Lukas (14) har ikke vært på skolen på et halvt år

Til vanlig sitter Lukas Tandberg (14) på sitt mørke gutterom med store øreklokker rundt hodet. Høye lyder og sterkt lys tåler han ikke. Det gir ham hodepine og gjør ham utslitt.

Skal foreldrene snakke til ham, må de snakke med lave stemmer.

Lukas er ett av 500 barn i Norge som sliter med ME. Mange av disse barna er så slitne at de ikke klarer å gå på skolen, møte venner eller drive med fritidsaktiviteter.

I vinter var Lukas i bedre form enn på lenge, og familien bestemte seg for å gjøre noe de sjeldent har gjort etter Lucas ble syk: Dra på ferie.

- Vi bestilte en reise til Danmark i påsken og en tur til Frankrike i sommerferien. Men da påsken kom var Lukas blitt dårligere igjen, og vi skjønte med en gang at det ikke kom til å gå bra. Lukas var kvalm, utslitt og trøtt hele tiden. Da vi kom hjem avlyste vi Frankrike-ferien, sier mamma Nina Tandberg.

Hun er hjemmeværende med sønnen, ettersom han trenger konstant overvåkning og hjelp.

Mange blir bedre

Heldigvis for Lukas er prognosene gode. De aller fleste barn med ME blir bedre.

- Prognosene for barn med ME er vesentlig bedre enn for voksne. Mange blir friske eller bedre, men det er langvarig og traumatisk, ofte tar det flere år før de blir en bedring, sier Vegard B. Wyller.

IMPONERT OVER BARNA: Overlege ved barneklinikken og professor Vegard B. Wyller har jobbet med barn med ME i flere år. Han forteller at barn har en imponerende evne til å holde humøret oppe. Foto: VG

Han er overlege ved barneklinikken ved, Rikshospitalet-Radiumhospitalet, har tatt doktorgrad i ME og jobbet med ME-barn i flere år.

Les mer:Bevilger millioner for å finen svar på ME-gåten

- Vi anslår at det er er mellom 500 og 600 barn som har ME. Disse barna er sterkt preget av sykdommen. Der barn med andre sykdommer ofte klarer å gå på skolen, må de fleste ME-rammede barn holde seg hjemme

Mamma Nina forteller at Lukas ikke har vært på skolen på et halvt år, og at hun ikke vet når han eventuelt vil være i stand til å gjenoppta en normal skolehverdag.

En gang i uken, en halv time hver gang, kommer en lærer som hjelper Lukas med skolearbeidet. Mer enn det klarer han ikke.

Skole er det Lukas savner mest fra tiden han var frisk.

- Han hadde så lyst å gå på siste skoledag. Så han sov i mange dager for å samle opp energi til det. Da han gikk gjennom skoleporten var det et halvt år siden forrige gang, sier Nina Tandberg.

Da Lukas skulle feire 14-årsdagen, måtte de avlyse feiringen rett før gjestene kom. Lukas var plutselig blitt veldig dårlig. Kaken ble satt vekk, og mormor på vei fra Kragerø måtte snu.

LÆRER Å TA HENSYN: I sommer skal familien Tandberg være hjemme på Hadeland. Storesøster Julia Tandberg forteller at man blir vant til å ta hensyn når man har en i familien som har ME. fOTO: Nils Bjåland/VG

- Det viktigste for oss er at Lukas holder humøret oppe. Det er lett å falle i kjelleren når man har ME, så den energien han har blir brukt på det sosiale og å gjøre hyggelige ting. sier Tandberg.

- Jeg er imponert over hvor sterk og glad Lukas er på tross av sykdommen, tilføyer hun.

Overlege Wyller har sett hva ME kan gjøre med et barns psyke.

- Noen barn blir deprimerte, men ikke så mange som man skulle tro. Barna forteller om mye sorg med tap av skole og sosiale aktiviteter, men det er også et stort håp om å bli bedre. Noe av det viktigste vi gjør under behandling er å holde oppe håpet og fortelle dem at de vil bli bedre, sier han

Lang venteliste for behandling

Beate Kristiansen er teamleder på Catosenteret.
Der tilbyr de barn med ME et fireukers behandlingstilbud.

Kristiansen forteller at pågang av barn med ME er stor og at de for øyeblikket har ett års ventetid på behandlingen.

I løpet av disse fire ukene bor en foresatt sammen med barnet, og det tilbys familiesamtaler.

- Vi har fått tilbakemelding om at det er nyttig for familiene å bli innvolvert i behandlingen, sier hun.

Når behandlingen er over, tar deltakerne med seg erfaringer hjem igjen, og fortsetter arbeidet der.

Lukas har prøvd flere behandlingsmetoder, fra dietter til akupunktur, men så langt har ingenting fungert.
- Nå avventer vi litt, han er for dårlig til å delta i et langvarig behandlingsprogram for øyeblikket.

Viktig å legge til rette

Siw Risøy er spesialpedagog og har skrevet en fagartikkel om barn med ME og skolegang.

Selv har hun en sønn på som slet med ME gjennom hele ungdommen. I dag er han utdannet ingeniør.

- Man kan klare seg fint i livet selv om man får ME i en ung alder. Men man må ta ett skritt av gangen og vite at ting tar tid, hvor mye et barn klarer å være på skolen avhenger av sykdomsgraden. Da er det viktig å fokusere på det barnet klarer å få med seg, ikke alt det ikke klarer, sier hun.

LANG ERFARING: Spesialpedagog Siw Risøy har jobbet med ME-barn på skoler i flere år. Foto: Privat

Risøy mener at tett forhold mellom lærer og foreldre er viktig for å få til en god ordning.

- Barnet klarer ikke alltid selv å beskrive hvordan han eller hun har det. Da er det viktig at læreren gjør seg kjent med hvordan sykdommen fungerer og snakker med foreldrene om barnet, sier hun.

Risøy forteller at det finnes mange hjelpemidler for å gjøre det lettere for barna å følge undervisningen.

- I dag kommer de fleste skolebøker ut på lydbøker, man kan også se på film, og prøver og skoleoppgaver kan gjøres muntlig.
Hun forteller at det verste foreldre og lærere kan gjøre er å presse skolearbeid på barnet.

- Det kan forverre sykdommen. Press og stress er det verste for en som lider av ME.

Risøys sønn tok hele ungdomskolen som hjemmeskole, vidergående tok han over flere år.

- Etterhvert fant han ut at han ville bli ingeniør, da leide vi inn egen mattelærer til ham. Det endte med at han gikk ut av universitetet med toppkarakterer, sier hun.