Hovedinnhold

Kreftsyke Tone (40) søkte for sent om medisinen som kan hjelpe - må betale selv

– Vi føler oss som brikker i et politisk spill

<p>TUNGT: Tomas er ikke redd for å vise følelser når han snakker om uvissheten som familien på fire lever med. Tone (40) er alvorlig kreftsyk og legene vet ikke hvor lenge hun har igjen.</p>

TUNGT: Tomas er ikke redd for å vise følelser når han snakker om uvissheten som familien på fire lever med. Tone (40) er alvorlig kreftsyk og legene vet ikke hvor lenge hun har igjen.

Foto: Trond Solberg, VG
SANDEFJORD (VG) Tone Strand Cederstolpe (40) er kronisk kreftsyk. Mange pasienter får fremdeles medisinen som kunne hjulpet henne, men ikke Tone. Hun søkte for sent.

Denne saken handler om:

VG har i en rekke artikler pekt på det todelte helsetilbudet innen kreftbehandling, og har blant annet skrevet om Bjørg Dalen (48), som reddet livet med privat kreftbehandling.

Tone Strand Cederstolpe (40) har avansert livmorhalskreft, og bør få medisinen Avastin, mener overlege Jan Anders Rokne ved Sykehuset i Vestfold. Den har vært godkjent i Norge for denne pasientgruppen tidligere.

Høsten 2016 ble tillatelsen trukket. Medisinen er for dyr, sammenlignet med nytten, mener Beslutningsforum.

I en serie artikler setter VG fokus på det todelte helsevesenet innen kreftbehandling.

* 60 prosent mener vi har et todelt helsevesen, der din personlige økonomi har betydning for hvor god behandling du får. Det viser helsepolitisk barometer for 2017.

* Helsepolitikk er blant de viktigste temaene når nordmenn avgjør hvilket parti de skal stemme på under høstens valg, viser undersøkelsen.

* I Norge kan velopplyste kreftpasienter med penger kjøpe seg bedre behandling, sier spesialist i onkologi Arne Berg.

* Bjørg Dalen er en av dem. Hun betalte 300.000 kroner for immunterapi.

* Kreftlege Andreas Stensvold sier pasienter dør mens de venter på nye medisiner.

* Skal norske leger opplyse om medisiner som kan kjøpes privat? Det er en etisk utfordring for mange kreftleger, sier deres øverste leder, Stein Sundstrøm.

* En løsning på problemet kan være bedre tilgang til kliniske studier. Området blir omtalt som «underprioritert» i Norge.

* Helseminister Bent Høie (H) har satt ned en arbeidsgruppe i helsedepartementet som skal se på tiltak for å gjøre kliniske studier og utprøvende behandling mer tilgjengelig.

På Sykehuset i Vestfold behandler Rokne flere andre pasienter med Avastin – men han kan ikke gi den til Tone, fordi hun søkte akkurat litt for sent. Det frustrerer både legen og familien – som ikke aner hvor lenge Tone vil leve.

– De som allerede sto på Avastin kunne fortsette, mens de som søkte litt senere enn oktober 2016, kunne ikke få det. På Tønsberg sykehus har vi pasienter til behandling med omtrent samme diagnose som Tone, som går på medikamentet. Hun har hatt ekstremt uflaks, sier Rokne.

– Vi føler oss som brikker i et politisk spill, sier ektemannen til Tone, Tomas Cederstolpe.

Bakgrunn: Norge på vei mot et todelt helsevesen, mener kreftlege

Kroppen kolapset

Vi må tilbake til høsten 2013.

Tobarnsmor Tone Strand ligger preppet for operasjon på Sykehuset i Vestfold. Hun skal fjerne en del av livmorhalsen, som er et rutineinngrep. Sykepleierne er i ferd med å trille henne ut da overlegen kommer inn og forteller at de har analysert celleprøven på nytt. Det er noe hun må vite.

Legene har funnet en svulst i livmoren.

Tone overføres til Radiumhospitalet, hvor legene bestemmer at det er tryggeste å fjerne livmor og livmorhals for å ta knekken på kreften. Tone er enig. Hun har allerede barna Kaja (10) og Isak (12) med ektemannen Thomas.

Inngrepet er vellykket. 23. desember erklæres hun kreftfri. Det blir en fin jul.

– Etter dette går det bare nedover. Kort fortalt så kollapset kroppen juni 2016, etter at jeg har følt meg uvel en lang stund, forklarer Tone.

Har du tips i denne saken? Kontak VGs journalist her!

