Hovedinnhold

For dyr til å pleie

Dødssyke Per-Ivar (40) overskred pleiebudsjett

SNAKKER MED ØYNENE: Per-Ivar Pettersen kommuniserer blant annet ved å bruke øynene. Assistent Fabiana Silva holder en tavle og sier en bokstav. Per-Ivar flytter blikket når riktig bokstav blir valgt. Det kreves erfaring for å skjønne hvilken bok- stav han mener. Foto: Kristian Helgesen
SNAKKER MED ØYNENE: Per-Ivar Pettersen kommuniserer blant annet ved å bruke øynene. Assistent Fabiana Silva holder en tavle og sier en bokstav. Per-Ivar flytter blikket når riktig bokstav blir valgt. Det kreves erfaring for å skjønne hvilken bok- stav han mener. Foto: Kristian Helgesen
Budsjettsprekk kan utestenge Per-Ivar Pettersen (40) fra livsnødvendig pleie.

Denne saken handler om:

Den tidligere flygeren og diplommarkedsføreren er dødssyk, rammet av ALS (Amyotrofisk lateral sklerose).

Mentalt er Per-Ivar Pettersen akkurat som før. Men den uhelbredelige sykdommen angriper sentralnervesystemet og har gjort ham lam og ute av stand til hverken å snakke eller puste på egen hånd.

Uten tilsyn døgnet rundt er han i livsfare. Han puster ved hjelp av respirator, og et rør inn gjennom halsen må renses for slim hvert 10. minutt.

40-åringen har fått innvilget 25 timer hvert døgn til bruk for personlig assistanse av bydel Vestre Aker i Oslo.

Siden han ønsker å bo hjemme, har han valgt å organisere ordningen gjennom ULOBA, et non-profit-drevet andelslag for personlig assistanse. ULOBA får hver måned overført penger fra bydelen.

Arbeidsleder

Ordningen innebærer at han er arbeidsleder for sine personlige assistenter. Han skal styre og overholde budsjettet han blir tildelt.

Men sykdom og oppsigelser hos assistentene har ført til at Pettersen stadig har vært nødt til å innkalle pleiehjelp på overtid.

Nå krever ULOBA at Pettersen betaler tilbake drøye 50 000 kroner i underskudd fra 2006.

I et brev fra 1. mars skriver ULOBA følgende: «Dette er å anse som en advarsel som vil kunne føre til utelukkelse, dersom ikke forholdene blir rettet opp».

- Dette stiller jeg meg helt uforstående til. Min klient er lenket til rullestolen og kan ikke snakke. Hvor skal han få pengene fra? spør Pettersens advokat Ulrikke Asbøll ved advokatkontoret Edmund Asbøll.

SLÅSS FOR LIVET: - Per-Ivar er en fantastisk og humørfylt mann. Ofte er den han som trøster meg og gir meg energi, selv om han er dødssyk og har nok med seg selv, sier Hilde Mæhlum. Hun traff Per-Ivar i 1990 - tre år før han ble syk. Foto: Kristian Helgesen
SLÅSS FOR LIVET: - Per-Ivar er en fantastisk og humørfylt mann. Ofte er den han som trøster meg og gir meg energi, selv om han er dødssyk og har nok med seg selv, sier Hilde Mæhlum. Hun traff Per-Ivar i 1990 - tre år før han ble syk. Foto: Kristian Helgesen

Hun har bedt Oslo kommune dekke overforbruket av timer, samt øke antall timer han får til personlig assistanse. Men kommunen har sagt nei, og skriver i avslaget at 25 timer i døgnet er nok. Timene skal også dekke vaktskifte, opplæring og personalmøter.

Oslo kommune skriver også i sin begrunnelse at overforbruket er en sak mellom ULOBA og klager, og at kommunen dermed ikke har ansvar for å dekke det.

Advokat Asbøll har anket avslaget inn for Fylkesmannen i Oslo og Akershus. Men Fylkesmannen har stadfestet kommunens vedtak.

Ifølge Per-Ivar Pettersen, som kommuniserer via en bokstavtavle eller en spesialtilpasset PC, mener ULOBA at underskuddet i 2006 kan dekkes inn på årets budsjett.

- Men dette løser jo ingenting. Det er jo bare å skyve problemene foran seg, sier hans tidligere samboer, Hilde Mæhlum. Hun traff Per-Ivar mens han var i Forsvaret og var landstillitsvalgt for de vernepliktige i hæren. De ble kjærester i 1990.

Bare tre år senere merket Per-Ivar første gang at noe var galt. Da var han og Hilde på ferie hos Per-Ivars familie i Narvik.

Falt i trapp

- En morgen våknet jeg av et voldsomt brak og kunne se at Per-Ivar hadde falt ned trappen. Lite visste vi at dette skulle være begynnelsen på en lang sykdomshistorie, sier Mæhlum.

Etter å ha kommet tilbake til Oslo, fikk Per-Ivar problemer med å gå.

26-åringen ble sendt til flere utredninger på Ullevål sykehus. I februar 1994 fikk han diagnosen ALS. Bare måneder etter havnet han i rullestol. Nevrologen på sykehuset fortalte at gjennomsnittlig levetid for dem som får diagnosen, er om lag fire år.

-Yngst i verden

- Per-Ivar var da den yngste i verden med ALS. Men vi bestemte oss for å slåss med alle midler mot sykdommen, sier Hilde.

Per-Ivar og Hilde har i alle år støttet hverandre i tykt og tynt - også etter at hun i 1999 flyttet ut fra leiligheten de delte på Hovseter i Oslo. Per-Ivar fikk da økt behov for pleie. Hilde hadde frem til da hatt hovedansvaret for pleie av sin samboer i tillegg til full jobb. Ordningen med personlige assistenter og tilsyn døgnet rundt ble opprettet.

- Vi er flinke til å holde humøret oppe. Uansett hvor hard kampen for livet er, forsøker vi å vri det negative til noe positivt.

- Det verste nå er at vi også må kjempe mot byråkratiet, i tillegg til sykdommen. Usikkerheten om hva som skjer videre er uutholdelig for oss begge, sier Hilde.

Ønsket til Per-Ivar og Hilde er at de får utvidet timetallet til personlig assistanse hos bydel Vestre Aker, slik at han kan fortsette å bo hjemme.

- Her har han sitt privatliv og kan slappe av. Jeg håper han kan får være hjemme til siste sekund av livet renner ut - når det måtte skje, sier Hilde Mæhlum stille.

Selv om Fylkesmannen i Oslo og Akershus har avslått anken fra Pettersen, blir Oslo kommune likevel bedt om å vurdere «sakens nye opplysninger». Fylkesmannen har ikke vært kjent med at overforbruket av assistenttimer skyldes sykdom hos assistentene, heter det i avslaget 24. juli i år.

Advokat Ulrikke Asbøll har sendt et nytt brev til bydel Vestre Aker, der hun ber bydelen gjøre om sitt vedtak, eller legge fram andre forslag, som plass i institusjon eller bolig med heldøgns assistanse.

- I den uholdbare situasjonen min klient nå befinner seg i, haster det å finne fram til en praktisk og rimelig løsning han ikke selv skal betale for, da han har krav på hjelp etter sosialtjenesteloven, skriver advokat Ulrikke Asbøll.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse