Slår alarm om gen-info

Selv om forsikringsselskapene ikke har lov til å kartlegge arvelige sykdommer, mener nemnda at de gjør det likevel.

- Vi har all grunn til å tro at dette er et betydelig problem. Og det er grunn til å tro at det kan bli enda større, fordi vi bruker stadig mer genetiske prøver og tester i helsevesenet, sier Lars Ødegård, leder i Bioteknologinemnda til VG.

Han mener informasjon om genene dine kan bli brukt mot deg nå når forsikringsselskapet skal regne ut hvor mye du skal betale i forsikring.

- De gangene de ber om genetisk informasjon, så er det i strid med loven.

Høyt kolesterol

I et brev til forsikringsselskapene ved Finans Norge og Helse -og omsorgsdepartementet ber han nå om at lovverket nå strammes opp.

Han sier de har sett flere eksempler på folk som har blitt nektet forsikring eller fått dyrere forsikring enn normalt fordi forsikringsselskapet har fått vite at de har en arvelig sykdom.

- Det kan for eksempel være at man har høyt arvelig kolesterol. Dersom personer med høyt kolesterol kommer under behandling, så er risikoen veldig, veldig liten. Men vi har eksempler på at hvis forsikringsselskapene har fått vite at man har høyt kolesterol, så har informasjonen blitt misbrukt ved at man enten er nektet forsikring eller gitt veldig dyr forsikring, sier Ødegård.

- Har loven på sin side

KREFTGEN: Angelina Jolie har vært åpen om at hun har kreftgenet BRCA1, som er en av flere arvelige gentyper. Dette har ikke forsikringsselskapene lov til å spørre om, ifølge Bioteknologinemnda. Foto: Reuters

I mai ble det kjent at den verdenskjente skuespilleren Angelina Jolie har det arvelige brystkreftgenet BRCA1. Også dette er informasjon som kan misbrukes, ifølge Ødegård.

Han mener mange forsikringstakere kan få dårlig samvittighet om de ikke forteller alt til forsikringsselskapet.

- De føler at de holder tilbake informasjon urettmessig, men da skal de vite at de har loven på sin side. Forsikringsselskapene skal verken be om eller gjøre bruk av genetisk informasjon.

Har du opplevd dette? Kontakt VGs journalist her

Grunnen til det er at såkalt genetisk informasjon sier noe om mulige fremtidige risikoer.

- Men dette slår ikke nødvendigvis til. Man legger for stor vekt på den genetiske informasjon, for ofte er det sånn at selv om vi har en genetisk risiko så trenger det ikke bli sykdom av det. Dermed kan genetisk informasjon misbrukes.

Stramme opp lovverket

Ødegård sier at genetisk informasjon om én person også vil fortelle noe om de andre i familien.

- Familiemedlemmer og egne barn vil ofte bli eksponert ved genetisk informasjon, mener han.

REAGERER: Lars Ødegård i Bioteknologinemnda mener regelverket må strammes opp. Foto: Bioteknologinemnda

Han mener myndighetene bør slå ned på enkeltsaker for å få slutt på praksisen.

- I tillegg må de endre lovverket og tydeliggjøre det. Ofte spør forsikringsselskapene hva slags medisiner man går på, men dette kan indikere at det er en genetisk risiko. Derfor har vi bedt myndighetene om å se på effekten av dette.

Avviser anklagene

VG har vært i kontakt med flere forsikringsselskaper som sier de er svært restriktive på å bruke genetisk informasjon og at de ikke kjenner seg igjen i brevet fra nemnda.

- Vi er veldig forsiktige med å bruke den type opplysninger, og legger så å si aldri den type informasjon til grunn, sier Øystein Thoresen, informasjonsdirektør i Gjensidige.

Også Finans Norge, som blant annet har forsikringsselskapene som medlemmer, avviser at forsikringsselskapene bryter loven.

- Det er et strengt forbud i bioteknologiloven mot bruk av genetisk informasjon som sier noe om risiko for sykdom som ennå ikke har vist symptomer. Forsikringsselskapene følger og retter seg etter dette regelverket. Vi har ikke bedt om noen oppmykning eller endring av det regelverket og vi legger til grunn at selskapene følger regelverket, sier Leif Osland, kommunikasjonsdirektør i Finans Norge, til VG.

Han mener forsikringsselskapene ikke bryter loven, men at de tolker den annerledes enn Bioteknologinemnda.

- Forarbeidene til bioteknologiloven åpner for at man kan spørre om foreldre eller søsken for eksempel har eller har hatt kreft, men sier at en kartlegging av familien utover dette vil gi tilsvarende informasjon om arvelig sykdom som en genetisk undersøkelse, og vil derfor være rammet av bestemmelsen.

- Slik vi tolker det, er forsikringsselskapene innenfor regelverket. De tolker det på en annen måte. Nå har vi allerede hatt ett møte med Helse - og omsorgsdepartementet og vil gå i nye møter med dem for å gi informasjon om hvordan forsikringsselskapene praktiserer dette regelverket og hvordan det er å forstå.

- Hvor er det rom for tolkninger?

- Det skal vi se på sammen med Helse - og omsorgsdepartementet.

Få klager på selskapene

De som har klager på forsikringsbransjen, kan sende dem til Finansklagenemnda. De får inn få klager om dette.

I februar behandlet de en klage hvor et barn som var født med en kromosomfeil og ikke fikk forsikring. Foreldrene klaget til nemnda, og fikk medhold.

- Nemnda gir en håndfull uttalelser om såkalt saklig avslag på forsikring hvert år, sier Harald Sverdrup, administrerende direktør i Finansklagenemnda.

Han sier de får få klager på forsikringsselskapene innenfor dette området, men vet ikke hvorfor det er slik.

- Vi vet at det er et stort antall søknader om helseforsikringer hvert år og det er relativt mange av dem hvor selskapet enten gir avslag på søknaden forsikring eller gir en reservasjon i tilbudet sitt.