<p>AKTIV FAMILIE: Her er Tone, Tomas og barna på hyttetur i oktober 2015. Bilde er tatt før Tone ble syk.</p>

AKTIV FAMILIE: Her er Tone, Tomas og barna på hyttetur i oktober 2015. Bilde er tatt før Tone ble syk.

Foto: Privat

Blir aldri frisk

Kreften har spredt seg til skjelettet og flere vitale organer. Den betegnes som ondartet. Oktober 2016 er Tone tilbake på Radiumhospitalet for sin første behandling med cellegift. Hun er positiv, tenker at dette skal gå bra.

– Jeg skal bli frisk, sier jeg til legen den dagen. Han setter seg på sengekanten og spør: «Tone, er det noen som har fortalt deg at du kommer til å bli frisk?».

Når VG møter henne sitter Tone på verandaen foran det hvite huset i Sandefjord, sammen med ektemannen Tomas. Innenfor gjør barna Isak (12) og Kaja (10) lekser. Dagen mamma fikk vite at hun aldri blir frisk, forandret livene deres.

– Fra å være en aktiv tobarnsmamma i full jobb, ble jeg plutselig kreftpasient med dren i nyrene og hjemmesykepleier, sier Tone.

Begrepene uhelbredelig og kronisk kreft benyttes om hverandre. Forskjellen er at kronisk sykdom lever du med – du dør ikke av den, men med den. Dette er beskjeden Tone får. Siden januar 2017 har hun fått cellegiften Taxol ukentlig, etter at annen behandling ikke fungerte.

LESTE DU? Bjørg Dalen betalte for privat kreftmedisin

<p>REDSEL: Tone Strand Cederstolpe forteller at det verste med å være syk er frykten for at hun ikke skal få se barna Kaja og Isak vokse opp.</p>

REDSEL: Tone Strand Cederstolpe forteller at det verste med å være syk er frykten for at hun ikke skal få se barna Kaja og Isak vokse opp.

Foto: Trond Solberg, VG

Forslår ny medisin - men den koster

<p>PÅ SYKEHUS: Bilde er tatt 8. desember 2016, kur nummer tre på Tønsberg sykehus.</p>

PÅ SYKEHUS: Bilde er tatt 8. desember 2016, kur nummer tre på Tønsberg sykehus.

Foto: Privat

Etter åtte behandlinger med cellegift har kreften gått betydelig tilbake. I dag sier legen at hun kan leve alt fra tre til ti år – hvis hun går jevnlig til behandling.

Men cellegiften gjør at Tone i perioder er ganske syk. Høsten 2016 får hun tilbakefall, og overlege Rokne på Sykehuset i Vestfold foreslår en medisin som kan bedre livskvaliteten hennes; Avastin. Den kan blant annet brukes til å gi Tone en pause fra cellegiften, og de vonde bivirkningene som kvalme, hodepine og trøtthet.

Rokne ber Tone spørre om Avastin på Radiumhospitalet, som har det overordnede ansvaret for cellegiftbehandlingen av pasienter med livmorhalskreft i helse Sør-Øst.

– Da jeg fortalte Tone om Avastin, var jeg ikke klar over at tillatelsen var trukket. Den ble trukket omtrent på samme tid, hvilket kom overraskende på fagmiljøet, sier Rokne til VG.

– Dette var en anerkjent og veletablert behandling, bekrefter overlege Tonje Bohlin ved Sykehuset i Vestfold.

På Radiumhospitalet forteller legene Tone at helsemyndighetene har sagt nei til medisinen, fordi den er for dyr.

<p>FØR SYKDOMMEN: Dette er fra september 2015, ett år før andre runde med kreft.</p>

FØR SYKDOMMEN: Dette er fra september 2015, ett år før andre runde med kreft.

Foto: Privat

VG har i to uker forsøkt å få en uttalelse fra Tones leger på Radiumhospitalet, men de ønsker ikke å kommentere saken. De henviser til Sykehuset i Vestfold.

LES OGSÅ: Norge dårligst i Norden på utprøvende behandling

Koster 10.000-15.000 – per dose

Legemiddelet Avastin har dokumentert effekt på livmorhalskreft og brukes i mange land, forteller Bohlin.

– Jeg mener Tone bør få Avastin fordi vi har hatt pasienter i samme situasjon, som har holdt seg stabil sykdomsmessig i flere år, på denne medisinen, sier Bohlin.

– Det bør åpnes for individuell vurdering av refusjon for hver pasient. Tone for eksempel er en ung mor som kan ha betydelig økt livskvalitet og mulig økt livslengde ved bruk av et medikament som ikke refunderes på grunn av samfunnsøkonomisk kost-nytte vurdering, sier hun.

