Hovedinnhold

- Disse barna er glemt i Norge

Foreldre til Stortinget for handikappede barns språkrettigheter

SAVNER OPPLÆRING: Familien Aske er skuffet over at det ikke er noen lovfestet rett for at datteren Martine (9) med sykdommen CP skal lære å få et språk. Barn med CP kan være fullt på høyden intellektuelt, men kan ha store vanskeligheter med å snakke. Foto: Privat
SAVNER OPPLÆRING: Familien Aske er skuffet over at det ikke er noen lovfestet rett for at datteren Martine (9) med sykdommen CP skal lære å få et språk. Barn med CP kan være fullt på høyden intellektuelt, men kan ha store vanskeligheter med å snakke. Foto: Privat
(VG Nett) Mette Aske er en av mange foreldre som har måttet gå ned i stilling og sette seg på skolebenken for å takle sitt barns handikapp. Nå vil hun at datteren skal få en lovfestet rett til å snakke.

Denne saken handler om:

Fakta: Cerebral Parese (CP)

  • Cerebral parese skyldes en utviklingsforstyrrelse eller en skade i hjernen som har oppstått i fosterlivet, under fødselen eller i løpet av de første leveårene.

  • Cerebral parese er ingen entydig diagnose, men brukes som en samlebetegnelse på tilstander som kan variere mye i omfang og alvorlighetsgrad. Enkelte er sterkt rammet både når det gjelder motorikk og mental utvikling, andre har mindre og så avgrensede vansker at de blir lite eller ikke hemmet i dagliglivets aktiviteter.

  • Den vanligste formen er cerebral parese med spastisitet. Det typiske da er økt muskelspenning, med stive og stramme muskler i større eller mindre deler av kroppen. Dette er ofte kombinert med nedsatt muskelkraft, og dårlig kontrollerte bevegelser.

  • I Norge vil 2 av 1000 barn som fødes ha eller få CP. Dette innebærer at vi får ca 100 nye tilfeller hvert år.

  • Alle former for skadelig påvirkning under den fasen hvor hjernen utvikler seg, kan forårsake CP. Skaden kan derfor oppstå enten under svangerskapet, under fødselen eller i løpet av de første leveårene.

  • Kilde: CP-foreningen og Pasienthåndboka

For familien Aske er en av mange norske familier med handikappede barn som har fått rådyre talemaskiner tilsendt av myndighetene, uten tilstrekkelig opplæring slik at de rådyre maskinene blir ubrukt.

Derfor er det flere eksempler på at foreldre selv må forsøke å programmere, og i noen tilfeller trappe ned annet arbeid, for å lære seg spesialisert kommunikasjon.

- Vi skal inn på Stortinget og ha en hel dag med seminar om dette temaet. Da er det fokus på rettigheter: Hva er det som gjør at denne gruppen ikke er sett? Det er vår påstand at disse ungene ikke finnes i systemet i Norge i dag, de er ikke nevnt noe sted, sier Aske til VG Nett.

Familien har en ni år gammel datter med Cerebral Parese (CP) og har langt på vei vært overgitt til seg selv når det gjelder opplæring og bruk av talemaskinen - en høyspesialisert oppgave.

- Må være tause

Aske har sett språkmelding etter språkmelding, uten at gruppen som hennes datter inngår i er nevnt.

- Det har kommet så mange språkmeldinger fra så mange deptartementer, men disse barna er ikke nevnt et sted, du finner de ikke. Denne gruppen her har bokstavlig talt måttet være tause, sier Aske.

Barn med CP er ofte helt på høyden intellektuelt, men spasmer og kramper gjør at det å snakke på vanlig måte kan være umulig.

Aske ønsker seg de samme rettighetene som det foreldre til døve barn har.

- De har rett på 40 ukers opplæring i tegnspråk fra 0-16 år - det er en fantastisk pakke. Da er du på kurs to til fire uker i året i den tidsperioden. Da lærer du tegnspråk så lærer du noe om språket og temaet. Den rettigheten har vi også lyst til å få, sier Aske.

Diskuter funksjonshemmede barns rettigheter her

Betaler språkutdannelsen selv

Hun og familien bor i Rogaland, men hun er på skole i Tønsberg når hun snakker med VG Nett. Her er hun for egen regning, for å lære om alternativ kommunikasjon for barn med funksjonshemming.

- Tegnspråk fungerer veldig godt hos oss, men jenta vår har ikke håndmotorikk til å få et fullverdig språk. Der kommer talemaskinen inn, og hun må kunne snakke med de som ikke kan tegnspråk. Jeg tror fagpersonene må sterkt på banen, sier Aske.

Blir frustrerte

Interesseorganisasjonen CP-foreningen sier at mange av barna blir svært frustrerte når de blir eldre og opplever å ikke kunne kommunisere med omverdenen.

- CP er veldig mange forskjellige typer funksjonsnedsettelse. Det er det motoriske som gir talehindringen, på grunn av spasmer i munn, tunge og lepper. Men kognitiv funksjon kan være helt topp, sier seniorrådgiver i CP-foreningen Randi Væhle Rodriguez til VG Nett.

Pasienthåndboken på nett kommer til samme konklusjon:

«Det er viktig å huske at selv om en person med CP kanskje ikke kan snakke, behøver ikke det å bety at de mentale og intelligensmessige evnene er skadet. Tvert imot er det mange eksempler på at personer med CP kan utføre fremragende intellektuelle prestasjoner» heter det.

Væhle Rodriguez mener at det er viktig at politikere og andre skjønner at dette ikke dreier seg bare om å dele ut talemaskiner, men om et språk som må tillæres. De vil ha det rettighetsfestet, slik at spesiallærere og foreldre får opplæring i alternativ kommunikasjon.

Det fødes ca 100 barn med CP i Norge hvert år, men alternativ kommunikasjon gjelder også barn med andre funksjonshemninger.

- Må få ekstrahjelp

Avdelingsdirektør i kunnskapsdepartementet, Jan Ellertsen, sier at kommunene har ansvar for at barna får tilstrekkelig opplæring, men at denne må strekke til.

- Hvis de trenger en talemaskin for å få et tilstrekkelig utbytte av opplæringen må det selvfølgelig også følge med hjelp til å få den maskinen til å virke, sier han til VG Nett.

Ellertsen sier at det er satt ned et utvalg som går gjennom behovet for spesialpedagogikk, men at CP-barna skal ha rettigheter også i dag.

- Det er mange forskjellige behov for de som faller inn under den diagnosen, men at de fleste av dem vil falle innunder retten til spesialundervisning, sier han.

Si din mening om saken i lesernes perspektiv

Opposisjonen på Stortinget har fremmet et forslag om endring i lovverket.

«Stortinget ber Regjeringen foreslå endring i opplæringsloven slik at elever som trenger utvikling i talespråk, tegnspråk, alternativ kommunikasjon, supplerende kommunikasjon, eller en kombinasjon av disse, sikres like rettigheter i lovverket» heter det i forslaget fra H, Frp, V og KrF.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse