liv som alle andre. Hun er ikke i stand til selv å ivareta sine interesser nå, men kan bli det om bedringen fortsetter – det er vårt håp.

VG har sett dokumentasjon som bekrefter familiens uttalelser om sykehusets vurdering av videre behandling av Ellen.

<p>ULLEVÅL: Her på Oslo universitetssykehus Ullevål har ALS-syke Ellen (67) til nå fått profesjonell intensivbehandling. Familien håper det vil fortsette slik at hun kan bli skrevet ut og leve videre trass sin sykdom – noe hun selv også ønsker.</p>

ULLEVÅL: Her på Oslo universitetssykehus Ullevål har ALS-syke Ellen (67) til nå fått profesjonell intensivbehandling. Familien håper det vil fortsette slik at hun kan bli skrevet ut og leve videre trass sin sykdom – noe hun selv også ønsker.

Foto: Helle Gannestad, VG

Tok kognitiv test

Sønnen forteller om en mor som har vært svært aktiv i å håndtere sin egen sykdom. Hun har selv gjennomført intervjuer med assistenter og stått for kontakten med den private leverandøren.

I gjentatte samtaler med sine ALS-behandlere har hun gjort det klart at hun ikke ønsker å avslutte livet om hun skulle komme i en situasjon lik den hun befinner seg i akkurat nå, ifølge sønnen. I frykt for dette gjennomførte hun i sommer til og med en kognitiv test for å få dokumentert at hun er oppegående nok for å kunne få hjemmerespirator.

– Den besto hun naturligvis med glans, forteller Olaf.

I går mottok familien en dårlig nyhet: En lege fra et annet sykehus leverte sin såkalte «second opinion»-vurdering. Den var i hovedsak negativ og støtter Ullevåls synspunkt på at behandlingen bør avsluttes, hvis Ellen ikke i løpet av de to-tre neste dagene responderer så bra på nylig startet antibiotikabehandling at hun kan overføres til vanlig sengepost.

I dag klokken 13.30 skal saken opp i Klinisk etisk komité ved sykehuset.

Respirator

Et stort spørsmål for mange ALS-rammede er hvorvidt de skal gå over fra pustemaske til respirator som tar over for pusten fullstendig. Ifølge Nasjonalt råd for prioritering er det kun fem prosent som bruker respirator gjennom «hull på halsen» og behandlingen går rett inn i prioriteringsdebatten.

For moren til Olaf Reisegg vil et eventuelt videre liv måtte skje med respirator – mest sannsynlig på et sykehjem, men om mulig hjemme i leiligheten i nærheten av barnebarna, slik hun levde frem til midten av november.

– Selv om sykehuset mener hun er en «terminal» ALS-pasient, har hun selv vært helt klar på at hun ønsker respirator om det skulle være eneste måten å overleve på. Dette er et prinsipielt etisk spørsmål som det er viktig at blir løftet frem i offentligheten. Hva er et liv verdt? Og hva er et liv som er verdt å leve? Det vet hun selv best, sier Olaf.

Ingen kommentar

Oslo universitetssykehus Ullevål fikk tirsdag oversendt dokumentasjon på at Ellen (67) opphevet taushetsplikten slik at de kunne få mulighet til å kommentere denne saken. VG har også dokumentasjon på at hun selv ønsker medieomtale.

Sykehuset oversendte onsdag formiddag følgende: «Oslo universitetssykehus ønsker ikke å kommentere denne saken.»

Siste saker fra Innenriks

Se neste 5 fra Innenriks