Legemiddelet Avastin kom på markedet i 2005. Først for tykktarmskreft, senere for andre kreftformer. Medikamentet ble dermed innført før den nye ordningen for godkjenning av medisiner i Norge kom på plass i 2014, forteller Kristin Svanqvist i Legemiddelverket til VG.

– Avastin ble brukt uten at den var vurdert av Legemiddelverket. Det finnes studier som viser god effekt på livmorhalskreft, og derfor inkluderte norske leger medisinen i behandlingen av kreftformen. Når beslutningsforum sa nei til Avastin i 2016, opplevde leger i praksis at de måtte ta bort en medisin de var vant til å bruke, sier hun.

Beslutningsforum for nye metoder sa nei til Avastin mot avansert livmorhalskreft fordi prisen for legemiddelet er høy, bekrefter Anne May Knudsen i sekretariatet. Hun sier det er beklagelig at leger og pasienter opplever det som at en medisin som før var tilgjengelig, ble trukket tilbake.

– En felles nasjonal vurdering av nye metoder ble innført for at pasienter skulle ha tilgang til lik behandling i hele Norge. Det er krevende i situasjoner hvor man må si nei til et medikament som har påvist effekt, fordi prisen er for høy. Produsenten er velkommen til å komme med tilbud om lavere pris. Da vil Beslutningsforum kunne vurdere saken på nytt, sier hun.

Ifølge Beslutningsforums saksdokumenter er kostnaden for et godt leveår med Avastin rundt en million norske kroner.

Staten beregner et godt leveår (QALY) ved å sammenligne helsemessig effekt av en medisin med pris og alvorlighetsgrad av sykdom. Ved å sammenligne disse faktorene kan staten regne ut hva et godt leveår for en pasient på en gitt medisin er verdt, og hva det vil koste staten å ha den medisinen tilgjengelig i det offentlige. Beslutningsforum pleier ikke å godkjenne legemidler med QALY over 800.000 kroner.

Sykehuset i Vestfold har en håndfull pasienter med samme diagnose som Tone. Det er rundt 300 nye tilfeller av livmorhalskreft i Norge per år.

Tone kritiserer ikke Tønsberg sykehus, men trekker frem hvilket enormt press leger setter en pasient og familien under, ved å fortelle om tilgjengelige medisiner som de ikke kan få.

<p>DÅRLIG: Her ligger Tone på Radiumhospitalet med en kraftig infeksjon som hadde utspring fra nefrodrenet hun hadde fått satt inn i nyra. På bilde har hun 40,4 i feber.</p>

DÅRLIG: Her ligger Tone på Radiumhospitalet med en kraftig infeksjon som hadde utspring fra nefrodrenet hun hadde fått satt inn i nyra. På bilde har hun 40,4 i feber.

Foto: Privat

Har ikke råd

En dose på 16 ml Avastin koster 13.927 kroner, ifølge Felleskatalogen. For Tone blir den totale konstnaden for medisinen 241.000 kroner i året. Det sier hun at familien ikke har råd til.

– Er det et alternativ å betale for noe av behandlingen selv, for å se om den har effekt, slik at legene kan søke om et unntaksvedtak?

– Vi strekker oss langt for at jeg skal kunne være her så lenge så mulig. Samtidig så har jeg ikke pushet spørsmålet, jeg ønsker ikke at noen i min familie skal komme i økonomiske vanskeligheter hvis det viser seg at dette ikke virker og gir falskt håp, sier Tone.

– Men jeg har en tidsbegrensning. Og det finnes ingen alternativ plan, det er bare cellegift som gjelder. Nå er det bestemt at jeg skal gå på cellegift ukentlig frem til august. Hva som skjer etter det, vet vi ikke.

LES OGSÅ: Jørn (55) betalte for sin egen kreftmedisin

Vil se barna vokse opp

Det er vanskelig å snakke om fremtiden. Tone er ikke redd for å dø, men syntes det er urettferdig at hun ikke skal få se barna vokse opp.

Tone stiller opp i VG og forteller sin historie fordi hun har ett budskap. Hun håper det vil stå igjen, selv når hun ikke er her:

– Jeg vil at alle pasienter skal får rett til best mulig behandling, tilpasset dem. Jeg syntes det er et ekstremt urettferdig at vi er i ferd med å få et skille mellom de rikeste og resten. Hvorfor kan man ikke få lik behandling, uansett hvor mye man har på sparekontoen?

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse