Frykter Downs syndrom vil bli utryddet

En ny test kan avsløre Downs syndrom tidlig i svangerskapet ved hjelp av en blodprøve.

Nå har Universitetssykehuset i Nord-Norge søkt om å få ta i bruk testen fra 10. svangerskapsuke, skriver Dagen. Det er før grensen for selvbestemt abort, som er 12. uke.

Ifølge NTB vil testen nå trolig bli godkjent i Norge.

Lars Erik Brustad, styreleder og daglig leder i Norsk Nettverk for Downs syndrom har selv en datter med Downs. Han tror ikke det har noe hensikt å slåss mot den medisinske utviklingen.

- Jeg tror vi som arbeider for mennesker med Downs heller må sette inn vår innsats på holdninger, ikke minst hos våre politikere. De holdningene de viser i disse sakene er med på å skape et sorteringssamfunn, sier han til VG.

- Ikke statens oppgave

Når man utfører testen, tar man en blodprøve av fosterets mor. Deler av morkaken kommer opp i morens blod, og dermed vil man det vises i morens blod dersom barnet har Downs syndrom.

Han sier at blodprøvene i alle fall tidligere har vært relativt dyre å gjennomføre.

Har du innspill eller tips om dette? Kontakt VGs journalist

- Det mener jeg er en helt gal prioritering av norsk helsevesen, å bruke veldig mange penger så alle skal få gjennomgå en sånn test. Jeg synes det er veldig mange andre ting man bør prioritere i stedet. Jeg synes ikke det er statens oppgave å bruke mye penger på å sortere ut mennesker.

Frykter utrydding

Han frykter dette kan føre til utrydding av Downs syndrom.

- Det kan det selvfølgelig på sikt. Da synes jeg vi får et fattigere samfunn, jeg tror mangfold er viktig. Mennesker med Downs syndrom gjør noe med alle oss som treffer dem og har noe med dem å gjøre. I dag er det mennesker med Downs syndrom, i neste omgang finner de kanskje en blodprøve som kan sortere ut de blinde og det synes jeg er synd.

Lars Ødegård, leder av Bioteknologinemnda, sier de ikke har fått saken på sitt bord formelt ennå, men at de har begynt å forberede en sak.

- Jeg tenker at en prøve som bidrar til at man får mindre risiko knyttet til metoden, økt sikkerhet når det gjelder testresultatet, er en metode som det er svært vanskelig å si nei til. På den annen side har norske politikere sagt lenge at de ikke ønsker danske tilstander. Men dette vil føre oss nærmere danske tilstander og utrydding av Downs syndrom, sier Ødegård til VG.

Han regner med at det kommer en avklaring på om testen skal brukes eller ikke i løpet av høsten.

- Det bør avstedkomme en ny prinsipiell debatt om hvordan man skal forholde seg til dette, sier han og peker på at det er kvinners egen selvbestemmelse som brukes som argument for at testen skal få brukes.

- Eksplisitt verdivalg

Han mener dette åpner for flere vanskelige problemstillinger.

- Hva slags argument skal man da bruke for å holde tilbake informasjon om for eksempel kjønn. Det er ikke lov til å opplyse om barnets kjønn før etter 12. svangerskapsuke, der er det gjort et eksplisitt verdivalg. Så er det denne testen for Downs som i prinsippet kan gjennomføres fra 7. eller 8. uke. UNN har lagt opp til 10. uke i søknaden, men så kommer hele problemstillingen knyttet til at denne testen vil kunne egne seg til screening og man får mye overskuddsinformasjon.

VG har tidligere skrevet om testen, som ifølge en ny studie har en feilprosent på bare 0,1 prosent. Dagens tester har en feilmargin på 3,4 prosent.

- Dette har vært kjent i fagmiljøet i flere år, men denne studien er en del av dokumentasjonen på at dette faktisk fungerer i praksis. Mye tyder på at dette kan være like godt som de gamle metodene, men mindre risikofylt, sa professor i fødselshjelp og kvinnesykdommer, og leder for Fødeseksjonen ved Rikshospitalet, Tore Henriksen da.

Vil tilby til kvinner over 38

- Dette er en prøve av fosterets DNA, arveanleggene. Det betyr at det i prinsippet er nesten ubegrenset hva man kan teste for av arvemessige tilstander og sykdommer. I dette tilfellet har vi søkt om å få bruke den av diagnostikk i trisomi, sier Martin Grønberg, overlege på kirurgi, kreft og kvinnehelseklinikken ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Han sier de søkte om å få bruke denne testen fordi metoden er der.

- I dag tilbys det fosterdiagnostikk enten med tidlig ultralyd og blodprøve eller fostervannsprøve. Dette er metoder som i hovedsak retter seg inn mot å finne de såkalte trisomiene, hvorav Downs syndrom er en av dem.

Han mener dette ikke vil kunne utrydde syndromet.

- Det vil det nok ikke gjøre med mindre man tilbyr blodprøven til alle kvinner. Vi har ikke søkt om å få tilby den til andre kvinner enn de som får tilbud om ultralyd i dag, som hovedsakelig er kvinner over 38 år. Hvis man tilbød testen til hele den gravide befolkningen, ville det nok kunne være annerledes.