Hovedinnhold

Kreftsyke Idas kamp for å bli hørt

Når du er svært alvorlig syk, skal du være trygg på at helsevesenet har gjort alt for å hjelpe deg. Ida Wassås var ikke trygg på dette da hun døde sist søndag, bare 28 år gammel.

Denne saken handler om:

En vårdag i april får Ida plutselig beskjed om at legen har gitt henne opp.

Ansvarlig lege ved Radiumhospitalet, Ida og ektemannen Frode skal diskutere videre behandling av 28-åringens kreftsykdom. Møtet går mot slutten:

«Ja, og nå overflyttes Ida til palliativ enhet på Ullevål, de tar over ansvaret nå», sier legen, i en bisetning - ifølge Ida.

- Jeg var helt uforberedt. Jeg kjente ikke betydningen av ordet palliativ, fikk ingen nærmere forklaring av legen, som bare avsluttet møtet, forteller Ida selv.

Full av vond forutanelse går hun hjem og googler palliativ.
Definisjonen treffer henne som en piskesnert: «Palliativ behandling er en form for behandling som er mer opptatt av å redusere og lindre symptomene til en sykdom enn å finne en kur. Den tar sikte på å øke livskvaliteten, og tar særlig sikte på å redusere smerte».

Ida oppfatter det som at legen vil dumpe henne, slik en trikkefører kvitter seg med en brysom passasjer på siste stasjon, uten for mye bråk.

Selv vil hun noe helt annet. Hun er 28 år og forelsket i sin Frode. Hun er på ingen måte klar til å dø.

«Her sitter vi og har møte for å lete etter flere svar, fordi vi har et håp om at en løsning skal dukke opp. Vi leter etter en kur som kan gjøre meg frisk. Vi planlegger hva de skal gjøre videre for å hjelpe oss til å komme i kontakt med de rette menneskene som kanskje kan hjelpe meg.

Og så får jeg denne beskjeden??»

Ida har opprettet en blogg hvor hun deler sterke, motstridende følelser med kjente og ukjente lesere. Hun har også beskrevet denne dramatiske dagen.

«Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg vet at ett eller annet sted ute i verden så finnes det en mulighet, og så lenge jeg er så oppegående, skal jeg mase og mase og mase. Jeg skal bli frisk! Jeg vil leve!»

VGTV: Størst av alt er kjærligheten

Ida har allerede mast - lenge. Hun er en av de moderne oppegående pasientene som noen leger kaller kravstore. Som søker på nettet etter svar når legen ikke forklarer. Som finner spisskompetanse der norske leger ikke leter.

I et helt år har Radiumhospitalet famlet for å finne den korrekte kreftdiagnosen, og en behandling som virker. Ida gjennomgår en beinhard cellegiftkur, som i ettertid, ifølge Ida og hennes nærmeste, viser seg å være basert på feil diagnose.
I pasientjournalen har legen skrevet: Hun opplyses om at det er en litt dyster diagnose. Men Ida har ikke fått vite dette. Hun tror hun er kreftfri, og er kjempeglad når hun forlater sykehuset.

- Legens opptreden gjorde at jeg tapte verdifull tid. Jeg føler at han kastet vekk ett år som kunne ha vært brukt til bedre og mer effektiv behandling av sykdommen min. Vi kunne i hvert fall ha lett etter ny behandling, selv om han ikke ville gjøre det, sier Ida selv.

Hun er en grunnleggende positiv, sterk og sporty jente. Nordisk mester i squash, tidligere ansatt på helsestudio. Glad i mennesker, glad i livet.

Men sykdommen skåner ingen på grunn av personlighet. Og det finnes ingen passende anledning for en kreftdiagnose.

Vinteren 2008 / 2009: Luftveisinfeksjonen Ida har slitt med, vil ikke gi seg. Hun legges til slutt inn på Buskerud sentralsykehus for nærmere undersøkelser.

Samme dag som hun fyller 27 år, får hun beskjed om at hun har kreft.

Da har hun nettopp truffet kjærligheten: Frode Wassås (39). Litt motvillig har hun latt seg sjarmere av den høye, stillferdige friluftsmannen - som egentlig ikke er hennes type. Men som sender tekstmeldinger hun ikke kan motstå.

«Er det rart jeg elsker Froden min? Våknet opp til denne meldingen på telefonen min i dag: «Hver dag med deg er min beste dag! Elsker deg så høyt, jenta mi!» Dagen måtte jo bare bli bra, og det har den vært. Beundrer Frode for hans styrke. Samme hvor deppa og lei meg jeg blir, samme hvor mye jeg gråter og klager - så er han hos meg. Hver dag!»

De to gifter seg på 28-årsdagen hennes, nøyaktig ett år etter kreftbudskapet, 6. mars i år.

- Ida har hatt kreft nesten hele tiden vi har vært sammen. Likevel har jeg aldri vært mer lykkelig. Ida er en utrolig solstråle. Hun kunne vært bitter, men det er hun ikke. Til tross for all urettferdighet står hun oppreist - vakker, med en ro og holdning som er helt unik. Hun er så sterk. Og jeg er så utrolig stolt av henne, sier Frode.

- Frode og jeg fikk i vårt nye forhold plutselig så mye å ta stilling til. Det ble mange samtaler, mange klemmer, mange tårer. Men vi var innstilt på at dette skulle vi klare, sammen, sier Ida.

Og sammen begynner de to en beinhard kamp mot den alvorlige sykdommen.

Parallelt begynner en annen kamp. Kampen for å få oppfylt Idas lovfestede rett som pasient til å være med på å bestemme behandlingen. Kampen for å få oppdatert og korrekt informasjon fra legen og sykehuset.

I pasientrettighetslovens paragraf 3.1 heter det:

«En pasient har rett til å være aktivt deltagende og medvirke når vedkommende får helsehjelp. Retten til å medvirke, forutsetter et samspill mellom pasient og helsepersonell.»
Og i lovens paragraf 3.2 heter det:

«En pasient har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og om den helsehjelpen han / hun mottar, dvs. informasjon om behandling, pleie, omsorg, diagnostikk eller undersøkelse.»
Ida blir overført til Radiumhospitalet og avdelingen for gynekologisk kreft 19. mars 2009.

Der får hun diagnosen eggstokkreft med spredning til buk-, bryst- og lungehinne.

- Det var ingen grunn til feiring akkurat. Hodet mitt var et eneste kaos av tanker. Måtte jeg operere ut eggstokkene? Kom jeg aldri til å få barn? Kom jeg til å overleve?
Ut fra diagnosen som blir stilt på Radiumhospitalet, setter legen henne på en seks måneders knallhard cellegiftkur.

- Men «monsterkuren» virket ikke. Kanskje ikke så rart, når det senere ble klart at diagnosen var feil, sier Ida.
Forholdet mellom legen som har ansvaret for behandlingen og Ida går etter hvert helt i stå. Legen kommuniserer dårlig med pasienten sin.

- Samtalene preges av at han gir lovnader han ikke holder, og aldri noterer under møter. Til slutt lyver han oss rett opp i ansiktet, forteller at overføringen til palliativ avdeling er klarert med en annen lege. Feilbehandling kan tilgis, men en lege som lyver, og ikke gjør sitt beste, er utilgivelig, sier Ida.

Etter hvert går hun bare over til å kalle ham «Dr. Håpløs».

- Legen lot som om han tok meg med på råd. Jeg følte jeg ble oppfattet som et problem, fordi jeg stilte krav og blandet meg inn. Sykehuset syntes jeg burde være fornøyd, de hadde jo strukket seg så langt for meg, fikk jeg høre. Etter min mening burde denne legen nektes kontakt med pasientene.

Våren 2010: Det går så langt at Ida må ta med seg venner som «advokater» og medhjelpere til møtene på sykehuset, i tillegg til Frode. I fortvilelse skriver hun en e-post til moren og ber om hjelp:

«Trenger litt hjelp av dere nå!

Klarer ikke gå slik lenger, blir gal av å gå slik... For meg føles det som om de på Radiumen bare venter på at jeg skal dø, så har de et problem mindre.

Klarer ikke selv å ta denne samtalen med Radiumen, begynner bare å gråte, og bruker all energien min på en enkelt samtale...

I går fikk jeg innkallelse til CT neste fredag, ingen samtale.

Hva skjer'a?

Nå må jeg vite hva som skjer, hva som ikke skjer. Vær åpne om sykehuset i Singapore, kanskje Radiumen og kan samarbeide her. Nå kan ikke ting lenger forskyves.

Nå har jeg så lenge hørt at svar kommer i morgen, i morgen, så neste uke, så to uker. Så skal alt sendes til USA (men, er noe sendt?)

Nå er det kvelden, og jeg har det slik: Tungpustet, vondt i ryggen, brennende følelse i magen. Dritsliten...

Hvem av dere som ringer må dere bli enig om, men vær så snill å hjelpe meg litt nå?

Snart ventet en mnd, og jeg vil ikke dø! Men skjer det ikke noe snart, så tror jeg at jeg gjør det!

Brutal mail... Men dette er vondt! Og jeg har ikke tid til slikt.

Jenta deres!»

Samtidig begynner Ida og Frode å jobbe via andre kanaler. En venn av dem tar kontakt med VG.

Idas far sender en e-post til Helsetilsynet, der han understreker at familien har en sterk mistanke om feilbehandling på grunn av feil fokus fra legen siden starten.
«DNR mener at de har gitt riktig behandling uansett type kreft. Han (legen) har lovet å kontakte andre sykehus i forbindelse med dette, men enten har det blitt gjort for sent eller aldri blitt gjort, og vi har det travelt nå,» skriver Idas far, Vidar Martinsen.

Frode setter seg ned og skriver brev til helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen. Fortvilet spør han:

«Ida og vi som er rundt henne, har hele tiden selv måttet ta initiativ til å få til møter for å diskutere fremdrift, status og for å presse fram kreativitet. Hvilke andre behandlingsformer finnes? Skal pasienter selv finne dette? Klarer ikke ekspertisen på kreft i Norge å jobbe utenfor standard protokoll?»

Han peker også på også motviljen til å hente inn kompetanse utenfra:

«Vi har bedt og presset på for at testene må sendes til andre sykehus i utlandet. Etter lang tids press er testene sendt til en (!) patolog i Boston. Er norske leger motvillig til å bruke ekspertise i utlandet?»

Helseministeren svarer etter purring. Hun skriver - som standard er fra departementet - at hun ikke kan gå inn i enkeltsaker. Men gjør Frode oppmerksom på retten til en «second opinion», og retten til behandling i utlandet.

Til slutt opplyser hun at Ida og Frode kan få hjelp til å klargjøre sine rettigheter hos pasientombudet.
Men Ida har ikke tid til flere omveier.

Uken etter den brutale meldingen om at hun skal overføres til palliativ avdeling, tar Frode affære.

En dag mens Ida venter på ny CT-røntgen, begynner han å studere kartet over sykehuset. Han leter etter kontoret til direktøren for kreftklinikken. Finner det, og bestemmer seg. Ser at direktøren har møte med fire andre, og kjenner på om han har mot til dette.

- Jeg tenkte at, faen heller. Dette kan ikke vente. Jeg banket på den åpne døren, og sa: Mitt navn er Frode Wassås. Sykehuset ditt har feilbehandlet min kone, media vil publisere historien. Du burde ta en prat med meg...

Klinikksjefen tar Frode på alvor, ber ham komme tilbake om to minutter.

- Han virket ydmyk i forhold til hva sykehuset hadde gjort ovenfor Ida, og organiserte et møte. På dette møtet ble overlegen med ansvaret for Ida, fratatt dette. Ida fikk nå to nye leger. To leger som vet hva ærlighet og medmenneskelighet er, sier Frode.

Dette blir vendepunktet - selv om det kommer sent, kanskje for sent.

- Følelsene var motstridende. Men endelig følte jeg at noen hørte på meg, sier Ida.

Den opprinnelige diagnosen blir lagt vekk. Den nye diagnosen er uklar, men legene sier det er en aggressiv form for kreft i lungehinne og buk.

Fra dette tidspunkt gjør sykehusets fremste eksperter sitt ytterste for å redde Ida, og gi henne den beste behandlingen sykehuset kan tilby. En av legene er kirurgen, som Ida synes ligner den gamle westernhelten John Wayne.

Det blir bestemt at Ida skal opereres, dagen etter nasjonaldagen - 18. mai. Hun både ser fram til og frykter inngrepet. Hva venter henne når hun våkner opp igjen?

Idas blogg, mandag 17. mai 2010:

«Dagen i dag har vært bra. Jeg har kost meg med familie og gode venner i Drammen. Mange dumpet innom mormor i dag for å ønske lykke til i morgen, og formen var overraskende bra.
Nå ligger jeg her på Montebello med PC'n i fanget, og aner ikke hva jeg skal skrive... Hodet er absolutt ikke tomt for tanker... mer andre veien... vanskelig å sortere nå.
Ja, jeg er redd. Kroppen er i skikkelig ubalanse...

Nå skal jeg bare krype inn i armene til Froden min og bli der til i morgen. Der er det trygt og godt.

Frode kommer til å oppdatere bloggen mens jeg tar meg en liten «lur». Igjen, tusen takk for all støtte! Dette skal gå bra!»
Men operasjonen gir ikke Ida og Frode resultatet de har håpet på. Når kirurgene åpner, finner de en inoperabel svulst, som har vokst seg inn i flere organer. Det er umulig å fjerne det ondartede vevet uten å skade Idas vitale funksjoner.
For legene er det bare å sy igjen, og tenke nytt.
De har en plan, som de vil sette i verk så snart Ida er sterk nok. Det kommer til å bli tøft, men Ida har allerede sagt hun er hundre prosent klar.

Først hvile, så seks nye beinharde kurer med cellegift, hele tiden på grensen til hva Idas kropp kan tåle.

Frode skriver i Idas blogg 19. mai:
«Tusen tanker og ingen ting å fortelle.
Sånn føler jeg det. I kveld er det jeg som oppdaterer bloggen til Ida. Helt ærlig hadde jeg håpet jeg aldri måtte gjøre det. I dag har Ida vært sliten. Sliten etter operasjon, mye å forholde seg til, og lite blod. Fargen i kinnene kom tilbake etter to enheter blod, men fortsatt trenger Ida hvile.
Likevel tvang hun seg til tre gåturer i løpet av dagen. Hun er gær'n, og har krefter jeg ikke visste fantes. Er bare fantastisk stolt av henne!

Etter en pause på noen uker er det tid for den første cellegiftkuren.

Dagene etter det intravenøse giftsjokket er helvete på jord for Ida. Hun er kraftløs, kvalm, elendig. Bevisstheten forsvinner I to-tre dager. Men hun kommer seg. Formen og livsmotet blir bedre mellom kurene. Noe skjer, hun er på vei et sted.
Når hun føler seg sterk nok, drar hun og Frode ut av leiligheten sin i Gamlebyen. De møter gode venner på Aker Brygge, deltar i familieselskap. Når været er fint, pakker de piknikkurven og drar til Ekeberg.

- Jeg må ut, kjenne at jeg lever, møte venner og familie, sier Ida.

For andre gang må Ida ta håret. Hun kommer likevel til å miste det, og gjør kort prosess.

«Igjen var det Froden min som fikk den kremjobben. Stakkars gutten min, han må virkelig gjøre mye rart for meg nå. Men kort ble det. Jeg synes det gikk lettere sist, for jeg hadde nok ikke regnet med at jeg måtte gjøre det enda en gang... Men, men, sånn er livet innimellom... Urettferdig!»

- Jeg kjenner ingen som er så sterk og omsorgsfull som Ida, sier den ene av Idas to bestevenninner, Susanne.

- Jeg har nettopp fått barn. Midt i sin egen tøffe sykdomsperiode har Ida overskudd til å ringe og trøste meg, som bare er full av hormoner og griner for ingen ting.

Saken fortsetter under bildet

VOND KAMP: Ida Wassås og ektemannen Frode kjempet sammen både mot kreftsykdommen og uvissheten i behandlingsapparatet. Foto: Karin Beate Nøsterud
VOND KAMP: Ida Wassås og ektemannen Frode kjempet sammen både mot kreftsykdommen og uvissheten i behandlingsapparatet. Foto: Karin Beate Nøsterud

Sensommer 2010: Cellegiften tapper Ida for krefter. Men trøsten er at den ser ut til å ha stagget veksten av den ondartede svulsten - foreløpig.

Det gir uante krefter, og ork til flere livgivende turer til familiehytta på Blefjell mellom slagene.
Men midt i september får Ida beskjeden hun har vært redd for. Nyrene hennes tåler ikke mer intravenøs cellegift. Den sjette og siste kuren er avlyst.

Alternativet er cellegift i tablettform. Etter kort betenkningstid sier Ida først ja til dette, for så å ombestemme seg når bivirkningene slår henne ut.

Høst 2010: Hjemme i leiligheten i Konows gate har hun en skoeske full av medisiner. Noen av dem døyver den fysiske, andre den psykiske smerten.

- Jeg kjenner tydelig hvordan det har gått nedover med meg den siste måneden. Det er verst om kvelden. Jeg har alltid vært forsiktig med slikt, men nå hender det jeg må ta beroligende medisiner fordi jeg har angst, og ikke får sove, sier Ida.
Ida vet hun har dårlige odds nå. Men hun leter etter tegn til håp.

- Det haster, er det noen som kan hjelpe meg?
Samtidig er hun opptatt av å dele erfaringene sine med andre pasienter, som sliter med å bli hørt, slik hun gjorde.

- Still krav, før det er for sent, er Idas klare råd.
Leiligheten er skinnende ren. Ida byr på kaffe og kjeks. Hun strever med pusten. Tynn og vever er hun, som en fugleunge i motlyset fra vinduet, men fortsatt like velstelt og
vakker.

I dag vil hun snakke med VG Helgs journalist under fire øyne, uten Frode. Hun forteller at hun har begynt med en ny alternativ behandling. Hun leter etter det riktige øyeblikket og de riktige ordene. Så kommer det:

- Det er en ting du må love meg. Dersom jeg skulle dø, må du love meg å trykke denne reportasjen uansett.
Mamma Britt Halden Kvernberg har opplevd alle mødres mareritt.

- Barnet mitt er alvorlig sykt. Panikken, den lammende skrekken, fornektelsen - legene tar sikkert feil - man blir syk av angst. Det hjelper ikke om barnet mitt er 28 år. Mamma er man bestandig, sier hun.

- Når øynene mine renner over kan hun si: «Mamma, nå er du blitt bløt». Eller når vi gråter sammen, kan hun si. «Det nytter ikke å grine mamma. Det hjelper ikke no'».
Britt forteller at Ida ofte sier at hun hater kroppen sin.

- Det skjærer i mammahjertet. Det å ikke kunne hjelpe, å være helt hjelpeløs, har vært noe av det vanskeligste. Mammaer skal i grunnen kunne ordne alt.

Fredag for to uker siden: Mamma Britt hjelper Ida å stelle i stand til venninnefest.
Kvelden etter er ti jenter samlet rundt et bord. De skravler og spiser tapas. Snakker i munnen på hverandre om den gangen de dro med hvite busser til Polen og flere kjøpte Miss Sixty-bukser.

Det alvorlige ansiktet til Ida løser seg rett som det er opp i et smil i møtet med venninnegjengen.
Susanne, den ene av Idas to bestevenninner hever stemmen og utbringer en skål:

- Så utrolig koselig at hele gjengen kunne samles her. Tusen takk Ida, sier hun.

De korte setningene blir hengende i luften et øyeblikk før de ti hever glassene og skåler.
Venninnefesten er bare en av de sosiale begivenhetene Ida planlegger i ukene som kommer.

For Ida er fortsatt like glad i livet.

Hver time skal leves som om den var hennes siste.

Søndag 17. oktober: I skumringen denne vakre høstdagen er Idas kamp over.

I bloggen skriver Frode under overskriften «Hvil i fred - Ida»:
«Ida var så vakker hele veien, også når det var slutt. Hun hadde ingen smerter, og hun kjempet slik at vi kunne ta et fint farvel med henne.
Hun var en engel.»

Vedgår svikt i kommunikasjonen
Sykehuset innrømmer at legens kommunikasjon med kreftsyke Ida Wassås gikk fullstendig i stå. Men de avviser at de feilbehandlet henne.

- Vi beklager reservasjonsløst at kommunikasjonen mellom Ida og legen ble så vanskelig. Men vi mener vi ikke på noe tidspunkt feilbehandlet henne, sier avdelingsoverlege Erik Rokkones ved kvinneklinikken på Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet.
Han sier avdelingen fortløpende prøvde å finne løsninger på problemet, og at det har vært diskutert med flere leger også i ettertid.

- Ida sier det så sterkt at hun mener vedkommende lege ikke lenger bør ha pasientkontakt. Vil dette få noen konsekvenser for legen?

- Hun har rett til å mene dette. Men jeg kan ikke være enig i det. Vedkommende lege er svært dyktig. Men i dette tilfelle har kommunikasjonen sviktet, og det er vårt ansvar, sier Rokkones.

Han mener det er vanskelig å fjerne en lege fra en del av et pasientforløp.

- Er du gynekologisk kirurg, som i dette tilfelle, må du for eksempel kunne snakke med pasienten både i forkant og etterkant av en operasjon, sier han.

Ellers mener avdelingsoverlegen, som Ida har fritatt fra taushetsplikten, at klagebehandlingen i Helsetilsynet må vise om legen har gjort noe galt.

- Min oppgave i slike tilfeller er å veilede og prøve å få ryddet opp i fastlåste situasjoner. Så vidt jeg forstår var Ida fornøyd med behandlingen hun fikk etter at hun flyttet avdeling og fikk nye leger, sier han.

- Men hun mente til det siste at dere var for lite aktive til å tenke alternativt da den første behandlingen ikke virket. Hva er din kommentar til det?

- Ida var rammet av en svært sjelden kreftform, som er meget vanskelig både å diagnostisere og behandle. For å være sikre på at vi stilte riktig diagnose, sendte vi prøver både til USA og Australia. I tillegg konsulterte vi kolleger i London. De støttet oss i vår diagnose og behandling.
Rokkones vil ikke gå med på at legen løy for Ida, men nøyer seg med å konstatere at pasient og lege har ulike versjoner av hva som har skjedd.
Han innrømmer at ting tok for lang tid.

- Av forskjellige grunner tok det lang tid å få svar på prøvene som ble sendt til utlandet for analyse, sier avdelingsoverlegen.

I motsetning til Ida, mener Rokkones også at hun ble tatt med på råd i forbindelse med behandlingen på hans avdeling.

- Men det er ikke vanskelig å forstå at det er dramatisk å få en så alvorlig kreftdiagnose når du er så ung som Ida, og at du vil gjøre hva du kan for å bli frisk. Vi har prøvd å møte kravene, sier avdelingsoverlege Erik Rokkones.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Øyvind Solstad

Har du en mening om denne saken? Vi løfter ofte opp de beste kommentarene! Du må bruke ditt egentlige navn, vær saklig, respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.
Vennlig hilsen Øyvind Solstad, ansv. for brukerinvolvering og sosiale medier i VG.
Les mer om vår moderering

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse